Imunitní trombocytopenie (ITP) se nedá vyléčit a může být nepředvídatelná.
Existují dva hlavní typy ITP, akutní a chronická.
Akutní typ obvykle trvá šest měsíců nebo méně. Je častější u dětí a jakmile se vyřeší, nevrátí se.
U chronického nebo celoživotního typu se můžete setkat s problémy s tímto autoimunitním onemocněním, ale existují způsoby, jak svůj stav zvládnout a zlepšit kvalitu života.
Prozkoumejte svůj stav
Váš lékař je vaším profesionálním odborníkem pro diagnostiku a léčbu. Pochopení vašeho stavu však může být posilující. Požádejte svého lékaře, aby vám doporučil zdroje, abyste se mohli dozvědět více o výhledu, testování a léčbě lidí s ITP.
Měli byste se také dozvědět více o příznacích ITP, zvláště pokud se dostanete do remise. Je důležité vědět, kdy potřebujete navštívit svého lékaře nebo jít na pohotovost.
Investujte do péče o sebe
Péče o sebe vede dlouhou cestu při snižování stresu a deprese, když máte chronické onemocnění. A takové metody sebeobsluhy nemusí vyžadovat velké finanční investice. Klíčem je investovat do času pro sebe, abyste se mohli uvolnit a načerpat energii.
Zvažte následující metody sebepéče:
- Dejte si dlouhou koupel.
- Číst knihu.
- Přemýšlet.
- Udělejte si lekci jemné jógy.
- Udělejte si procházku venku.
- Získejte masáž, možná se budete muset vyhnout hluboké tkáni
masáž. - Jděte spát, když potřebujete (i když máte co dělat
seznam není úplně hotový).
Udělejte ze svého zdraví prioritu
Když máte chronické onemocnění, jako je ITP, je snadné odložit svůj léčebný plán na vedlejší kolej. To platí zejména v případě, že jste v remisi nebo pokud nepociťujete žádné znatelné příznaky. Život vám může překážet a můžete začít vynechávat prohlídky u svého lékaře. Ještě závažnější je, že můžete přeskočit krevní testy nebo léčbu.
Správa ITP vyžaduje práci, ale z dlouhodobého hlediska budete šťastnější, pokud upřednostníte své zdraví. Vaše nemoc není smrtelná, ale může trvat po zbytek vašeho života. Je lepší držet krok se svým léčebným plánem a provádět úpravy podle doporučení lékaře. ITP může vést ke komplikacím, jako je vnitřní krvácení do mozku nebo jiných orgánů, pokud se neléčí.
Najděte způsoby, jak předcházet únavě
Chronické onemocnění a nadměrné krvácení vás mohou unavit více než obvykle. Můžete se cítit stále unavení, navzdory spánku a dobrému nočnímu odpočinku. Časem vás únava může dohnat a ovlivnit vaše každodenní aktivity. To může způsobit, že budete příliš unavení na to, abyste zůstali aktivní, ale nedostatek aktivity může snížit vaši energetickou hladinu.
Někdy se únavě s ITP nevyhnete, zvláště pokud je váš stav aktivní. Je důležité snažit se s únavou bojovat, než vás dožene. Jóga, lehká chůze a rostlinná strava – to vše vám může pomoci zvýšit energii, aniž byste ji příliš utratili. Takové změny životního stylu mohou dokonce pomoci posílit váš imunitní systém.
Zabraňte nadměrnému krvácení
Drobné pořezání nebo škrábnutí může být znepokojující. Ale pokud máte ITP, i malá rána může být vážná, protože existuje šance, že se krvácení nezastaví. Zevní krvácení je jednou z příčin hospitalizace s ITP.
Další nebezpečí krvácení se děje uvnitř. Pokud nebudete ITP léčit, můžete mít více případů vnitřního krvácení. Nadměrná tvorba modřin je jen jedním z příznaků vnitřního krvácení s ITP.
Obavy z nadměrného krvácení neznamenají, že se musíte vyhýbat všem fyzickým aktivitám. Měli byste se pokusit omezit činnosti, které by mohly představovat riziko zranění, jako jsou:
- jízda na koni
- Fotbal
- jízda na kole bez helmy
- fotbal
- lyžování nebo snowboarding
Je důležité si uvědomit, že se stanou nehody, na které nemůžete být připraveni. Pokud si náhle všimnete rozsáhlých modřin nebo pokud máte řeznou ránu, která nezastavuje krvácení, měli byste vyhledat pohotovostní lékařskou péči. Váš lékař může také doporučit mít po ruce nouzový lék, který pomůže zastavit krvácení, jako je kyselina aminokapronová (Amicar).
Promluvte si s rodinou a přáteli
ITP může být izolující, zvláště pokud jste jediný ve své rodině nebo kruhu přátel, kdo je na této cestě. Je snadné být frustrovaný, když se zdá, že vaši blízcí nechápou, co prožíváte. Nezapomeňte si promluvit se svými rodinnými příslušníky a blízkými přáteli, aby se dozvěděli o vašem stavu. Ještě důležitější je, dejte jim vědět, jak vám mohou pomoci. Je pravděpodobné, že chtějí pomoci, ale možná nevědí jak. Dokonce i delegování malých úkolů ve vaší domácnosti může znamenat změnu.
Najděte skupinu podpory ITP
Navzdory podpoře rodiny a přátel může také pomoci spojit se s ostatními dospělými, kteří mají ITP. Zeptejte se svého lékaře na podpůrné skupiny ITP ve vaší oblasti. Pokud se nemůžete dostavit na osobní schůzku, můžete také najít online fóra. Budování těchto spojení může pomoci snížit pocity izolace.
Jídlo s sebou
Ve své chronické formě může být ITP celoživotní stav. Váš případ může být mírný bez nutnosti léčby v závislosti na vašem věku a počtu krevních destiček. Bez ohledu na váš léčebný plán si stále budete muset dávat pozor na příznaky nadměrného krvácení. Chronická ITP může přecházet mezi fázemi aktivní ITP a remise.
Bez ohledu na to, v jaké fázi své cesty ITP se nacházíte, vězte, že váš lékař vám pomůže provést léčbu. A když spravujete ITP, nemusí to zasahovat do kvality vašeho života.
