Skuteční pacienti nabízejí rady a povzbuzení těm, kterým byla nedávno diagnostikována roztroušená skleróza.
Roztroušená skleróza (RS) je komplexní stav, který postihuje každého jinak. Když čelí nové diagnóze, mnoho pacientů je zmateno a vystrašených jak nejistotou onemocnění, tak vyhlídkou na invaliditu. Ale pro mnohé je realita života s RS mnohem méně děsivá. Při správné léčbě a správném lékařském týmu je většina lidí s RS schopna vést plnohodnotný a aktivní život.
Zde je několik rad od tří lidí žijících s RS a toho, co si přejí, aby věděli poté, co jim byla diagnostikována.
Theresa Mortilla, diagnostikována v roce 1990
„Pokud jste nově diagnostikováni, kontaktujte společnost MS téměř okamžitě.“ Začněte shromažďovat informace o životě s touto nemocí – ale postupujte pomalu. Je tu opravdu taková panika, která se stane, když jste poprvé diagnostikováni, a všichni kolem vás panikaří. Získejte informace, abyste se mohli vzdělávat o tom, co existuje z hlediska léčby a co se děje ve vašem těle. Pomalu vzdělávejte sebe i ostatní.“
„Začněte tvořit opravdu dobrý lékařský tým. Nejen neurolog, ale možná také chiropraktik, masážní terapeut a holistický poradce. Ať už je podpůrným aspektem v lékařské oblasti z hlediska lékařů a celostní péče, začněte dávat dohromady tým. Můžete dokonce uvažovat o terapeutovi. Mnohokrát jsem zjistil, že… mohl bych [not] jít do [my family] protože byli tak vyděšení. Mít terapeuta může být opravdu prospěšné – umět říct: ‚Právě teď se bojím a tohle se děje‘.“
Alex Faurote, diagnostikován v roce 2010
„Největší věc, kterou bych si přál vědět, a naučil jsem se to za pochodu, je, že RS není tak neobvyklá, jak si myslíte, že je, a není tak dramatická, jak se zdá.“ Pokud právě slyšíte o RS, slyšíte, že útočí na nervy a vaše pocity. No, může to ovlivnit všechny ty věci, ale neovlivňuje to všechny ty věci pořád. Chce to čas, než se to zhorší. Všechny ty obavy a noční můry z toho, že se zítra probudím a nebudu moct chodit, ty nebyly nutné.“
„Nalezení všech těchto lidí s RS mi otevřelo oči.“ Žijí svůj každodenní život. Všechno je docela normální. Chytíte je ve špatnou denní dobu, třeba když si dávají injekci nebo berou léky, a pak to budete vědět.“
„Nemusí to okamžitě změnit celý tvůj život.“
Kyle Stone, diagnostikován v roce 2011
„Ne všechny tváře MS jsou stejné.“ Nepůsobí to na všechny úplně stejně. Kdyby mi to někdo řekl od samého začátku, a ne jen řekl ‚máš RS‘, dokázal bych k tomu přistoupit lépe.“
„Pro mě bylo opravdu důležité nespěchat a skočit do léčby, aniž bych věděl, jak to ovlivní mé tělo a ovlivní mě, abych se posunul vpřed. Opravdu jsem chtěl být informován a ujistit se, že tato léčba bude pro mě tou nejlepší léčbou. Můj lékař mě zmocnil, abych se ujistil, že budu mít kontrolu nad svou léčbou nebo že nad ní někdo bude mluvit.“
