Pohled pacientky s rakovinou prsu na potřebu výzkumu

Fenomén příčinného marketingu

Proč jsou produkty každý říjen polepeny růžovými stuhami

První dámě Betty Fordové byla diagnostikována rakovina prsu a v roce 1974 veřejně oznámila, že podstoupila mastektomii. Fordové tleskali za to, že byla otevřená ohledně této nemoci, protože mnoho žen mělo pocit, že by konečně mohly přiznat, že i ony podstoupily mastektomii. Po oznámení dokonce došlo ke skokovému nárůstu počtu diagnóz rakoviny prsu. Ženy s boulemi odhodily své rozpaky a zaplavily ordinace lékařů, aby je nechaly vyšetřit.

Když se v polovině 80. let objevily hlavní charitativní organizace zabývající se rakovinou prsu, společnost se začala měnit. Ženy pálily podprsenky ve jménu rovných práv a sexualita – včetně prsou – se stávala reklamním prostředkem. Nastal správný čas dostat rakovinu prsu do centra pozornosti veřejnosti.

National Breast Cancer Awareness Month (NBCAM) zahájila farmaceutická společnost, která měla vazby na tamoxifen, lék proti rakovině, který se dodnes široce používá. Cílem NBCAM bylo zajistit, aby o tomto onemocnění věděla každá žena, a propagovat mamografii jako nejsilnější zbraň v boji proti rakovině prsu. Ještě v 80. letech se to zdálo jako rozumný cíl. je to ještě dnes?

Falešná bezpečnost včasné detekce

Co znamená nepředvídatelnost metastáz

Firmy každý říjen oblepují výrobky od polévky po vysavače růžovými transparenty a těmi všudypřítomnými růžovými stuhami pod rouškou pomoci pacientům s rakovinou. Nazývá se „kause marketing“, procento zisků z těchto produktů je přislíbeno charitativním organizacím pro informovanost o rakovině prsu, které společnostem získávají daňové úlevy, po kterých touží, a zároveň propagují dobro, o kterém chceme, abychom věřili, že dělají. Dokonce i malé podniky, jako jsou bary a restaurace, se dostanou do humbuku, propagují růžové nápoje a věnují část zisku. Bílý dům, Empire State Building a uniformy sportovců NFL všechny zrůžoví – to vše kvůli povědomí o rakovině prsu.

Nadace Susan G. Komen je charitativní organizací, která je možná nejvíce spojena s rakovinou prsu. Přestože měla po většinu své existence ve svém názvu „pro lék“, zaměřuje se tato organizace spíše na povědomí než na výzkum. A mnoho charitativních organizací je následuje a shrábne desítky milionů dolarů ročně. Je ale utrácení peněz za toto povědomí stále nutné? Prsa jsou nyní vytažená a pyšná – už nejsou žádné rozpaky spojené s tím, že si je necháte nebo je necháte odstranit.

Tím, že jsem pracovala jako zaměstnankyně školy od základní až po střední školu, vím z první ruky, že rakovinu prsu znají děti všech ročníků. Náramky “I heart kozy” jsou oblíbené, zejména mezi sadami středních škol. Když se zeptáte dětí, proč je nosí, univerzální odpověď zní: „Na podporu rakoviny prsu“. (Skutečnou odpovědí je, že zpráva je podvratně trendy.)

Na téma mohou konverzovat i žáci třetích až pátých tříd. Mnoho z nich mělo učitele nebo rodiče s rakovinou prsu a i oni žijí v kultuře, která se každý říjen zbarví do růžova. Viděl jsem malé děti, které sbíraly haléře, aby upozornily na rakovinu prsu, a nosily růžové na hrách Little League a říkaly slovo „prsa“ stejně nenuceně jako kteroukoli jinou část těla.

Pro mnoho žen je jejich první mamografické vyšetření stejným obřadem jako jejich první menstruace a ženy často mluví o tom, v jakém věku dostaly „základní hodnotu“. V roce 2014 se ženy nebojí chodit k lékaři na screening. A teď je rakovina první věc, na kterou pomyslí, když najdou bulku, ne poslední.

