Všichni se zabývají vyléčením autismu mé dcery. Soustředím se na boj o její přijetí.
Zdraví a wellness se každého z nás dotýkají jinak. Toto je příběh jednoho člověka.
Díval jsem se do očí své novorozené dcery a slíbil jsem jí. Ať se stalo cokoli, byl bych její největší oporou.
Jak rostla, odhalilo se více z její osobnosti. Měla vtípky, které jsem zbožňoval. Neustále bzučela, ztracená ve svém vlastním světě. Měla neobvyklou fascinaci stropy a stěnami. Obojí ji rozesmálo.
Jako batole nás její posedlost náhodnými částmi těla dostala do trapných nesnází. Stále se smějeme tomu, jak spontánně práskla policistovi po zadku, když jsme čekali, až přejdeme ulici.
Měla také vtípky, které jsem nemohl vystát.
V jednu chvíli se její aquafobie stala téměř nezvladatelnou. Každé ráno se stalo bojem o její oblékání a přípravu na den. Nikdy se nepřizpůsobila dennímu režimu, ani pravidelně nejedla. Byli jsme nuceni podávat jí výživné koktejly a sledovat její váhu.
Její zaujetí hudbou a světly se stalo časově náročným rozptýlením. Snadno se vyděsila a my jsme museli bez varování náhle opustit obchody, restaurace a akce. Někdy jsme si nebyli jisti, co ji spustilo.
Během běžné prohlídky její pediatr navrhl, abychom ji nechali otestovat na autismus. Byli jsme uraženi. Kdyby naše dcera měla autismus, určitě bychom to věděli.
S jejím otcem jsme diskutovali o lékařových poznámkách k cestě autem domů. Věřili jsme, že naše dcera je svérázná, protože její rodiče jsou svérázní. Pokud jsme si tehdy všimli nějakých malých známek, označili jsme je křídou, že kvete pozdě.
Nikdy jsme se nestresovali kvůli jejím raným neúspěchům. Naší jedinou starostí bylo udržet ji šťastnou.
Nedokázala rychle pochopit jazyk, ale ani její starší bratři. Ve věku 7 let její starší bratr vyrostl z vady řeči a její nejmladší bratr se konečně stal hlasitým ve věku 3 let.
Nikdy jsme se nestresovali kvůli jejím raným neúspěchům. Naší jedinou starostí bylo udržet ji šťastnou.
Bojuji za přijetí mé dcery
Když jsem vyrůstal jako závislý na armádě, byl jsem tak potlačován, že jsem chtěl dát svým dětem svobodu vyrůstat, aniž bych na ně kladl nepřiměřená očekávání.
Ale mé dceři uplynuly 4. narozeniny a ve vývoji byla stále pozadu. Zaostala za svými vrstevníky a už jsme to nemohli ignorovat. Rozhodli jsme se ji nechat vyšetřit na autismus.
Jako vysokoškolský student jsem pracoval pro program pro autistické děti na veřejných školách. Byla to těžká práce, ale miloval jsem to. Naučila jsem se, co to znamená starat se o děti, které by společnost raději odepsala. Moje dcera se nechovala jako žádné z dětí, se kterými jsem úzce spolupracovala. Brzy jsem zjistil proč.
Dívky s autismem jsou často diagnostikovány později v životě, protože jejich příznaky se projevují odlišně. Jsou zruční v maskování symptomů a napodobování sociálních vodítek, což ztěžuje diagnostiku autismu u dívek. Chlapci jsou diagnostikováni ve vyšší míře a často jsem pracoval ve třídách bez studentek.
Všechno začalo dávat smysl.
Plakala jsem, když jsme dostali její oficiální diagnózu, ne proto, že měla autismus, ale proto, že jsem zahlédla cestu, která mě čeká.
Zodpovědnost za ochranu mé dcery, aby si neublížila, a zároveň ji ochráním před tím, aby jí ostatní neublížili, je zdrcující.
