Někdy je nejlepší léčbou lékař, který naslouchá.
To, jak vidíme svět, utváří to, kým se rozhodneme být – a sdílení přesvědčivých zážitků může zarámovat to, jak se k sobě chováme, k lepšímu. Toto je silná perspektiva.
Jako někdo s chronickým onemocněním bych se neměl zastávat, když jsem nejhůř. Je příliš očekávat, že lékaři budou věřit slovům, která musím vyslovit uprostřed náporů bolesti poté, co jsem se dovlekl na pohotovost? Přesto jsem tak často zjistil, že lékaři se dívají pouze na moji anamnézu pacienta a aktivně ignorují většinu toho, co jsem řekl.
Mám fibromyalgii, stav, který způsobuje chronickou bolest a únavu, spolu se seznamem souvisejících stavů. Jednou jsem šel k revmatologovi – specialistovi na autoimunitní a systémová onemocnění pohybového aparátu – abych se pokusil svůj stav lépe zvládnout.
Navrhl, abych zkusil cvičení ve vodě, protože bylo prokázáno, že cvičení s nízkým dopadem zlepšuje příznaky fibromyalgie. Snažil jsem se vysvětlit mnoho důvodů, proč nemůžu do bazénu: Je to příliš drahé, vyžaduje to příliš mnoho energie, jen vlézt a vysouvat se do plavek, špatně reaguji na chlór.
Odstrčil každou námitku stranou a neposlouchal, když jsem se snažil popsat překážky přístupu k vodnímu cvičení. Moje prožitá zkušenost v mém těle byla považována za méně cennou než jeho lékařský diplom. Odcházel jsem z kanceláře s pláčem frustrace. Navíc mi vlastně nenabídl žádnou užitečnou radu ke zlepšení mé situace.
Někdy, když lékaři neposlouchají, může to být život ohrožující
Mám na léčbu rezistentní bipolární poruchu. Netoleruji selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu (SSRI), léčbu deprese první volby. Stejně jako u mnoha lidí s bipolární poruchou, SSRI ve mně vyvolávají maniku a zvyšují sebevražedné myšlenky. Přesto lékaři opakovaně ignorovali má varování a přesto je předepisovali, protože jsem možná jen ještě nenašel to „správné“ SSRI.
Pokud odmítnu, označí mě za nevyhovujícího.
Takže se buď dostávám do konfliktu se svým poskytovatelem, nebo beru léky, které můj stav nevyhnutelně zhoršují. Navíc mě nárůst sebevražedných myšlenek často přivedl do nemocnice. Někdy také musím přesvědčovat lékaře v nemocnici, že ne, nemůžu užívat žádné SSRI. Občas mě to přivedlo do podivného prostoru – bojuji za svá práva, když mi také nemusí být jedno, jestli žiju nebo ne.
„Bez ohledu na množství práce, kterou dělám na své vnitřní hodnotě a na tom, že jsem odborníkem na to, co cítím, být nevyslyšen, ignorován a zpochybňován profesionálem, kterého společnost považuje za konečného arbitra znalostí o zdraví, má způsob, jak destabilizovat mé já. -hodnota a důvěra ve vlastní zkušenost.“
— Liz Droge-Young
V dnešní době dávám přednost tomu, abych byl označen jako nevyhovující, než abych riskoval svůj život užíváním léků, o kterých vím, že jsou pro mě špatné. Přesto není snadné přesvědčit lékaře, že vím, o čem mluvím. Předpokládá se, že používám Google příliš mnoho nebo že „falšuji“ a vymýšlím si své příznaky.
Jak mohu lékaře přesvědčit, že jsem informovaný pacient, který ví, co se děje s mým tělem, a chci spíše partnera v léčbě než diktátora?
„Měl jsem nespočet zkušeností s tím, že mě lékaři neposlouchali. Když přemýšlím o tom, že jsem černoška židovského původu, nejrozšířenějším problémem, který mám, je, že lékaři nepočítají s pravděpodobností, že budu mít nemoc, která je u Afroameričanů statisticky méně častá.“
— Melanie
Celé roky jsem si myslel, že problém je ve mně. Myslel jsem si, že když najdu správnou kombinaci slov, pak mi lékaři porozumí a poskytnou mi léčbu, kterou potřebuji. Když jsem si ale vyměňoval příběhy s jinými chronicky nemocnými lidmi, uvědomil jsem si, že v medicíně je také systémový problém: lékaři často své pacienty neposlouchají.
