Zeptejte se advokáta: Jak mohu zvládnout únavu z myelodysplatických syndromů?

Únava je u MDS velmi častá. Jedním z nejčastějších příznaků MDS je anémie, tedy nízký počet červených krvinek. Anémie je příčinou únavy. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]

Bez kyslíku nemáte stejné množství energie ve srovnání s lidmi, kteří mají normální produkci červených krvinek.

Léčba MDS není vždy jednoduchá. Transplantace kostní dřeně je v současnosti jedinou léčebnou léčbou MDS, ale může být pro tělo velmi obtížná. Je to tedy spíše čisté vyčerpání než pouhá únava.

Může to být těžké, když se snažíte zotavit a vaše tělo se snaží vybudovat zpět všechny ty krvinky, které jste museli vyčerpat pro vaši transplantaci. A s chemoterapií to může být vyčerpávající čas.

S MDS mohou být postiženy všechny tři krevní linie. Takže můžete být anemický. Můžete mít také nízký počet krevních destiček nebo nízký počet bílých krvinek. A v těchto případech můžete mít také nízký imunitní systém. Pokud tedy vaše bílé krvinky nejsou tam, kde by měly být, a onemocníte nebo jste otevřenější infekci, může vás to srazit dolů a cítit se opravdu unavení.

Obecně platí, že MDS může ovlivnit celé vaše tělo fyzicky i psychicky. Dokud nenajdete léčbu, která vám zabere a pomůže těm krvinkám správně produkovat, je velká šance, že budete pěkně unavení.

Únava může mít na pacienty s MDS obrovský dopad, a to jak emocionálně, tak fyzicky.

Emocionálně může být MDS frustrující, protože nemusíte vypadat nemocně. Takže pokud máte únavu a říkáte, že se cítíte unavení, máte lidi, kteří jsou jen jako: „Ach, já vím, já jsem taky unavený,“ a není to totéž.

Je opravdu velký rozdíl mezi únavou a únavou. Únava je, když celou noc spíte, ale probudíte se a jste stále unavení. Únava není něco, z čeho se dá spát. Je to něco, co se děje s vaším tělem, což je velmi odlišné od toho, že jste jen unavení.

Takže vím, že to může být pro pacienty frustrující – že lidé nechápou rozdíl mezi těmito dvěma.

Pokud jste pacient, který stále pracuje, únava vám může opravdu překážet. Může vám to absolutně zabránit v tom, abyste mohli dělat svou práci.

Pokud se od vás očekává, že budete držet krok s rodinnými akcemi a večírky, prostě nemáte energii, kterou jste měli dříve. Může vám překážet ve společenském životě. Možná nejste schopni jít ven s přáteli nebo dělat věci, které jste dělali.

Znám lidi, kteří celý život pravidelně cvičili a najednou teď nemohou uplavat ta kola, která by plavali, nebo neujdou stejný počet kroků jako předtím. A to může být nepříjemné jak po psychické, tak po fyzické stránce.

Jedním ze způsobů, jak se s únavou cítit lépe, je možnost odpočívat, když si potřebujete odpočinout. A někdy, když vychováváte rodinu nebo se od vás očekává, že budete pracovat, to nemůžete udělat.

Odpočinek je legrační rovnováha. Chcete si tedy odpočinout, ale také se vám nechce tolik spát, abyste si ještě zhoršili únavu.

Je zřejmé, že pokud se necítíte dobře, pokud se zadýcháte, pokud máte nějaké fyzické příznaky, nechcete na to tlačit. Chcete si vzít krátké zdřímnutí nebo čas, který potřebujete. Pokud v noci spíte osm až devět hodin, je to dobré množství spánku.

Snažte se zůstat během dne vzhůru nebo aktivní. I když se to může zdát opak toho, co potřebujete, cvičení ve skutečnosti opravdu pomáhá s únavou. Krátká procházka, strávit nějaký čas na nohou a dělat věci může pomoci s vaší únavou.

