Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) může vyžadovat přizpůsobení různých aspektů vašeho života, včetně vaší práce. V závažných případech může PPMS ztížit práci. Podle článku v
To však nutně neznamená, že musíte přestat pracovat úplně. Zde jsou odpovědi na některé z nejčastějších pracovních otázek o PPMS.
Musím po diagnóze opustit svou práci?
Ne. Národní společnost pro RS ve skutečnosti naznačuje, že jde o jednu z nejčastějších chyb, kterých se dopouštějí ti, kteří právě dostali diagnózu. Příznaky se u tohoto typu RS mohou progresivně zhoršovat, ale to nutně neznamená, že musíte okamžitě opustit práci.
Váš lékař vám poradí, pokud jde o vaši kariéru a PPMS. Pokud mají pocit, že vaše práce není z jakéhokoli důvodu bezpečná, poskytnou vám radu předem.
Jak poznám, že budu muset změnit zaměstnání?
Sebehodnocení může být pro toto rozhodnutí neocenitelné. Nejprve uveďte své požadavky na práci spolu s tím, co přinášíte ke stolu. Poté si udělejte seznam svých příznaků. Podívejte se, zda některý z vašich příznaků přímo neovlivňuje vaši schopnost vykonávat některý z pracovních úkolů, které pravidelně děláte. Pokud si myslíte, že příznaky PPMS začínají zasahovat do vaší práce, měli byste zvážit promluvit si se svým šéfem o změně vaší role, než úplně opustíte svou kariéru.
Musím zaměstnavateli oznámit svůj zdravotní stav?
Neexistuje žádný zákonný požadavek sdělit svému zaměstnavateli diagnózu PPMS. Můžete váhat s odhalením, zvláště pokud jste právě dostali diagnózu.
Můžete však zjistit, že zveřejnění vašeho stavu povede k ubytování, které budete v práci potřebovat. Je v rozporu se zákonem, aby zaměstnavatel někoho diskriminoval nebo propouštěl kvůli zdravotnímu postižení – to zahrnuje PPMS.
Toto rozhodnutí pečlivě zvažte a požádejte o radu svého lékaře.
Jak požádám o ubytování na pracovišti?
Hlava I zákona o Američanech se zdravotním postižením (ADA) nejen zakazuje diskriminaci na základě zdravotního postižení, ale také vyžaduje, aby zaměstnavatelé poskytovali přiměřené úpravy. Chcete-li získat ubytování, budete muset mluvit se svým zaměstnavatelem nebo zástupcem lidských zdrojů v práci.
Co se považuje za přiměřené úpravy?
Některé příklady ubytování na pracovišti, které mohou být užitečné s PPMS, zahrnují:
- možnosti práce z domova
- možnost pracovat na částečný úvazek
- asistenční technologie
- změny parkovacích míst
- úpravy kanceláří pro invalidní vozíky
- doplňky k toaletám, jako jsou madla a automatické sušičky
ADA však nevyžaduje, aby zaměstnavatel provedl změny, které by způsobily nějaké potíže. Příklady zahrnují vytváření nových pracovních míst a poskytování zařízení pro osobní mobilitu.
Jak jinak může být ovlivněna moje práce?
Příznaky PPMS, jako je těžká únava, deprese a kognitivní poruchy, mohou způsobit absenci. Možná budete také muset vynechat část svého pracovního dne kvůli lékařským schůzkám, fyzikální terapii a pracovní terapii.
Budu moci chodit v práci?
PPMS způsobuje více lézí na páteři než na mozku ve srovnání s jinými formami RS. To by mohlo znamenat, že můžete být náchylnější k větším potížím s chůzí, jak nemoc postupuje. Přesné načasování se však liší a ne každý bude čelit potížím s chůzí. Fyzikální terapie vám může pomoci udržet vaši schopnost chodit. Při chůzi související s prací tedy nemusíte čelit žádným problémům.
Jak rychle může PPMS ovlivnit moji práci?
Vzhledem k tomu, že PPMS může trvat několik let, než se přesně diagnostikuje, a že je progresivní, pravděpodobně jste již zažili příznaky během zaměstnání. Míra invalidity je u této formy RS vyšší, ale včasná intervence může pomoci zpomalit časný nástup. Celkově vzato, účinky na vaši práci nakonec závisí na typu práce, kterou děláte, a také na závažnosti vašich příznaků.
A
Jaké jsou nejlepší kariérní možnosti pro lidi s PPMS?
Pro lidi s PPMS neexistují žádná konkrétní povolání, která by byla nejlepší. Vaše ideální kariéra je ta, která vás baví, máte na to dovednosti a můžete vykonávat pohodlně. Ty mohou zahrnovat řadu profesí, od obchodu po pohostinství, služby a akademickou sféru. Technicky vzato, žádná práce není zakázaná. Klíčem je vybrat si povolání, které vás baví a u kterého se cítíte bezpečně.
Co když už nemůžu pracovat?
Ukončit svou práci kvůli PPMS je těžké rozhodnutí a často je to poslední možnost poté, co ubytování již nepomáhá.
Lidé s PPMS běžně potřebují dávky sociálního pojištění pro případ invalidity (SSDI). SSDI vám může pomoci zaplatit základní životní náklady, pokud již nemůžete pracovat.
Poraďte se se svým lékařem o dalších zdrojích, které můžete mít k dispozici, pokud již nemůžete pracovat.
