Každý občas potřebuje pomocnou ruku. Tyto organizace nabízejí jeden tím, že poskytují skvělé zdroje, informace a podporu.
Azbest označuje šest typů minerálů, které jsou odolné vůči teplu, ohni a několika chemikáliím. Azbest se často vyskytuje v automobilových, průmyslových a stavebních výrobcích a může způsobit, že člověk onemocní, pokud je mu vystaven.
Podle Asbestos Nation zemře každý rok až 15 000 Američanů na nemoci související s azbestem, kterým lze předejít. Mezoteliom, vzácná rakovina způsobená expozicí azbestu, která obvykle postihuje plíce, se vyskytuje asi u
Tyto tři organizace se snaží pomoci lidem s mezoteliomem a jejich blízkým získat informace, možnosti léčby a další služby. Každá organizace také obhajuje zákaz azbestu ve Spojených státech.
Organizace pro zvyšování povědomí o azbestových nemocech
Když byl Alan v roce 2003 diagnostikován mezoteliom, Linda Reinstein a její manžel Alan žili šťastný život při výchově své desetileté dcery.
„Jako mnoho Američanů, [I] o azbestu a mezoteliomu slyšeli jen mlhavě v nočních televizních reklamách,“ říká Linda Reinstein.
Reinsteinovi rychle zjistili, že Alanově nemoci lze předejít.
„Oba jsme cítili vztek, podvedení a strach. Alan a já jsme měli jen jednu možnost: proměnit náš hněv v činy,“ říká.
Krátce po Alanově diagnóze Linda a její dcera Emily odletěly do Washingtonu, DC, aby se zúčastnily představení zákona o zákazu azbestu v Americe z roku 2003 senátorkou Patty Murrayovou. S fotografií Alana a Emily, jak sdílejí tanec otce a dcery, vyprávěli svůj příběh. Linda se také spojila s Dougem Larkinem, který mluvil o diagnóze mezoteliomu svého tchána.
„Byl [also] rozzlobený. Mluvili jsme stejným jazykem, sdíleli jsme zármutek a naději. Věděli jsme, že se musí něco udělat,“ vzpomíná Linda.
Během jednoho týdne oba společně založili organizaci Asbest Disease Awareness Organization, která se věnuje odstraňování nemocí způsobených azbestem a ochraně občanských práv obětí azbestu prostřednictvím vzdělávání, obhajoby a komunitních iniciativ.
Poté, co Alan v roce 2006 zemřel, Linda pokračovala v obhajování – a dělala pokroky. Zákon Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act z roku 2016 byl v roce 2017 znovu předložen americkému Senátu.
„S osmi silnými spolusponzory, kteří vedou obvinění z rychlého zákazu tohoto karcinogenu, jsme nyní zákazu azbestu blíže než kdy předtím!“ říká Reinstein. „Pro mého milovaného Alana a pro stovky tisíc dalších ‚Alan’s tam venku bude moje práce pokračovat, dokud se nám nepodaří dosáhnout cíle globálního zákazu azbestu a také co nejdříve najít lék.“
Mesothelioma + Asbest Awareness Center
Žít s jakoukoli nemocí může být obtížné a naučit se, že máte vzácný stav, může být obzvláště obtížné. Mesothelioma + Asbestos Awareness Center (MAAC) bylo založeno, aby poskytovalo lidem žijícím s mezoteliomem a jejich pečovatelům informace a podporu.
„Když nemůžete najít informace o něčem, co se ve vašem životě stalo zlomovým bodem, zničí to veškerou vaši naději,“ říká Anna Suarez, specialistka na komunikaci ve společnosti MAAC. „Většina lidí, kteří byli vystaveni azbestu, nevěděla, že ano, nebo pokud ano, nebyla si vědoma jeho rizik a neblahých důsledků.
„Slyšení příběhů s tímto společným tématem nás inspirovalo k tomu, abychom byli obsáhlým zdrojem, který pacientům nejen pomáhá s informacemi o jejich diagnóze, ale [also] učí je, jak se mohou změnit a zasadit se o změnu!“ ona říká.
Kromě šíření povědomí o mezoteliomu a poskytování zdrojů o typech léčby a dostupných klinických studiích, MAAC také obhajuje zákaz azbestu.
„Viděli jsme bolest srdce a slyšeli jsme nešťastnou prognózu.“ Chceme skoncovat s používáním azbestu a upozornit na jeho nebezpečí pro každého na celém světě,“ dodává Suarez.
Mesothelioma Cancer Alliance
Od roku 1998 je Mesothelioma Cancer Alliance na misi s cílem ukončit expozici azbestu a pomoci lidem s mezoteliomem najít zdroje, které potřebují. Heather Von St. James, která ve svých 36 letech dostala 15 měsíců života bez lékařského zásahu, je jedním z těchto jedinců.
„S tříměsíčním dítětem doma a nízkou šancí na přežití jsem byl rozhodnut přežít svou prognózu,“ říká Von St. James.
Obrátila se proto o pomoc na Mesothelioma Cancer Alliance, která jí pomohla najít specialistu v Bostonu – 1400 mil od jejich domova v Minnesotě. Tam v roce 2006 podstoupila invazivní zákrok, při kterém neměla levou plíci, polovinu bránice, výstelku srdce a pár žeber. Po operaci měla čtyři sezení chemoterapie a 30 sezení oslabujícího ozařování.
Dnes, bez známek nemoci, Von St. James zasvětí svůj život obhajobě lidí s mezoteliomem a boji za zákaz azbestu jako aktivistka, bloggerka a pedagog.
„Dokud je azbest stále legální, jsou v sázce životy a to je to, co nás žene každý den,“ vysvětluje. „Dokud nebude lék na mezoteliom, dokud nebude ve Spojených státech zakázán azbest, dokud se více lidí nepostaví a nepromluví,“ [continue to] boj.“