Ještě horší je, že někdy prostě nevěří našim prožitým zkušenostem.
Briar Thorn, invalidní aktivista, popisuje, jak jejich zkušenosti s lékaři ovlivnily jejich schopnost získat lékařskou péči. „Bál jsem se chodit k doktorům poté, co jsem strávil 15 let tím, že jsem byl obviňován ze svých příznaků tím, že jsem tlustý, nebo mi bylo řečeno, že si to představuji. Na pohotovost jsem chodil jen kvůli naléhavým situacím a znovu jsem nenavštěvoval žádné další lékaře, dokud jsem několik měsíců před dovršením 26. roku nebyl příliš nemocný na to, abych mohl fungovat. Ukázalo se, že jde o myalgickou encefalomyelitidu.“
Když lékaři běžně pochybují o vašich prožitých zkušenostech, může to ovlivnit váš pohled na sebe. Liz Droge-Young, spisovatelka se zdravotním postižením, vysvětluje: „Bez ohledu na množství práce, kterou dělám na své vnitřní hodnotě a na tom, že jsem odborníkem na to, co cítím, jsem nevyslyšena, ignorována a zpochybňována profesionálem, kterého společnost považuje za nejlepšího. Arbiter of health knowledge má způsob, jak destabilizovat mou sebehodnotu a důvěru ve vlastní zkušenost.“
Melanie, zdravotně postižená aktivistka a tvůrce hudebního festivalu chronických nemocí #Chrillfest, hovoří o praktických důsledcích zaujatosti v medicíně. „Měl jsem nespočet zkušeností s tím, že mě lékaři neposlouchali. Když přemýšlím o tom, že jsem černoška židovského původu, nejrozšířenějším problémem, který mám, je, že lékaři nepočítají s pravděpodobností, že budu mít nemoc, která je u Afroameričanů statisticky méně častá.“
Systémové problémy, které Melanie prožívá, popsali i další marginalizovaní lidé. Lidé velké velikosti a ženy mluvili o svých potížích s poskytováním lékařské péče. V současné době je navržena legislativa, která umožňuje lékařům odmítnout léčbu transgender pacientů.
Vědci také zaznamenali zaujatost v medicíně
Nedávné studie to ukázaly
Nedávná trýznivá zkušenost Sereny Williamsové s porodem dále demonstruje až příliš častou zaujatost, s níž se černošky potýkají v lékařských situacích: misogynoir neboli kombinované účinky rasismu a sexismu vůči černým ženám. Po porodu musela opakovaně žádat o ultrazvuk. Nejprve lékaři Williamsovy obavy zahnali, ale nakonec ultrazvuk ukázal život ohrožující krevní sraženiny. Pokud by Williams nebyl schopen přesvědčit lékaře, aby ji poslouchali, možná by zemřela.
I když mi trvalo více než deset let, než jsem konečně vytvořil tým soucitné péče, stále existují specializace, ve kterých nemám lékaře, na kterého bych se mohl obrátit.
Přesto mám štěstí v tom, že jsem konečně našel lékaře, kteří chtějí být partnery v péči. Lékaři v mém týmu nejsou ohroženi, když vyjadřuji své potřeby a názory. Uvědomují si, že zatímco oni jsou odborníci na medicínu, já jsem odborník na své vlastní tělo.
Nedávno jsem například svému praktickému lékaři přinesl výzkum o off-label neopioidním léku proti bolesti. Na rozdíl od jiných lékařů, kteří odmítají naslouchat doporučením pacientů, můj praktický lékař zvážil můj nápad, než aby se cítil napaden. Přečetla si výzkum a souhlasila s tím, že je to slibná léčba. Lék výrazně zlepšil kvalitu mého života.
To by měl být základ veškeré lékařské péče, přesto je to tak neuvěřitelně vzácné.
Ve stavu medicíny je něco shnilého a řešení je přímo před námi: lékaři musí pacientům více naslouchat – a věřte nám. Buďme aktivními přispěvateli naší lékařské péče a všichni budeme mít lepší výsledek.
Liz Moore je chronicky nemocná a neurodivergentní aktivistka a spisovatelka. Žijí na své pohovce na ukradeném pozemku Piscataway-Conoy v oblasti metra DC. Můžete je najít na Twitteru nebo si přečíst více o jejich práci na liminalnest.wordpress.com.
