Jsem „spoonie“. Zde je to, co bych si přál, aby více lidí vědělo o chronické nemoci

Když jsem jako dítě chronicky onemocněl, nedokázal jsem vysvětlit, jak rozdílné jsou moje energetické hladiny. Všichni kolem mě to viděli. Ze šťastného, ​​temperamentního dítěte jsem se stal letargickým dítětem. Když jsem řekl, že jsem „unavený“, lidé zcela nechápali, do jaké míry jsem to myslel.

Až když jsem dokončil vysokou školu, našel jsem způsob, jak lépe vysvětlit svou únavu. Tehdy jsem se dozvěděl o teorii lžičky.

Co je teorie lžičky?

„The Spoon Theory“, osobní příběh Christine Miserandino, je populární mezi mnoha lidmi, kteří se zabývají chronickými nemocemi. Dokonale popisuje tuto myšlenku omezené energie pomocí „lžící“ jako jednotky energie.

Miserandino žije s lupusem, chronickým autoimunitním onemocněním, které způsobuje, že imunitní systém napadá zdravé buňky těla. Jednoho dne, píše Miserandino, chtěla její přítelkyně lépe porozumět realitě života s chronickou nemocí.

„Když jsem se snažil uklidnit, rozhlédl jsem se kolem stolu, abych potřeboval pomoc nebo vedení, nebo jsem se alespoň zastavil na čas na rozmyšlenou.“ Snažil jsem se najít ta správná slova. Jak mám odpovědět na otázku, na kterou jsem si sám nikdy nedokázal odpovědět? píše Miserandino.

„Jak vysvětlím každý detail každého ovlivněného dne a srozumitelně vysvětlím emoce, kterými nemocný člověk prochází? Mohl jsem to vzdát, udělat vtip jako obvykle a změnit téma, ale pamatuji si, že když se to nepokusím vysvětlit, jak bych mohl čekat, že to pochopí. Když to nedokážu vysvětlit svému nejlepšímu příteli, jak bych mohl vysvětlit svůj svět někomu jinému? Musel jsem to alespoň zkusit.“

Miserandino, sedící v kavárně, dále vysvětluje, jak sbírala lžíce a používala je k reprezentaci konečných jednotek energie. Energie je pro mnohé z nás s chronickým onemocněním omezená a závisí na mnoha faktorech, včetně úrovně stresu, způsobu spánku a bolesti. Miserandino pak svou přítelkyni provedla běžným dnem přítele, přičemž si během diskuse vzala lžíce nebo energii od přítele. Na konci dne už její kamarádka nemohla dělat tolik, kolik chtěla. Když si uvědomila, že tím Miserandino procházel každý den, její přítel začal plakat. Pochopila tedy, jak drahocenný je čas pro lidi jako Miserandino a jak málo „lžící“ měla ten luxus utrácet.

Identifikace jako „spoonie“

Je nepravděpodobné, že by Miserandino očekával tolik lidí, aby se ztotožnili s teorií lžic, když ji konceptualizovala a psala o ní na svém webu But You Don’t Look Sick. Ale až do Spoon Theory nikdo jiný nevysvětlil zkoušky chronické nemoci tak jednoduše a přesto tak efektivně. Po celém světě je přijímán jako tento úžasný nástroj k popisu toho, jaký je ve skutečnosti život s nemocí. The Spoon Theory dokázala od svého vzniku několik skvělých věcí – jednou z nich je poskytnout lidem způsob, jak se setkat s ostatními, kteří se potýkají s nemocí. Rychlé vyhledávání na sociálních sítích vytáhne stovky tisíc příspěvků od lidí, kteří se identifikují jako „Spoonie“.

Dawn Gibson je jedním z těchto lidí. Kromě toho, že v současné době pečuje o člena rodiny, Dawn žije se spondylitidou, potravinovými alergiemi a problémy s učením. V roce 2013 vytvořila #SpoonieChat, Twitter chat konaný ve středu večer od 8 do 21:30 východního času, během kterého lidé kladou otázky a sdílejí své zkušenosti jako Spoonies. Gibson říká, že vytvoření Spoon Theory otevřelo komunikaci pro ty, kteří žijí s chronickým onemocněním, a pro ty, kteří se o ně starají.

