I když moje babička měla psoriázu, vyrůstal jsem s velmi omezeným chápáním toho, co to vlastně je. Nepamatuji si, že měla světlici, když jsem byl dítě. Ve skutečnosti jednou řekla, že po cestě na Aljašku ve svých 50 letech se její lupénka už nikdy nerozhořela.
Když vím, co teď vím o psoriáze, je to neuvěřitelná záhada. A doufám, že jednoho dne navštívím Aljašku, abych ji odhalil pro sebe!
Moje vlastní diagnóza přišla na jaře 1998, když mi bylo pouhých patnáct let. Tehdy internet znamenal telefonické připojení k AOL a rychlé zasílání zpráv s mými přáteli jako „JBuBBLeS13“. Nebylo to ještě místo, kde se setkat s dalšími lidmi, kteří žijí s lupénkou. A rozhodně jsem nesměla na internetu potkávat cizí lidi.
Také jsem nepoužíval internet k tomu, abych dělal nezávislý průzkum a dozvěděl se o svém stavu. Moje informace o lupénce se omezovaly na krátké návštěvy lékařů a letáky v čekárnách. Můj nedostatek znalostí mi přinesl několik zajímavých nápadů o psoriáze a „jak to fungovalo“.
Myslel jsem, že je to jen věc kůže
Zpočátku jsem pod pojmem lupénka nepovažovala nic jiného, než červenou svědivou kůži, která mi dělala skvrny po celém těle. Možnosti léků, které mi byly nabídnuty, léčily pouze vnější vzhled, takže trvalo několik let, než jsem v souvislosti s psoriázou vůbec zaslechl termín „autoimunitní onemocnění“.
Pochopení, že lupénka začala zevnitř, změnilo způsob, jakým jsem přistupoval k léčbě a přemýšlel o této nemoci.
Nyní jsem nadšený z léčby psoriázy prostřednictvím holistického přístupu, který napadá tento stav ze všech úhlů: zevnitř i zvenčí as přidanou výhodou emocionální podpory. Není to jen kosmetická záležitost. Ve vašem těle se něco děje a červené skvrny jsou jen jedním z příznaků psoriázy.
Myslel jsem, že to zmizí
Pravděpodobně kvůli jejímu vzhledu jsem si myslel, že lupénka je jako plané neštovice. Byl bych pár týdnů nepohodlný, nosil kalhoty a dlouhé rukávy a pak by se nakoply léky a skončil bych. Navždy.
Termín vzplanutí ještě nic neznamenal, takže chvíli trvalo, než jsme se smířili s tím, že vypuknutí psoriázy může přetrvávat po delší dobu a že k němu bude docházet ještě roky.
I když sleduji své spouštěče vzplanutí a snažím se jim vyhýbat, a také se snažím vyhýbat stresu, někdy k erupcím přesto dojde. Vzplanutí může být vyvoláno věcmi mimo moji kontrolu, jako jsou moje hormony, které se změní po narození mých dcer. Mohu také dostat vzplanutí, když onemocním chřipkou.
Myslel jsem, že existuje jen jeden druh psoriázy
Bylo to pěkných pár let, než jsem se dozvěděl, že existuje více než jeden typ lupénky.
Zjistil jsem to, když jsem se zúčastnil akce Národní nadace pro psoriázu a někdo se mě zeptal, jaký typ mám. Nejdřív mi bylo divné, že se na mou krevní skupinu ptá někdo cizí. Moje první reakce se musela projevit na mé tváři, protože mi velmi sladce vysvětlila, že existuje pět různých typů lupénky a že to není pro každého stejné. Ukázalo se, že mám plak a střevo.
Myslel jsem, že existuje jeden předpis pro všechny
Před diagnózou jsem byl zvyklý na docela základní možnosti léků – obvykle se vyskytující v tekuté nebo pilulkové formě. Může se to zdát naivní, ale do té doby jsem byl docela zdravý. Tehdy se moje typické cesty k lékaři omezovaly na každoroční prohlídky a každodenní dětské neduhy. Očkování bylo vyhrazeno pro očkování.
Od své diagnózy léčím lupénku pomocí krémů, gelů, pěn, mlék, sprejů, UV záření a biologických injekcí. To jsou jen druhy, ale také jsem vyzkoušel více značek v rámci každého druhu. Naučila jsem se, že ne všechno funguje na každého a tato nemoc je u každého z nás jiná. Může trvat měsíce a dokonce roky, než najdete léčebný plán, který vám vyhovuje. I když to u vás funguje, může to fungovat jen po určitou dobu a pak budete muset najít alternativní léčbu.
Jídlo s sebou
Když jsem si udělal čas na prozkoumání stavu a získání faktů o psoriáze, udělalo to pro mě velký rozdíl. Vyjasnilo to moje prvotní předpoklady a pomohlo mi to pochopit, co se děje v mém těle. I když žiji s lupénkou přes 20 let, je neuvěřitelné, kolik jsem se o této nemoci naučil a stále učím.
Joni Kazantzis je autorkou a bloggerkou justagirlwithspots.com, oceněného blogu o psoriáze, který se věnuje vytváření povědomí, vzdělávání o této nemoci a sdílení osobních příběhů ze své 19+leté cesty s psoriázou. Jejím posláním je vytvářet pocit komunity a sdílet informace, které mohou jejím čtenářům pomoci vyrovnat se s každodenními problémy života s psoriázou. Věří, že s co největším množstvím informací mohou být lidé s psoriázou zmocněni žít svůj nejlepší život a vybrat si správnou léčbu pro svůj život.
