Pokud jste jako já, Měsíc povědomí o autismu je vlastně každý měsíc.
Oslavuji měsíc povědomí o autismu nejméně 132 po sobě jdoucích měsíců a stále to přibývá. Moje mladší dcera Lily má autismus. Dohlíží na mé další vzdělávání a informovanost o autismu.
Autismus ovlivňuje můj život, moji dceru a můj svět, a proto opravdu chci, aby si lidé, kteří dělají změnu v našich životech, „byli vědomi“. Myslím, že tím myslím alespoň obecnou představu o tom, o co jde. Chci, aby první respondenti v mém okolí pochopili, proč by od mé dcery nemuseli dostat odpověď, kdyby se zeptali na její jméno a věk. Chci, aby policie pochopila, proč před nimi mohla utíkat. Chci, aby učitelé byli trpěliví, když její chování sděluje hlubší problém, než je jen neochota vyhovět.
Autismus, stejně jako všechno ostatní, je komplexní problém – a politický. A jako všechno ostatní se to stává tím složitější, čím víc se o tom dozvíte. Abychom vám pomohli být oporou nebo alespoň neškodit lidem, které znáte (a s nimi
Alespoň do určité míry. Protože někdy může být povědomí o autismu špatná věc.
Přílišná informovanost
Složitost a politika autismu se může stát zdrcující s příliš velkým výzkumem. Cítím se ohromen některými aspekty prostého psaní tohoto článku. Čím více si uvědomujete všechny problémy, tím těžší je pro vás udělat krok bez strachu, že urazíte někoho, komu se ve skutečnosti snažíte být spojencem.
Očkuji, nebo neočkuji? Říkám „autista“ nebo „dítě s autismem“? „Lék“? „Přijmout“? „Požehnání“? „Kletba“? Čím hlouběji kopáte, tím je to těžší. To krásně zapadá do mého dalšího bodu, konkrétně:
Trollové pod mostem
Mnoho rodičů a autistů volí duben jako měsíc, aby se plně zaměřili na autismus jako příčinu. Denně zveřejňujeme články týkající se autismu a odkazujeme na další, které považujeme za zábavné, cenné nebo dojemné.
Ale čím více budete psát o složitosti a politice a výhodách a nevýhodách, tím více nesouhlasu vytváříte. Protože autismus je příliš komplikovaný na to, abyste se zalíbil všem, a někteří lidé, kterým se nelíbíte, jsou OPRAVDU nespokojeni.
Čím více zveřejníte, tím více trollů se zhmotní. Může to být emocionálně a duševně vyčerpávající. Chcete se dostat ke slovu, ale oni nesouhlasí s vašimi slovy nebo způsobem, jakým je používáte.
Autismus může vyžadovat trpělivost a vyrovnanost. Přestal jsem blogovat o autismu pravděpodobně na rok jen proto, že mi kontroverze a kritika připadaly příliš vyčerpávající. Vyčerpalo to mou radost a potřeboval jsem tu pozitivní energii, abych byl dobrým tátou.
22 věcí, kterým rozumí pouze rodiče autistických dětí »
Příliš malé povědomí
Váš průměrný Joe má dostatek pozornosti pouze na to, aby strávil jeden nebo dva z tisíců článků publikovaných o autismu. Kvůli tomu vždy existuje riziko, že jedna věc, na kterou se naladí, je špatná věc. Jednou jsem měl někoho na mém osobním blogu komentovat, že autismus byl způsoben „spornovými“ a že je prostě museli propláchnout pomerančovým džusem, aby se vyčistil systém. Vyléčeno!
(Tohle není věc.)
O autismu není mnoho konsensuálních témat, takže považovat jakýkoli jeden článek, příspěvek na blogu nebo dokonce novinovou zprávu za evangelium o autismu (samozřejmě kromě tohoto) může být horší než se nenaučit vůbec nic.
Samotný štítek
Jednou jsem četl práci jednoho výzkumníka, který řekl, že největším problémem autismu je jeho vlastní nálepka. Autismus je spektrum stavů, ale všechny se spojují pod toto jediné označení.
To znamená, že lidé sledují Rain Man a myslí si, že mohou nabídnout užitečné rady. Znamená to, že společnosti mohou vyrábět léky, které zmírňují příznaky u jednoho dítěte s autismem, ale ve skutečnosti mohou příznaky jiného dítěte zhoršit. Nálepka autismus vytváří zmatek tam, kde zmatek již existuje.
Možná jste slyšeli rčení: „Pokud jste potkali jedno dítě s autismem, potkali jste JEDNO dítě s autismem.“ Každé dítě je jiné a nemůžete promítnout zkušenosti jednoho dítěte do druhého jen proto, že sdílejí nálepku.
Únava z kampaně
Většina lidí, kteří pracují na podpoře povědomí o autismu, si přeje, aby si to dříve „nevědomí“ uvědomili. Ale příliš mnoho dobrých věcí může znamenat, že některé z nejdůležitějších zpráv budou přehlušeny pouhým objemem. Po celém měsíci povědomí o autismu by vám většina lidí, kteří mají ten luxus, pravděpodobně řekla: „Nechci do konce života slyšet nic jiného o autismu.“
Nejlepší autistické blogy roku »
Kázání do sboru
Než byl diagnostikován můj nejmladší, nečetl jsem přesně nula článků na téma autismus. Mnoho lidí, kteří čtou příspěvky o autismu, není cílovou skupinou. Žijí život. Jsou to lidé s autismem nebo jejich pečovatelé. I když je uklidňující vědět, že někdo čte vaše věci, je těžké vzbudit zájem o problémy, které nemají vliv na životy zamýšleného publika (alespoň pokud vědí).
Pro ty z nás, kteří potřebují, abyste si toho byli vědomi – aby naše děti mohly žít šťastnější a zdravější život – bude šíření „vědomí o autismu“ vždy věcí. A je to dobrá věc. Většinou.
Upřímně rád snáším dobře míněné otázky nebo návrhy, protože to znamená, že vám na mé dceři nebo mně skutečně záleží natolik, že jste si alespoň přečetli článek, zhlédli video nebo sdíleli infografiku. Tyto informace nemusí dokonale zapadat do mých zážitků, ale překonávají zlostné pohledy a odsuzující komentáře v přeplněném divadle, když se vaše dítě rozplyne (ano, byl jsem tam).
Takže tento měsíc rozšiřte povědomí o autismu. Ale dělejte to s vědomím, že můžete vyhořet. Dělejte to s vědomím, že nemusíte oslovit své cílové publikum. Dělejte to s vědomím, že za to v určitém okamžiku od někoho schytáte malé peklo. Dělejte to s vědomím, že ne vše, co zveřejníte, bude platit pro zkušenost někoho jiného. Dělejte to zodpovědně.
Autorem je Jim Walter Prostě Lil Blog, kde zaznamenává svá dobrodružství jako svobodný otec dvou dcer, z nichž jedna má autismus. Můžete ho sledovat na Twitteru na @blogginglily.
