Ekzém mě bude provázet celý život, takže se místo toho zaměřím na pohodlí a laskavost.
Letní tábor v roce 1999 byl ošemetný.
Byla tam moje neopětovaná zamilovanost do básníka z Bronxu. Večírek na nedalekém hřbitově, na který jsem nebyl pozván – samozřejmě za účasti básníka a jeho přítelkyně. A třítýdenní zápas s coxsackievirem, který mi pokryl dlaně a chodidla velkými nevzhlednými puchýři.
Pokud je pro 14letou dívku něco krutějšího než to, že vás nepozvou na párty s vaší zamilovaností, pak je to přesvědčení, že vaše puchýře plné hnisu s tím mají něco – nebo všechno – společného.
Coxsackievirus, nazývaný také virus onemocnění rukou, nohou a úst, je podobný planým neštovicím v tom, že je běžný u malých dětí. Za pár týdnů to zmizí a nakonec to není velký problém.
Když jsem se však nakazil virem coxsackie, nebyl jsem ještě malé dítě – byl jsem zasmušilý teenager a navíc jsem měl sklony k úzkosti. Cítil jsem se trapně, cítil jsem se divně a cítil jsem se jakoMusel jsem to udělat něco špatně, že jsem to dostal, když jsem nastupoval na střední školu (na rozdíl od předškolní).
Přestože se virus coxsackie šíří stejným způsobem jako běžné nachlazení (kýcháním, kašlem a slinami), moje mysl se zaměřila na čistotu, která je problémem — konkrétně čistota mých rukou a nohou.
Opravdu jsem si myslel, že čistota může vyřešit všechno
Takže jsem začal být ostražitý, abych zabránil budoucím nákazám jakéhokoli druhu. Celé roky po letním táboře jsem si každý večer před spaním umýval nohy a vtipkoval o tom, že jsem posedlý myč rukou.
Není to tak, že bych věřil, že tato nutkání jsou legrační. Věděl jsem, že jsou překážkou – bizarní pro spolubydlící a dráždí romantické partnery, kteří nechápali, proč jsem měl na umýt si ruce po zavázání bot nebo otevření dveří lednice.
Ale snažil jsem se to zlehčit, abych se vyrovnal se svým strachem: Ze špinavosti jsem v první řadě onemocněl a tím, že jsem byl nemocný tak veřejně, jsem špinavý i dnes.
Dokážete si představit, jak jsem propadl panice, když mi bylo necelých 20 let, když se mi na rukou bez vysvětlení objevily drobné červené puchýřky. Vyrašily mi na dlaních, podél prstů a na polštářcích mých prstů – menší než špendlík, načervenalé a naplněné čirou tekutinou.
A to svědění! Velké kusy kůže na mých rukou by svědily jako kousnutí hmyzem, ale opravdu horší než kousnutí hmyzem.
Když jsem nehty rozškrábal svědivé zarudnutí, moje jemná kůže se rozlomila a krvácela. Když jsem to svědění ignoroval, trpěl jsem a nemohl se soustředit na nic jiného. Někdy jediný způsob, jak se odpoutat od svědění, bylo uchopit do rukou kostky ledu.
Svědění a pustuly se zprvu zdály být náhodné, ale postupem času jsem si uvědomil, že je často způsobovaly dvě okolnosti: jednou bylo horké a vlhké počasí – nebo možná klimatizace, kterou jsem používal během horkého a vlhkého počasí – a druhou byl stres.
Kdykoli moje hladina stresu kvůli mé práci nebo rodině vzrostla, kůže na mých rukou reagovala vztekle. Moje kožní problémy se těmito spouštěči jasně zhoršily.
Zmatená a zároveň zděšená svou zakrvácenou, popraskanou kůží a prasklými puchýřkami jsem upadla do chování, díky kterému jsem se cítila nejbezpečněji: Umyla jsem si ruce, umyla si ruce a ještě jednou. Pokud se mi nepodařilo odstranit tento znepokojující kožní stav, alespoň bych se mohl pokusit skrýt jeho známky starým dobrým mýdlem a vodou.
Mytí rukou mi pleť jen zhoršilo
Kůže na mých rukou se vysušila, až praskla. Odlupovalo se na kousky o velikosti vloček mořské soli. Hrbolky byly více podrážděné a někdy praskaly v boláky. Jako spisovateli a editorovi mi nikdy netrvalo dlouho, než se pustuly na polštářcích prstů otevřely, občas přímo na klávesách klávesnice.
Když tohle věc by se stalo, přerušilo by to můj život. Měl jsem všude otevřené rány a řezné rány, které bolestivě štípaly od krémů na ruce, opalovacích krémů a peelingů do koupele nebo od krájení cibule, rajčat nebo citronů.
Bylo nepříjemné potřást si rukou, nechat si udělat manikúru a dokonce se dotýkat vlny. Naučil jsem se obvazovat se lépe než kterýkoli lékař na pohotovosti, osvojil jsem si přesný způsob, jak zakrýt co nejvíce otevřených ran polstrovanými, ne lepivými kousky náplasti.
Byl to internet, který mi nakonec naznačil, že mám ekzém, a návštěva mého praktického lékaře mi tuto diagnózu potvrdila. Můj lékař mi okamžitě pomohl tím, že mi ukázal správný směr léčby. Kromě toho, že mi předepsal steroidní mast na vzplanutí – lepkavou, čirou žmolku, která nějak dokáže vypadat ještě hrubší než vředy samotné – mi poradil i s chováním.