Pokud bylo dosaženo cíle informovanosti o rakovině prsu – a já věřím, že ano – pak to stále zbývá včasné odhalení. Najít rakovinu dostatečně včas, aby se zabránilo jejímu šíření, by bylo důstojným cílem, pokud by to bylo vše, co bylo k léčbě rakoviny. Bohužel neexistuje žádný důkaz, který by naznačoval, že tomu tak je, a existuje spousta důkazů, že tomu tak není.

Nebezpečí nadměrného screeningu

Více mamografů nemusí být nutně dobrá věc

Podle sítě Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) bylo 90 až 96 procentům žen, které nyní trpí metastatickým onemocněním, diagnostikováno v rané fázi. To je důležitý fakt. Znamená to, že téměř každá žena, která má dnes rakovinu prsu v terminálním stádiu, může sedět pod deštníkem „včasného odhalení“. Většina prošla léčbou a pak zjistila, že se jejich rakovina nečekaně rozšířila. Jsem jedním z nich.

V roce 2009 mi byla diagnostikována rakovina prsu ve stadiu 2a bez infikovaných uzlin a bez náznaku, že má rakovina metastázovala. Měla jsem mastektomii, šest kol chemoterapie a rok Herceptin. Věřilo se, že jsem na cestě k dlouhému a zdravému životu – až do roku 2011, kdy mi v játrech našli rakovinu prsu. Moje nemoc je nyní nevyléčitelná. Porovnejte to s některými mými přáteli, kteří byli diagnostikováni ve stejnou dobu jako já. Několik z nich bylo ve stadiu 3c s hroznou prognózou, přesto jsou dnes zdraví a bez rakoviny. Byl jsem jediný, kdo postoupil do fáze 4. Zatímco osobní příklady jsou pouze neoficiálními důkazy, statistiky tento fenomén odrážejí.

Lidé jsou logičtí. Máme rádi pořádek. Ale bohužel rakovina nepostupuje úhledně ze stadia 1 do 2, 2 do 3 a 3 do 4. Některé rakovinné buňky okamžitě projedou tělem a schovají se v orgánu, dokud něco nezažehne růst za dva, pět – dokonce i 10 let později. Jiné druhy rakoviny ne, takže včasná detekce pro mnohé nemá smysl. Pouze výzkum může říci, kdy, proč nebo u koho se objeví metastázy. To jsou data, která momentálně nemáme.

Dobře financovaný stroj na zvyšování povědomí

Většina darovaných dolarů nejde na nalezení léku

Od 80. let 20. století jsme se toho o rakovině prsu hodně naučili a myšlenka každoročního mamografického vyšetření pro pravidelný screening je v naší kultuře tak hluboce zakořeněna, že se ženy rozzlobí z toho, že bychom mohli provádět screening nadměrně. Přesto je to pravda. Studie za studií zdůrazňovaly limity screeningu rakoviny prsu. Nejnovější studie, která byla zveřejněna v British Medical Journal, byla 25letá analýza, která dospěla k závěru, že screening nesnížil riziko úmrtí na rakovinu. Přesto je mnoho žen po desetiletí indoktrinováno zprávou, že musí každoročně podstupovat mamografii a nic jim to nerozmluví.

I když nikdo nenavrhuje, že by ženy nikdy neměly podstupovat mamografii, je stále jasnější, že pravidelný screening sám o sobě nese rizika. Národní onkologický ústav uvádí, že méně než pět z 1 000 žen skutečně trpí rakovinou prsu, když jsou vyšetřovány. To znamená, že většina abnormálních mamografů je falešně pozitivních, což způsobuje obrovské množství úzkosti a zbytečných biopsií. A mamografy nyní zjišťují prekancerózní stav nazývaný duktální karcinom in situ (DCIS), neboli rakovina ve „stadiu 0“. DCIS není skutečná rakovina. Není invazivní a nemůže zabíjet, ale musí se s ním zacházet jako s rakovinou, protože v některých případech se stává invazivní. Existují pouze jemné náznaky, které naznačují, že DCIS se může stát nebezpečným, a proto nelze ignorovat žádnou jeho formu.