Každý den tvrdě pracujeme na tom, abychom byli pozorní k jejím potřebám a udržovali ji v bezpečí. Nenecháváme ji v péči nikoho, komu nemůžeme věřit, že udělá totéž.
Přestože se šťastně zabydlela ve školce a rozkvetla z plaché, tiché dívky v panovačnou, dobrodružnou, všichni jsou zaujatí tím, že ji opraví.
Zatímco její dětská lékařka nás vyzývá, abychom prozkoumali všechny možné programy, které muži pro děti s autismem zná, její otec zkoumá alternativní způsoby léčby.
Náš domov je zásoben různými doplňky stravy, alkalickou vodou a jakoukoli novou přírodní léčbou, o které se dozví online.
Na rozdíl ode mě nebyl před naší dcerou vystaven dětem s autismem. I když má ty nejlepší úmysly, přeji si, aby se uvolnil a užil si její dětství.
Můj instinkt je bojovat za její přijetí, ne se ji snažit „léčit“.
Neplodím žádné další děti a nechci podstoupit genetické testování, abych se pokusil zjistit, proč je moje dcera autistická. Nemůžeme udělat nic, abychom tuto skutečnost změnili – a pro mě je to stále moje dokonalé dítě.
Autismus je nálepka. Není to nemoc. Není to žádná tragédie. Není to chyba, kterou musíme strávit zbytek života snahou napravit. Právě teď jsem ochoten zahájit terapii, která pomůže zlepšit její komunikaci. Čím dříve se dokáže obhájit, tím lépe.
Ať už se bráníme obavám prarodičů, kteří nechápou její vývojové opoždění, nebo se staráme o to, aby byly uspokojeny její potřeby ve škole, její otec a já jsme o její péči ostražití.
Kontaktovali jsme její ředitelku školy poté, co dorazila domů ze školy s nezvykle studenýma rukama. Vyšetřování odhalilo, že to ráno selhalo topení ve třídě a asistenti učitele to opomněli nahlásit. Protože naše dcera nemůže vždy sdělit, co je špatně, musíme udělat práci, abychom problém identifikovali a vyřešili.
Nepřisuzuji všechny její osobnostní rysy a chování autismu, protože vím, že mnohé z věcí, které dělá, jsou typické pro její věkovou skupinu.
Když její otec prozradil její diagnózu rodiči, který zareagoval naštvaně poté, co narazila do jejich dítěte na hřišti a dál utíkala, připomněl jsem mu, že děti ve věku od 4 do 5 let se stále učí sociálním dovednostem.
Stejně jako její neurotypickí sourozenci jsme tu, abychom jí dali nástroje, které potřebuje, aby byla v životě úspěšná. Ať už je to další akademická podpora nebo pracovní terapie, musíme prozkoumat dostupné možnosti a najít způsob, jak je poskytnout.
Máme mnohem více dobrých dnů než špatných. Porodila jsem radostné dítě, které se probouzí s chichotáním, zpívá z plných plic, kroutí se a dožaduje se mazlení s maminkou. Je požehnáním pro své rodiče a bratry, kteří ji zbožňují.
V prvních dnech po její diagnóze jsem truchlil nad příležitostmi, kterých jsem se obával, že možná nikdy nebude.
Ale od toho dne mě inspirují příběhy žen s autismem, které najdu na internetu. Stejně jako oni věřím, že moje dcera získá vzdělání, bude chodit, zamiluje se, vdá se, bude cestovat po světě, vybuduje si kariéru a bude mít děti – pokud si to bude přát.
Do té doby bude i nadále světlem v tomto světě a autismus jí nezabrání stát se ženou, kterou má být.
Shanon Lee je aktivistka a vypravěčka přeživších s funkcemi na HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One a na kanálu REELZ „Scandal Made Me Famous“. Její práce se objevují v The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day a Redbook. Shanon je odbornicí ženského mediálního centra SheSource a oficiální členkou Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Je autorkou, producentkou a režisérkou filmu „Manželské znásilnění je skutečné“. Více o její práci se dozvíte naMylove4Writing.com.