Jedním z doporučení bylo neustále nanášet husté mléko.Učil jsem se tvrdě, že parfémovaná a vonná mléka na jemné pokožce příšerně štípou. Bez ohledu na to, jaké nároky by krém na ruce vyvolal — luxusní! hydratační! – určité chemikálie způsobily, že mé tlapky byly ještě rudější, syrovější a zanícené.
Venku je celý svět pleťových vod vonných jako francouzské dezerty a tropické květiny, které prostě není pro mě příjemné.
Na opačném konci spektra mě odpuzovaly mnohé oblíbené značky neparfemovaných krémů na ekzémy svou vůní, která pro mě byla jako lepidlo.
Takže na radu mého lékaře, abych hledal tloušťku, jsem se zaměřil na bambucké máslo jako přísadu. Vyživuje, má lehkou a příjemnou vůni a naštěstí je součástí pleťových vod ve všech cenových kategoriích.
Vlastně absolutně nejlepší pleťová voda, kterou jsem náhodou našel v koupelně v bývalé práci: lahvička La Roche-Posay Lipikar Balm AP+ Intense Repair Body Cream. Obsahuje bambucké máslo a také včelí vosk a je akceptován Národní nadací pro ekzémy. Začal jsem si to stříkat do rukou jen proto, že to bylo ve společné koupelně. Bylo to nejvíce uklidňující mléko na můj ekzém, jaké jsem kdy použil.
Také jsem se dozvěděl, že zahalování rukou je velkou cestou k prevenci vzplanutí ekzému. Při mytí nádobí a drhnutí pracovní desky nosím silné rukavice – ty mám nejraději, abych si nepodráždil pokožku čisticími chemikáliemi. Také kupuji jednorázové rukavice pro gastronomii po stovkách, abych je mohl nosit při krájení zeleniny nebo manipulaci s kyselým ovocem.
Dokonce se o mně ví, že jsem si navlékal rukavice pro pohostinství a ořezával si konečky prstů, než si sundal lak na nehty, abych lépe chránil zbytek mých rukou. Vím, že to všechno vypadá divně, ale dobře.
Rozchod s čistotou jako obranný mechanismus
Bohužel, další rada mého lékaře – Přestaňte si tolik mýt ruce! — se ukázalo více frustrující následovat. Umýt si ruce… méně? Co je to za rady lékaře že?
Ale udělal jsem to.
Snížil jsem mytí rukou – a mytí nohou – na něco, co je podle mě normálním chováním. Ne vždy si umývám ruce, když se dotknu lednice, bot nebo popelnice.
V poslední době chodím po bytě bos a pak vlezu do postele, aniž bych si předtím umyl nohy žínkou. (To je pro mě velká věc.)
Ukázalo se, že polevit ve své mýdlové ostražitosti znamenalo, že jsem musel uznat, že můj panický pokus o kontrolu jako teenager mohl být zcestný. Návrh mého lékaře mi připadal jako napomenutí, když jsem si uvědomil, že jsem problém prohluboval.
Ukázalo se, že staré dobré mýdlo a voda více bolí, než pomáhají.
O pět let později vnímám svůj ekzém podobně jako své úzkosti a deprese. (Také mám podezření, vzhledem k tomu, jak se můj ekzém během stresových období rozhořívá, že tyto problémy spolu nějak souvisí.)
Ekzém mě bude provázet celý můj život. Nelze s tím bojovat – lze to pouze zvládnout. Zatímco moje ruce umět vypadat někdy hrubě a cítit se nepříjemně nebo bolestivě, většina lidí se mnou soucítí, že to mám. Cítí se špatně, když mi to brání v každodenním životě.
Uvědomil jsem si, že jediný člověk, který se tím opravdu rozčiloval, byl mě.
Pomohlo nám zjištění, že 1 z 10 lidí ve Spojených státech má nějakou formu ekzému, uvádí National Eczema Foundation. Lidé o svém ekzému jen nemluví, protože to není nijak zvlášť sexy téma.
Ale trvalo mi roky pokusů a omylů, studu a frustrace, než jsem pocítil sympatie k sobě, že mám ekzém. Začalo to tím, že jsem cítil soucit se svým 14letým já a jak jsem k ní byl zlý, když jsem onemocněl na táboře. Pokračovalo to tím, že jsem si odpustil všechno své podivné chování v průběhu let, když jsem se snažil cítit se „čistý“.
Záměrně jsem se zaměřil na to, abych považoval svůj ekzém za něco, co vyžaduje mou láskyplnou péči. Velká část mé léčby spočívá v tom, že se o sebe postarám ještě předtím, než dojde k vzplanutí. Léčba mého ekzému je o stavu mé mysli stejně jako o mastech, které si natírám na ruce, nebo o meditační aplikaci, kterou používám, abych se vyrovnal se stresem.
Nedělá mi dobře, když se obávám, že budu „špinavý“ nebo „hrubý“ nebo co si o mně ostatní lidé mohou myslet.
Teď se bojím, abych byl pohodlný a laskavý.
Jessica Wakeman je spisovatelka a editorka se sídlem v Brooklynu. Její práce se objevily v Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, The Cut v newyorském magazínu a v mnoha dalších publikacích.