Nejdůležitější je podle mě komunikovat s přáteli a rodinou.

Mnoho lidí s diagnózou MDS nikdy nepotkalo nikoho jiného, ​​komu byla diagnostikována, nebo o ní nikdy neslyšeli. Takže si myslím, že vaše rodina s největší pravděpodobností opravdu nechápe, čím procházíte.

Myslím, že jedním z lepších způsobů, jak se s tím vyrovnat, je ujistit se, že komunikujete. Zvláště jakmile vám byla diagnostikována, myslím, že je opravdu důležité naučit se o MDS vše, co můžete, a zmocnit se těmito informacemi.

A když to uděláte, možná se budete cítit pohodlněji sdílet to se svými kolegy, přáteli a rodinou. Máte kolem sebe podpůrný systém, který vám říká, že je v pořádku dát si pauzu. Pochopí, že je čas, abyste se šli projít, protože se cítíte opravdu pomalí, ale potřebujete tu procházku, abyste se zase zvedli.

Rozhodně také oslovte další lidi, kteří mají MDS. Máme živá fóra pacientů a rodin, kde mají lidé příležitost setkat se a popovídat si s lidmi, kteří mají MDS.

Je to hezké, protože MDS má mnoho různých tvarů a velikostí. Fóra mohou lidem poskytnout příležitost setkat se s někým, kdo sdílí podobné příznaky nebo má dokonce podobnou rodinnou či pracovní situaci. Mají tedy příležitost se setkat a promluvit si o tom.

Podpůrné skupiny jsou také úžasné. Máme pacienty vedené podpůrné skupiny, které jsou častější než naše pacientská a rodinná fóra, a můžete se s těmito lidmi spojit.

Myslím, že je vždy důležité zmínit všechny své příznaky poskytovateli zdravotní péče. Vím, že si můžete zapsat vše, co cítíte, a ujistit se, že máte svůj seznam otázek.

Poté, co nahlásíte únavu svému lékaři, možná budete chtít probrat varovné signály, že se nemusí jednat jen o únavu.

Ujistěte se, že si promluvíte se svým lékařem a řeknete, že jsme už mluvili o tom, jak jsem vyčerpaný, když se probudím, jak už nemůžu dělat věci, které jsem dělal. Nemůžu držet krok se svými dětmi nebo manželem a víme, že je to únava způsobená anémií, ale jaké jsou varovné signály toho, co by se mohlo stát? A měl bych vědět, že když se to stane, musím někomu zavolat nebo musím za někým jít.

Mohou existovat také nástroje a triky, které váš zdravotnický tým musí zvládnout, aby zvládl vaši únavu, které slyšel od jiných pacientů.

Existují podpůrné skupiny, které nedělají nic jiného, ​​než že mluví o únavě. Existují webináře, které pojednávají o různých způsobech, jak můžete zvládnout únavu. Můžete slyšet od ostatních pacientů, jak to zvládají, nebo s nimi dokonce jen mluvit o potvrzení vašich pocitů.

Obecně je to taková rovnováha, kdy se nepoddat únavě, ale také se netlačit tak silně, že upadnete nebo se zraníte nebo že svou situaci ještě zhoršíte. Takže se hýbejte, když můžete, a odpočívejte, když můžete, ale pokaždé se tomu úplně nepoddávejte.

Tracey se připojila k MDS Foundation v roce 2004 jako koordinátorka pacientů na částečný úvazek, která pomáhá s programy vzdělávání pacientů. Jako výkonná ředitelka nyní Tracey dohlíží na všechny každodenní obchodní aktivity, včetně financí, zaměstnanců a projektů na podporu poslání MDSF. Spolupracuje s představenstvem MDSF na strategickém plánování pro uspokojování trvalých potřeb pacientů s MDS a zdravotníků. Tracey řídí program firemních grantů a je zodpovědná za všechny podnikové vztahy, organizační partnerství a rozvoj nového podnikání.

Chcete-li kontaktovat nadaci MDS, volejte 1-(800)-637-0839.