IBD Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Aplikace je dostupná na App Store a Google Play.
Když bylo Lauře Scaviola 25 let, zjistila, že nemůže jíst ani pít, aniž by běžela na záchod, a prodělala těžký, krvavý průjem. Dehydratace ji přivedla na pohotovost, což vedlo ke kolonoskopii, která potvrdila, že má ulcerózní kolitidu (UC).
Poté, co užívala šest různých léků a vydržela horskou dráhu remisí a vzplanutí, je Scaviola v současné době v remisi nejdelší dobu od diagnózy v roce 2013.
Aby jí pomohla vyrovnat se s nemocí, našla podporu v online komunitách.
„Sociální média mi umožnila najít komunitu bojovníků se stejnou chronickou nemocí jako já,“ říká Scaviola. „Diagnóza a symptomy mohou být velmi izolované a trapné. Ale když jsem viděl počet bojovníků, kteří sdíleli své zkušenosti, měl jsem pocit, že bych také mohl mít lepší život.“
Megan H. Koehler umí líčit. Když jí v roce 2017 diagnostikovali Crohnovu chorobu, říká, že sociální sítě jí umožnily cítit se méně sama.
„Než mi byla diagnostikována, slyšela jsem o Crohnově chorobě a UC a znala jsem několik dívek na vysoké škole, kterým byla diagnostikována, ale kromě toho jsem toho opravdu moc nevěděla.“ Jakmile jsem měl diagnózu a začal více sdílet na Instagramu, byl jsem zaplaven úžasnými komentáři a slovy naděje od ostatních,“ říká Koehler.
Natalie Suppes oceňuje sociální média, protože ví, jak se žilo s UC, než se online komunity staly mainstreamem.
„Když mi byla v roce 2007 diagnostikována, jediná věc, která byla v té době k dispozici, bylo fórum s lidmi, kteří mají IBD, které jsem našel na Googlu. Od té doby, co jsem našel komunitu IBD online, jsem se cítil velmi zmocněn a mnohem méně sám,“ říká Suppes. „Doslova trávíme většinu dne sami v koupelně nebo sami v bolestech. Mít online komunitu lidí, kteří se zabývají úplně stejnou věcí jako vy, skutečně mění život.“
Aplikace přinášejí pohodlí a naději
Technologie, která je zaměřena na osoby s chronickým onemocněním, včetně aplikací, může nabídnout řadu výhod, od propojení lidí s jednotlivci se sdílenými zkušenostmi až po osvětlování nových klinických studií.
Ve skutečnosti a
Přesto s tolika aplikacemi, ze kterých si můžete vybrat, může být nalezení té správné pro vás náročné.
Pro Scaviolu pomohlo nalezení aplikace, jako je IBD Healthline, zúžit její online zdroje.
„IBD Healthline se liší od ostatních online komunit podpory, protože je to zdroj typu vše v jednom. Můžete se spojit s ostatními pacienty, sdílet informace ve skupinových konverzacích a v jedné aplikaci jsou užitečné články o IBD,“ říká. „Nejlepší na tom je, že jste spárováni s ostatními členy v aplikaci, takže se s nimi můžete spojit a sdílet svou cestu.“
Bezplatná aplikace IBD Healthline, navržená pro lidi žijící s Crohnovou nebo UC, obsahuje funkce, jako jsou každodenní skupinové diskuse vedené průvodcem IBD. Průvodce vede témata týkající se léčby, životního stylu, kariéry, vztahů, nových diagnóz a emočního zdraví.
Koehler říká, že IBD Healthline se liší od jiných online zdrojů, protože každý, kdo používá aplikaci, má IBD.
„Je tam více porozumění a soucitu. V minulosti jsem k oslovení používal Instagram a je to těžké, protože lidé budou sdílet rady, protože to fungovalo na jejich mámu nebo nejlepší kamarádku… ne proto, že si tím prošli osobně,“ říká Koehler.
Uchování zkušeností s IBD na jednom soukromém místě je to, co se Suppesovi na IBD Healthline nejvíce líbí.
„Je to místo, kam můžete zajít, když hledáte radu, ale nemusíte ji neustále vidět na svém newsfeedu spolu s dalšími věcmi, které sledujete na sociálních sítích, jako jsou obrázky vaší neteře a nejlepšího přítele.“ říká Suppes. „Je to místo, kde se nemusíte bát [about] kdokoli někdy uvidí, co zveřejňujete, nebo že patříte do skupiny, protože v komunitě jsou pouze ostatní, kteří mají IBD.“
Navíc živé chaty aplikace přizpůsobují zážitek, dodává Suppes.
„Je úžasné spojit se s lidmi v přímém přenosu a chatovat o různých předmětech IBD,“ poznamenává.
Koehler souhlasí a říká, že její oblíbenou funkcí aplikace jsou soukromé zprávy.
„Opravdu jsem si užil chatování s ostatními pacienty trpícími IBD ve více soukromém prostředí. Umožňuje nám to popovídat si o něco více o věcech, které ještě nemusíme sdílet se všemi,“ říká.
Přístup k důvěryhodným zdrojům informací
Kromě spojení s ostatními, kteří žijí s IBD, nabízí IBD Healthline ručně vybírané příběhy o zdraví a novinkách, které přezkoumává tým zdravotníků Healthline, které jsou uživatelům aplikací poskytovány každý týden. Uživatelé mohou zůstat informováni o nových způsobech léčby, o trendech a nejnovějších klinických studiích.
Díky těmto informacím a schopnosti aplikace propojit ji s ostatními žijícími s IBD Suppes říká, že se cítí zmocněna převzít vlastnictví svého zdraví.
“[Social media] je nástroj, který nám pomáhá uvědomit si, že máme své zdraví pod kontrolou,“ říká. „Lékaři nemohou mít kontakt se stovkami tisíc lidí, kteří mají IBD, ale pomocí sociálních sítí ano. Někdy s novými léky nebo novými příznaky je tak užitečné zeptat se jiných lidí s IBD a získat zpětnou vazbu od lidí, kteří zažívají stejné věci.“
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci zde.
