Jako někdo, kdo žije s revmatoidní artritidou (RA), můžete mít pocit, že nejste vždy nad věcí. Plánování, organizování a dohadování pracovních postupů, jak se vypořádat s bolestí, únavou a křehkými klouby, může být obtížné. Musíte si promyslet, čeho jste schopni (příprava jídla? vozit děti do školy?) a jaké zdroje můžete využít, když toho úkolu nestíháte (s sebou? spolujízda?). A pak jsou to návštěvy lékaře, návštěvy lékárny, možná fyzioterapie, cvičení a někdy i práce. Připadá mi to jako víc než dost na zvládnutí, ale není to tak.
Pokud máte RA nebo jakýkoli chronický stav, musíte také plánovat svou budoucnost. Musíte vzít v úvahu svá lékařská přání a potřeby a to, jak je bude znát vaše pečovatelská komunita a rodina. Musíte také přemýšlet o finančním plánování, o tom, jak budou pokryty vaše potřeby pojištění a jak se může změnit vaše léčba.
Pokračujte ve čtení a zjistěte některé z nejdůležitějších věcí, které je třeba vzít na vědomí, abyste si usnadnili budoucnost s RA.
Mluvit s rodinou
Každý člověk s RA má jedinečný pohled na to, kolik toho má říct členům rodiny a jejich komunitě. Když zvažujete, komu to říct, vezměte v úvahu, kdo může být odpovědný za vaši péči, když stárnete a pokud se stanete invalidou. Budoucí pečovatelé budou muset finančně a logisticky plánovat vaše vzájemné potřeby. Měli byste také vyjádřit svá přání v případě své neschopnosti vyplněním závěti a pokynů předem.
Děti a RA
Pokud ještě nemáte děti, ale uvažujete o založení rodiny, začněte se svým pečovatelským týmem neustále konverzovat o svých plánech.
Nejčastěji předepisovaným chorobu modifikujícím antirevmatikem (DMARD) je metotrexát, který může ukončit těhotenství nebo způsobit vrozené vady, pokud je užíván v těhotenství. Muži, kteří užívají methotrexát a chtějí založit rodinu, by měli tento lék přestat užívat přibližně tři měsíce předtím, než se oni a jejich partnerka pokusí otěhotnět. Načasování vysazení léků by mělo být projednáno se svým lékařem.
Pokud již máte děti, zvažte, jak s nimi mluvit o RA. Když jsou mladí, může to být tak jednoduché, jako vysvětlit, že potřebujete pomoc kvůli omezením vašeho těla.
„Nikdy jsem neměl za prvé popovídat si s nimi o tom, protože vyrostli a viděli, že mám RA,“ říká Jessica Sanders, 34letá matka tří dětí. „Někdy se ptají na otázky jako ‚Jak jsi to získal?“ nebo ‚Dokážeš to?‘“ Sandersová nemluvila o žádné možnosti genetického spojení se svými dětmi, kterým je všem méně než 13 let.
Zatímco RA není považována za dědičnou, riziko jejího výskytu se zvyšuje, pokud existuje rodinná anamnéza. Zvažte, zda je to něco, o čem chcete se svými dětmi diskutovat, až budete mít pocit, že nadešel správný čas.
Finance
Mít RA znamená, že strávíte spoustu času žonglováním s návštěvami u lékaře spolu s vašimi běžnými aktivitami, a to vše, zatímco se snažíte praktikovat péči o sebe, jako je dostatek odpočinku a dobré jídlo. To může způsobit, že zanedbáte své finance, ale z dlouhodobého hlediska toho budete litovat.
„Začněte mluvit hned, aby si každý byl jistý, že v případě, že je třeba rychle učinit důležité finanční rozhodnutí,“ říká Don McDonough, regionální ředitel Merrill Edge. „Aby se v budoucnu zjednodušily každodenní finanční práce, naplánujte si již nyní nastavení přímých vkladů a automatických plateb účtů, abyste zajistili, že účty budou zaplaceny včas, zejména v případě zdravotní krize.“
Plánování vaší lékařské budoucnosti
Chronická a progresivní povaha RA znamená, že opravdu nemůžete polevit ve své ostražitosti. Svou nemoc a její léčbu musíte plánovat a sledovat. I když nejnovější léčebné postupy dosahují pozoruhodného pokroku ve zpomalení progrese onemocnění, stále existuje možnost progrese. Vaše léčba také může přestat fungovat.
Pokud v současné době užíváte nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID), kortikosteroidy a DMARD, jako je methotrexát, možná budete chtít zvážit užívání jednoho z novějších léků, biologických léků.
Někdy nazývané biologické DMARD, fungují podobně jako DMARD blokováním buněčných cest vedoucích k zánětu. Stejně jako DMARD, biologické látky zastavují bolest a otoky a omezují poškození kostí. Jednou z nevýhod biologických přípravků je však jejich nákladnost. Pokud uvažujete o tom, že byste vyzkoušeli biologickou léčbu, budete si chtít nejen promluvit se svým lékařem, ale také zjistit, co kryje vaše pojištění.
Jídlo s sebou
Budoucnost s RA se může zdát méně než jasná, i když pokročilá léčba nabízí velmi dobrou šanci, že vaši chorobu posune do remise. Je možné, že tyto léky u vás přestanou fungovat, nebo se u vás objeví nové příznaky nebo problémy s častými infekcemi. Když to víte, mohlo by být lákavé ztratit se v dnešních bezprostřednějších starostech, než myslet příliš dopředu. Ale když si dnes uděláte čas na plánování nejen na zítřek, ale i na roky od nynějška, může to mít velký vliv na řízení vašich potenciálních zákazníků.
