Roztroušená skleróza (RS) je nepředvídatelná a může vést k příznakům, které vyžadují péči mimo běžnou pracovní dobu.
Pokud žijete s RS, může být pro vás někdy obtížné získat okamžitou osobní pomoc pro vaše příznaky. Možná budete muset vyhledat péči po pracovní době pomocí telemedicíny, návštěvy kliniky urgentní péče nebo v naléhavých případech jít do nejbližší nemocnice.
Mnoho lidí s RS se také obrací na virtuální návštěvy lékaře, aby se během pandemie COVID-19 vyhnuli veřejným prostorům.
Uspořádali jsme chat v aplikaci MS Healthline, abychom vás požádali o tipy na navigaci v MS po pracovní době a virtuálně. Zde je to, co nám řekla komunita MS Healthline.
Při použití telemedicíny
Podle nových pojistných pravidel souvisejících s pandemií COVID-19 pojišťovny hradí více typů virtuální péče. To znamená, že může být možné používat telemedicínu novými a jedinečnými způsoby.
Komunita MS Healthline měla řadu tipů, jak virtuální péči využívat. Sheri Dinges, diagnostikovaná s RS v roce 2004, navrhuje:
- Sdílejte informace včas. Zvažte zaslání seznamu otázek nebo příznaků svému lékaři předem. Máte-li obavy ze změny vaší chůze, zjistěte, zda jste schopni zaznamenat a odeslat video svému lékaři před návštěvou.
- Zkontrolujte svá zařízení. Nastavte si budík na telefonu 1 hodinu před schůzkou a znovu zkontrolujte, zda je váš telefon nebo počítač nabitý. Nezapomeňte na zařízení vypnout ztlumený nebo tichý režim, abyste slyšeli upozornění na hovor.
- Umístěte se. Pokud se jedná o dlouhou virtuální návštěvu, použijte koupelnu předem. Ujistěte se, že prostor, ve kterém se nacházíte, je tichý, což může zahrnovat vypnutí televize a umístění domácích mazlíčků do jiné místnosti.
- Veďte si seznam. Zapište si všechny otázky, které chcete během schůzky probrat. Jiný uživatel aplikace MS Healthline doporučil vytvořit si seznam všech nedávných stresorů, příznaků nebo vynechaných dávek léků.
- Mějte své léky a doplňky nablízku. To může pomoci vést diskusi se svým lékařem v případě, že dojde k jakýmkoli změnám léků nebo obnovení předpisu.
- Přijďte připraveni. Před návštěvou si přečtěte své otázky, získejte přístup ke svému kalendáři nebo knize plánů pro budoucí schůzky a mějte po ruce tužku a papír, abyste si mohli dělat poznámky.
„Zjistil jsem, že čím lépe jsem připravený, tím lépe.“ [the appointment] jde a tím více informací odcházím. Navíc rozhodně můžu říct, že to oceňuje i doktor!“ řekl Dinges.
Někteří členové komunity MS Healthline uvedli, že jim bylo ve skutečnosti pohodlnější používat telemedicínu ve srovnání s osobními návštěvami. „Někdy, když nejste tváří v tvář doktorovi, můžete klást otázky, které mohou být trochu trapné ptát se jinak,“ řekl jeden uživatel aplikace.
„I když je to krátká zpráva od mého neurologa nebo týdenní konzultace s mým terapeutem, telemedicína je nejlepší,“ řekl ChucklesNapoleon, kterému byla v roce 2019 diagnostikována RS.
Při řešení možného UTI
Když se objeví infekce močových cest (UTI), je pochopitelné, že chcete okamžitě vyhledat péči. Pití velkého množství vody, abyste zůstali hydratovaní, může pomoci s menšími infekcemi močových cest, když péče není okamžitě dostupná.
Od Elizabeth McLachlan, diagnostikovaná s RS v roce 2004:
Zdá se, že opakující se problém, který mám, když potřebuji péči po hodinách, je, když se u mě o víkendu objeví infekce močových cest. Udělal jsem několik různých věcí, abych to zvládl:
- Zavolejte do ordinace pro služby mimo pracovní dobu. Byla mi předepsána antibiotika, která mají přes víkend pomoci v případě silných bolestí.
- Jděte na urgentní péči. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]
Když máte příznaky podobné chřipce
Vyhledání péče po pracovní době, ať už v centru urgentní péče nebo pomocí telemedicíny, může pomoci, pokud jsou vaše příznaky matoucí a nejste si jisti, zda souvisí s RS.
„Myslel jsem, že moje únava, bolesti a přetížení jsou součástí RS, ale prostřednictvím telehealth můj neurolog viděl, že by to mohlo být víc, a naplánoval mi test na COVID-19 na druhý den ráno. Výsledky byly negativní, [but] bez telehealth bych se nenechal testovat a pokračoval bych v tom, navzdory svým symptomům.“ — Namira, u níž byla v roce 2015 diagnostikována RS
Pokud se cítíte na dně, ohromeni nebo beznadějní
Kontrola své duševní pohody je další důležitou součástí péče o sebe. V některých případech můžete pro návštěvy terapie využít virtuální péči. Pro více informací kontaktujte svého poskytovatele pojištění.
Americká psychologická asociace má také zdroj, který popisuje jednotlivá pravidla pokrytí telehealth během pandemie COVID-19, což vám může pomoci pochopit, co mohou pojišťovny pokrýt tam, kde žijete.
Pokud máte myšlenky na sebepoškození, vězte, že je vám k dispozici pomoc. Pokud máte myšlenky na sebevraždu, National Suicide Prevention Lifeline je bezplatný a důvěrný zdroj emoční podpory, který je k dispozici 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Tato příručka k prevenci sebevražd poskytuje další informace o tom, kde získat potřebnou podporu.
Když na to čekáš
Někdy může být nejlepší možností prostě počkat a postarat se o sebe, jak nejlépe umíte. Členové komunity MS Healthline navrhli dostatek odpočinku a čtení před spaním, pokud máte problémy se spánkem.
„V dobrých dnech připravuji jídla, která lze snadno ohřát a sníst a dát je do mrazáku na dny, které nemají tolik energie.“ — Jo, diagnostikovaná RS v roce 2007
Pokud zjistíte, že potřebujete pomoc s RS po několika hodinách, možná zpočátku nebudete vědět, co dělat. Být připraven na tuto situaci vám může pomoci zvládnout vaše příznaky, dokud nebude k dispozici osobní péče.
Existuje mnoho způsobů, jak co nejlépe využít vzdálenou péči. Virtuální návštěva lékaře neposkytne všechny stejné zdroje jako osobní návštěva. Pokud jsou vaše příznaky závažné a vyžadují okamžitou lékařskou pomoc, jděte do urgentní péče nebo do nemocnice.
Chcete-li získat další tipy, jako jsou tyto, stáhněte si aplikaci MS Healthline, která je k dispozici na iPhone a Android. Tato aplikace vám může pomoci připojit se ke komunitě MS, sdílet svůj příběh a získat další užitečné informace.
