V létě mezi mým prvním a posledním rokem na vysoké škole jsme se s mámou rozhodli přihlásit na fitness boot camp. Výuka probíhala každé ráno v 5 hodin. Jednoho rána jsem při běhu necítil nohy. Během následujících pár týdnů se věci zhoršily a já věděl, že je čas navštívit lékaře.
Navštívil jsem několik lékařů, kteří mi poskytli protichůdné rady. O několik týdnů později jsem se ocitl v nemocnici pro další názor.
Lékaři mi řekli, že mám roztroušenou sklerózu (RS), onemocnění centrálního nervového systému, které narušuje tok informací v mozku a mezi mozkem a tělem.
V té době jsem nevěděl, co je MS. Netušila jsem, co to může udělat s mým tělem.
Ale věděl jsem, že nikdy nedovolím, aby mě můj stav definoval.
Během několika dní se nemoc, o které jsem dříve nic nevěděl, stala úplným středobodem a středobodem života mé rodiny. Moje máma a sestra začaly každý den trávit hodiny na počítači a číst každý jednotlivý článek a zdroj, který našly. Učili jsme se za pochodu a bylo tam tolik informací k trávení.
Někdy jsem si připadal jako na horské dráze. Věci se daly rychle do pohybu. Bála jsem se a nevěděla, co mě čeká dál. Byl jsem na jízdě, kterou jsem si nevybral, a nebyl jsem si jistý, kam mě zavede.
Rychle jsme zjistili, že MS je jako voda. Může nabývat mnoha tvarů a forem, tolik pohybů a je obtížné jej zadržet nebo předvídat. Jediné, co jsem mohl udělat, bylo nasáknout to a připravit se na cokoliv.
Cítil jsem se smutný, zdrcený, zmatený a naštvaný, ale věděl jsem, že nemá smysl si stěžovat. Moje rodina by mi to samozřejmě stejně nedovolila. Máme motto: „MS je BS.“
Věděl jsem, že s touto nemocí budu bojovat. Věděl jsem, že mám za sebou armádu podpory. Věděl jsem, že tam budou na každém kroku.
V roce 2009 zavolala moje máma, která změnila naše životy. Někdo z National MS Society se dozvěděl o mé diagnóze a zeptal se, jestli a jak by nás mohli podpořit.
O několik dní později jsem byl pozván, abych se setkal s někým, kdo pracoval s nově diagnostikovanými mladými dospělými. Přišla ke mně domů a šli jsme na zmrzlinu. Pozorně poslouchala, když jsem mluvil o své diagnóze. Poté, co jsem jí řekl svůj příběh, podělila se o příležitosti, události a zdroje, které organizace mohla nabídnout.
Když jsem slyšel o jejich práci a tisících lidí, kterým pomáhají, cítil jsem se méně osamělý. Bylo uklidňující vědět, že tam venku byli další lidé a rodiny, kteří bojovali ve stejném boji jako já. Cítil jsem, že mám šanci to společně zvládnout. Hned jsem věděl, že se chci zapojit.
Moje rodina se brzy začala účastnit akcí jako MS Walk a Challenge MS, sháněla peníze na výzkum a vracela to organizaci, která nám tolik dávala.
Díky velké tvrdé práci a ještě větší zábavě získal náš tým – pojmenovaný „MS is BS“ – v průběhu let více než 100 000 $.
Našel jsem komunitu lidí, kteří mi rozuměli. Byl to největší a nejlepší „tým“, ke kterému jsem se kdy připojil.
Netrvalo dlouho a práce s MS Society se pro mě stala méně odbytištěm a spíše vášní. Jako hlavní komunikační obor jsem věděl, že mohu zúročit své profesionální dovednosti a pomáhat druhým. Nakonec jsem se připojil k organizaci na částečný úvazek a mluvil s dalšími mladými lidmi, kterým byla nedávno diagnostikována RS.
Když jsem se snažil pomáhat druhým sdílením svých příběhů a zkušeností, zjistil jsem, že oni pomáhají ještě více mně. Možnost použít svůj hlas k pomoci komunitě MS mi dala větší čest a účel, než jsem si kdy dokázal představit.
Čím více akcí jsem navštěvoval, tím více jsem se dozvěděl o tom, jak jiní prožívali nemoc a zvládali své příznaky. Z těchto událostí jsem získal něco, co jsem nemohl nikde získat: rady z první ruky od ostatních bojujících ve stejné bitvě.