„The Spoon Theory nabízí lingua franca pro sadu Spoonie“, otevírá svět porozumění mezi pacienty, mezi pacienty a jejich okolím a mezi pacienty a lékaři ochotnými naslouchat,“ říká Gibson.

Řídit život jako ‚Spoonie

Pro lidi jako Gibson, kteří mají osobnosti typu A a berou spoustu projektů, není život jako Spoonie vždy snadný. Sdílí, že používat lžíce jako platidlo je skvělé, „ale nemoc rozhoduje o tom, kolik musíme utratit. „Spoonie“ má obvykle na útratu méně lžic než věcí, které je třeba udělat.“

Kromě léků a návštěv u lékaře může být náš každodenní život omezen a diktován tím, co naše nemoci dělají s naším tělem a myslí. Jako člověk s mnoha chronickými nemocemi neustále používám koncept lžiček jako energie s rodinou, přáteli a ostatními. Když mám těžký den, často říkám svému manželovi, že možná nemám lžíce na vaření večeře nebo vyřizování pochůzek. Není to však vždy snadné přiznat, protože to může znamenat, že přicházíme o věci, na kterých se oba opravdu chceme podílet.

Vina spojená s chronickým onemocněním je velkou zátěží. Jedna z věcí, se kterou může Lžícová teorie pomoci, je oddělení mezi tím, co bychom chtěli dělat, a tím, co nám diktují naše nemoci.

Gibson se toho také dotýká: „Nejvyšší hodnotou teorie lžíce je pro mě to, že mi umožňuje porozumět sama sobě. Naši lidé si často připomínají, že nejsme naše nemoci, a to je pravda. Ale Spoonieův étos mi umožňuje udělat toto oddělení intelektuálně. Pokud se moje tělo rozhodne, že nedokážeme dodržovat sociální plány, vím, že to nejsem já. Není tomu pomoci. To zmírňuje těžkou kulturní zátěž prostě to vykuchat nebo se víc snažit.“

Další zdroje informací o Spoonies a spojení s nimi

Zatímco Lžícová teorie má pomoci lidem zvenčí pochopit, jaké to je žít s nemocí, neuvěřitelným způsobem pomáhá i pacientům. Dává nám schopnost spojit se s ostatními, vyjádřit se a pracovat na soucitu se sebou samým.

Pokud se chcete se Spoonies více propojit, existuje několik skvělých způsobů, jak toho dosáhnout:

• Stáhněte si bezplatnou kopii „The
  Spoon Theory“ od Christine Miserandino ve formátu PDF
• Připojte se k #Spooniechat ve středu od 8 do 21:30
  Východní čas na Twitteru
• Hledejte #spoonie na Facebooku, Twitteru,
  Instragram a Tumblr
• Spojte se s Dawn’s Spoonie
  Chatovací komunita na Facebooku
• Prozkoumejte #Spoonieproblems na sociálních sítích, a
  poněkud veselý hashtag, kterým Spoonies mluví o své jedinečnosti
  zkušenosti s chronickým onemocněním.

Jak vám Spoon Theory pomohla lépe se vyrovnat nebo pochopit život s chronickým onemocněním? Řekněte nám níže!

Kirsten Schultz je spisovatelka z Wisconsinu, která zpochybňuje sexuální a genderové normy. Díky své práci aktivistky v oblasti chronických nemocí a zdravotního postižení má pověst ženy, která bourá bariéry a přitom vědomě způsobuje konstruktivní problémy. Kirsten nedávno založila Chronický sex, který otevřeně pojednává o tom, jak nemoc a postižení ovlivňují naše vztahy se sebou samými a ostatními, včetně – uhodli jste správně – sexu! Více o Kirsten a chronickém sexu se můžete dozvědět na chronicsex.org.