Spinální svalová atrofie (SMA) ovlivňuje každý aspekt každodenního života. Je tedy důležité umět o problémech diskutovat a požádat o radu.
Připojení k podpůrné skupině SMA může mít pozitivní dopad na vaši emocionální pohodu. Je to něco, co by měli zvážit rodiče, členové rodiny nebo lidé žijící s SMA.
Zde jsou některé z nejlepších online zdrojů pro podporu SMA:
Asociace pro svalovou dystrofii
Asociace muskulárních dystrofií (MDA) je předním sponzorem výzkumu SMA. MDA také nabízí podpůrné skupiny, některé speciálně pro SMA. Jiné jsou pro svalové poruchy obecně. Diskutují o zvládání smutku, přechodech nebo léčbě. MDA má také podpůrné skupiny pro rodiče dětí se svalovými poruchami.
Chcete-li najít skupinu podpory, kontaktujte místní pracovníky MDA. Přejděte na stránku skupiny podpory MDA a zadejte své PSČ do vyhledávacího nástroje „Najít MDA ve vaší komunitě“ na levé straně stránky.
Výsledky vyhledávání budou obsahovat telefonní číslo a adresu vaší místní kanceláře MDA. Můžete také najít místní pečovatelské centrum a nadcházející akce ve vaší oblasti.
Více online podpory je k dispozici prostřednictvím komunit sociálních médií organizace. Najděte je na Facebooku nebo je sledujte Cvrlikání.
Vyléčit SMA
Cure SMA je nezisková advokační organizace. Každoročně pořádají největší konferenci SMA na světě. Na konferenci se setkávají vědci, zdravotníci, lidé s tímto onemocněním a jejich rodiny.
Jejich webové stránky obsahují mnoho informací o SMA a přístupu k podpůrným službám. Dokonce poskytují nedávno diagnostikovaným jedincům balíčky péče a informační balíčky.
V současné době existuje ve Spojených státech 34 poboček Cure SMA vedených dobrovolníky. Kontaktní informace naleznete na stránce kapitol Cure SMA.
Každá pobočka každoročně pořádá akce. Místní akce jsou skvělým způsobem, jak se setkat s ostatními postiženými SMA.
Kontaktujte místní pobočku nebo navštivte stránku události Cure SMA a vyhledejte události ve vašem státě.
S ostatními se můžete také spojit prostřednictvím facebookové stránky Cure SMA.
Nadace Gwendolyn Strong
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) je nezisková organizace zvyšující celosvětové povědomí o SMA. S ostatními se můžete spojit a získat podporu prostřednictvím jejich facebookové stránky nebo Instagramu. Můžete se také připojit k jejich mailing listu pro aktualizace.
Jednou z jejich iniciativ je program Project Mariposa. Prostřednictvím programu byli schopni poskytnout 100 iPadů lidem s SMA. iPady pomáhají těmto lidem s komunikací, vzděláváním a podporou nezávislosti.
Přihlaste se k odběru kanálu YouTube GSF pro aktualizace o projektu a sledujte videa lidí s SMA, kteří vyprávějí svůj příběh.
Webová stránka GSF má také blog, který pomáhá lidem žijícím s SMA a jejich rodinám mít aktuální informace o výzkumu SMA. Čtenáři se také mohou dozvědět o bojích a úspěších lidí žijících s SMA.
Charita SMA Angels
SMA Angels Charity je zaměřena na získávání peněz na výzkum a zlepšování kvality péče o lidi s SMA. Organizaci provozují dobrovolníci. Každý rok pořádají ples, aby získali peníze na výzkum SMA.
Organizace mimo Spojené státy americké
Nadace SMA má seznam organizací SMA po celém světě. Pokud žijete mimo Spojené státy, použijte tento seznam k vyhledání organizace SMA ve vaší zemi.
Navštivte jejich webové stránky nebo zavolejte pro více informací o podpůrných skupinách.