Moje schopnost chodit se však stále zhoršovala. Tehdy jsem poprvé začal slyšet o malém elektrickém stimulačním zařízení, které lidé nazývali „zázračný pracovník“.
Navzdory mým neustálým výzvám mi to, že jsem slyšel o vítězstvích jiných lidí, dalo naději pokračovat v boji.
V roce 2012 začaly léky, které jsem bral na pomoc při léčbě mých příznaků, ovlivňovat hustotu kostí a moje chůze se stále zhoršovala. Začal jsem pociťovat „klesání nohy“, problém s tažením nohou, který často přichází s RS.
I když jsem se snažil zůstat pozitivní, začal jsem přijímat skutečnost, že pravděpodobně budu potřebovat invalidní vozík.
Můj lékař mi nasadil protetickou ortézu, která mi měla držet nohu nahoře, abych o ni nezakopl. Místo toho se mi to zarylo do nohy a způsobilo skoro víc nepohodlí, než pomohlo.
Tolik jsem slyšel o „magickém“ zařízení zvaném Bioness L300Go. Je to malá manžeta, kterou nosíte kolem nohou, abyste je stimulovali a pomohli přetrénovat svaly. Potřebuji to, pomyslel jsem si, ale v tu chvíli jsem si to nemohl dovolit.
O několik měsíců později jsem byl pozván, abych přednesl úvodní a závěrečnou řeč na velké fundraisingové akci MS Achievers pro MS Society.
Mluvil jsem o své cestě k RS, o neuvěřitelných přátelích, které jsem potkal při práci s organizací, ao všech lidech, kterým by dary mohly pomoci, ať už prostřednictvím kritického výzkumu nebo pomoci lidem získat technologii, jako je L300Go.
Po události mi zavolal prezident Společnosti MS. Někdo na akci mě slyšel mluvit a zeptal se, jestli by mi mohl koupit L300Go.
A nebyl to jen tak někdo, ale fotbalista Redskins Ryan Kerrigan. Přemohla mě vděčnost a nadšení.
Když jsem ho asi po roce konečně znovu uviděl, bylo těžké vyjádřit slovy, co mi dal. V té době už manžeta na mé noze znamenala mnohem víc než jakákoli ortéza nebo zařízení na podporu kotníku.
Stalo se prodloužením mého těla – darem, který změnil můj život a umožnil mi nadále pomáhat druhým.
Ode dne, kdy jsem poprvé dostal Bioness L300Go, neboli „můj malý počítač“, jak tomu říkám, jsem se začal cítit silnější a sebevědomější. Také jsem znovu získal pocit normálnosti, o kterém jsem ani nevěděl, že jsem ho ztratil. To bylo něco, co mi žádný jiný lék nebo zařízení nemohlo dát.
Díky tomuto zařízení se opět vidím jako obyčejný člověk. Nejsem ovládán svou nemocí. Pohyb a mobilita byly léta více prací než odměnou.
Nyní, chůze životem již není fyzická a duševní aktivita. Nemusím si říkat „Zvedni nohu, udělej krok“, protože to za mě udělá můj L300Go.
Nikdy jsem nepochopil důležitost mobility, dokud jsem ji nezačal ztrácet. Nyní je každý krok darem a já jsem odhodlán jít dál.
I když moje cesta zdaleka nekončí, to, co jsem se naučil od té doby, co jsem dostal diagnózu, je neocenitelné: S rodinou a podpůrnou komunitou můžete překonat vše, co vám život přinese.
Bez ohledu na to, jak osamělí se můžete cítit, jsou tu jiní, kteří vás zvednou a udrží v pohybu vpřed. Na světě je tolik úžasných lidí, kteří vám chtějí na vaší cestě pomoci.
MS se může cítit osaměle, ale venku je tolik podpory. Pro každého, kdo to čte, bez ohledu na to, zda máte nebo nemáte RS, jsem se z této nemoci naučil nikdy se nevzdávat, protože „silná mysl je silné tělo“ a „MS je BS“.
Alexis Franklinová je advokátka pacientů z Arlingtonu, VA, které byla diagnostikována RS ve věku 21 let. Od té doby ona a její rodina pomohli získat tisíce dolarů na výzkum RS a procestovala oblast větší DC a mluvila s dalšími nedávno diagnostikovanými mladými lidmi. lidem o její zkušenosti s touto nemocí. Je milující maminkou čivavy-mix, Minnie, a ráda sleduje Redskins fotbal, vaření a háčkování ve svém volném čase.
