Když jsem konečně přijal, že bych mohl použít nějakou pomoc, dalo mi to více svobody, než jsem si představoval.
Zdraví a wellness se každého z nás dotýkají jinak. Toto je příběh jednoho člověka.
„Jsi příliš tvrdohlavý na to, abys skončil na invalidním vozíku.“
To mi řekl odborný fyzioterapeut na můj stav, Ehlers-Danlosův syndrom (EDS), když mi bylo necelých 20 let.
EDS je porucha pojivové tkáně, která postihuje téměř každou část mého těla. Nejnáročnějším aspektem toho, že to mám, je, že se moje tělo neustále zraňuje. Moje klouby mohou subluxovat a moje svaly se mohou stokrát týdně stahovat, křeče nebo trhat. S EDS žiji od svých 9 let.
Byly doby, kdy jsem strávil spoustu času přemýšlením o této otázce, Co je postižení? Své přátele s viditelným, tradičněji chápaným postižením jsem považoval za „skutečně postižené lidi“.
Nemohl jsem se přimět k tomu, abych se identifikoval jako zdravotně postižená osoba, když – zvenčí – by moje tělo mohlo být jinak zdravé. Viděl jsem své zdraví jako neustále se měnící a vždy jsem o postižení uvažoval pouze jako o něčem, co je pevné a neměnné. Byl jsem nemocný, ne postižený, a používání invalidního vozíku bylo jediné, co mohli dělat „skuteční invalidé“, říkal jsem si.
Od let předstírání, že se mnou není nic v nepořádku, až po čas, který jsem strávil protlačováním bolesti, byla většina mého života s EDS příběhem popírání.
Během mého dospívání a prvních 20 let jsem nedokázal přijmout realitu svého špatného zdraví. Důsledkem mého nedostatku soucitu byly měsíce strávené v posteli – neschopnost fungovat v důsledku toho, že jsem příliš tlačila na své tělo, abych se snažila držet krok se svými „normálními“ zdravými vrstevníky.
Tlačím na sebe, abych byl ‚v pohodě‘
Poprvé jsem použil invalidní vozík na letišti. Nikdy předtím jsem ani neuvažoval o použití invalidního vozíku, ale před odjezdem na dovolenou jsem si vykloubil koleno a potřeboval jsem pomoc, abych se dostal přes terminál.
Byl to úžasný zážitek šetřící energii a bolest. Nepřemýšlel jsem o tom jako o něčem důležitějším než dostat mě přes letiště, ale byl to důležitý první krok, který mě naučil, jak může židle změnit můj život.
Pokud mám být upřímný, vždy jsem měl pocit, že dokážu přechytračit své tělo – dokonce i poté, co jsem téměř 20 let žil s mnoha chronickými onemocněními.
Myslel jsem si, že když se budu snažit, jak nejvíc můžu a prosadím se, budu v pořádku – nebo se dokonce zlepším.
Pomocné prostředky, většinou berle, byly na akutní zranění a každý lékař, kterého jsem viděl, mi řekl, že když budu dost tvrdě pracovat, budu „v pohodě“ – nakonec.
Nebyl jsem.
Zhroutil jsem se dny, týdny nebo dokonce měsíce, kdybych se příliš tlačil. A příliš daleko je pro mě často to, co by zdraví lidé považovali za líné. V průběhu let se mé zdraví dále zhoršovalo a bylo nemožné vstát z postele. Ujít víc než pár kroků mi způsobilo tak silnou bolest a únavu, že jsem se mohl do minuty po odchodu z bytu rozbrečet. Ale nevěděl jsem, co s tím.
V nejhorších dobách – když jsem měl pocit, že nemám energii existovat – se moje máma objevila s babiččiným starým invalidním vozíkem, jen aby mě přinutila vstát z postele.
Lehla jsem si dolů a ona mě vzala podívat se do obchodů nebo se jen nadýchat čerstvého vzduchu. Začal jsem ho používat stále více při společenských příležitostech, když jsem měl někoho, kdo by mě popoháněl, a dalo mi to příležitost opustit postel a mít trochu zdání života.
Minulý rok jsem pak dostal práci svých snů. To znamenalo, že jsem musel přijít na to, jak přejít od téměř nic nedělat k odchodu z domu do práce na pár hodin z kanceláře. Můj společenský život se také zvedl a toužil jsem po nezávislosti. Ale opět se mé tělo snažilo udržet krok.
Cítím se báječně v mém elektrickém křesle
Prostřednictvím vzdělávání a vystavení jiným lidem online jsem se dozvěděl, že můj pohled na invalidní vozíky a zdravotní postižení jako celek byl velmi dezinformovaný, a to díky omezenému zobrazení postižení, které jsem viděl ve zprávách a populární kultuře, když jsem vyrůstal.
Začal jsem se identifikovat jako postižený (ano, neviditelná postižení jsou věc!) a uvědomil jsem si, že „dost tvrdě se snažit“ pokračovat nebyl zrovna férový boj proti mému tělu. Při vší vůli světa jsem nedokázal opravit pojivovou tkáň.
Byl čas pořídit si elektrické křeslo.
Důležité pro mě bylo najít tu pravou. Po nakupování jsem našel elegantní křeslo, které je neuvěřitelně pohodlné a cítím se báječně. Trvalo jen několik hodin používání, než se moje elektrické křeslo začalo cítit jako moje součást. O šest měsíců později mám stále slzy v očích, když pomyslím na to, jak moc to miluji.
Šel jsem do supermarketu poprvé po pěti letech. Můžu jít ven, aniž by to byla jediná činnost, kterou ten týden dělám. Mohu být mezi lidmi, aniž bych se bál, že skončím v nemocničním pokoji. Moje elektrické křeslo mi dalo svobodu, kterou si nepamatuji.
Pro lidi se zdravotním postižením je mnoho rozhovorů kolem invalidních vozíků o tom, jak přinášejí svobodu – a skutečně to dělají. Moje židle mi změnila život.
Je ale také důležité si uvědomit, že na začátku se invalidní vozík může cítit jako přítěž. Vyrovnat se s používáním invalidního vozíku pro mě byl proces, který trval řadu let. Přechod od schopnosti chodit (i když s bolestí) k pravidelné izolaci doma znamenal smutek a nové učení.
Když jsem byl mladší, představa „uvíznutí“ na invalidním vozíku byla děsivá, protože jsem to spojil se ztrátou větší schopnosti chodit. Jakmile byla tato schopnost pryč a moje židle mi místo toho dala svobodu, viděl jsem to úplně jinak.
Moje myšlenky na svobodu používat invalidní vozík jsou v rozporu s lítostí, kterou vozíčkáři často od lidí cítí. Mladí lidé, kteří „vypadají dobře“, ale používají židli, zažívají tuto lítost hodně.
Ale jde o to: Nepotřebujeme tvůj soucit.
Strávil jsem tak dlouho, jak mě lékaři nutili uvěřit, že kdybych použil židli, selhal bych nebo bych to nějakým způsobem vzdal. Ale opak je pravdou.
Moje elektrické křeslo je uznáním toho, že se nepotřebuji nutit přes extrémní úroveň bolesti kvůli těm nejmenším věcem. Zasloužím si šanci skutečně žít. A jsem rád, že to dělám na svém invalidním vozíku.
Natasha Lipman je bloggerka s chronickým onemocněním a postižením z Londýna. Je také Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst a Virgin Media Pioneer. Najdete ji na Instagramu, Cvrlikání a její blog.