The American Cancer Society uvádí, že výskyt DCIS se od roku 1980 zvýšil sedmkrát. Mnoho lékařů se domnívá, že až polovina těchto případů DCIS by časem zmizela. A až 14 procent žen, které zemřely z jiných příčin, mělo podle pitev DCIS a nikdy o tom nevěděly. Povědomí a nadměrné sledování vedly ke stovkám tisíc znetvořujících operací kvůli něčemu, co jim nikdy neublížilo – jen kdybychom o tom věděli více.

Výzva k akci

Přesun zaměření od zvyšování povědomí k záchraně životů

Včasné zjištění rakoviny člověka vždy nezachrání před metastázami. Zdá se tedy logické, že alespoň větší část charitativních dolarů by měla být vynaložena na pomoc lidem s rakovinou prsu v konečném stádiu. Dolary na nezávislý výzkum se ale shánějí jen obtížně.

Susan G. Komen Foundation (také známá jako Komen), zdaleka největší charitativní organizace zabývající se rakovinou prsu, věnuje pouze 17 procent ze svých milionů na financování výzkumných grantů. A MBCN odhaduje, že méně než pět procent všech charitativních peněz jde na výzkum metastáz, jediné formy rakoviny prsu, která zabíjí. Zbytek peněz jde zpět do povědomí a vzdělávání. Sponzorují se závody, distribuuje se literatura, inzeruje samovyšetření prsů a samozřejmě se financují mamografické přístroje pro kliniky. Ale málo se vynakládá na záchranu těch, kteří umírají v posledních fázích nemoci.

Komen není sám. Dokonce i menší charitativní organizace, jako je nadace Keep a Breast Foundation, nefinancují výzkum rakoviny prsu. Jejich peníze jdou na výrobu plastových náramků na zvyšování povědomí a poskytování vysokých platů jejich vedoucím pracovníkům, zatímco zbytek posílají do „zelených“ nadací a dalších iniciativ, které s touto nemocí nemají nic společného. Financování rakoviny je často ponecháno na farmaceutických společnostech nebo vládě.

Abychom si to uvědomili, musíme pochopit dvě důležité skutečnosti: že jediní lidé, kteří umírají na rakovinu prsu, jsou lidé, jejichž rakovina se rozšířila mimo prs (když je obsažena v prsu, nemůže zabíjet), a že nutně bezpečné po léčbě – dokonce i po mastektomii k odstranění rakoviny. Riziko relapsu, podle American Cancer Society, je jedna z pěti. Dnes, stejně jako před 20 lety, zemře každá žena s metastatickým onemocněním. To je 40 000 žen ročně.

Možnosti léčby metastáz zůstávají do značné míry stejné jako vždy: ozařování a chemoterapie. Ženy s HER2+ rakovinou, agresivní formou nemoci, mají to štěstí, že mají ve svém arzenálu Herceptin, Perjeta a Kadcyla, nové léky, které prodloužily život o měsíce, včetně mého. Ale pro ženy s triple negativním karcinomem prsu (TNBC), další agresivní rakovinou, stále neexistuje žádný kouzelný lék. A na rozdíl od jiných druhů rakoviny je metastatické šíření rakoviny prsu – obvykle do mozku, plic, jater nebo kostí – vždy fatální. Informovanost nezměnila nejdůležitější čísla.

Agenda rakoviny prsu by neměla spočívat v hledání rakoviny prsu. Mělo by to být záchrana těch, kteří jsou touto nemocí postiženi: zjistit, který DCIS se stává invazivním, a dozvědět se o systému metastáz. Jen si představte, že kdyby všechny dolary, které charitativní organizace vybraly během měsíce října, putovaly do laboratoří a kompetentních výzkumných lékařů namísto marketingových odborníků, problém rakoviny prsu – a dalších druhů rakoviny spolu s ní – by mohl být vyřešen.

Informovanost o rakovině prsu a její včasné odhalení v roce 2014 jsou stejně důležité jako PalmPilots nebo oddělená lůžka pro manželské páry. Opravdový závod o vyléčení teprve začal. Je čas odložit růžové vlajky, srolovat stužky a soustředit se na změnu.

Jak řekl Pete Seeger, je čas „otočit, otočit, otočit“. Musíme se odvrátit od povědomí a směrem k výzkumu.