Je to téměř 20 let, co se Rick Nash dozvěděl, že má infekci hepatitidou C.
Tato dvě desetiletí zahrnovala mnoho návštěv lékařů, testů, neúspěšné antivirové léčby a let strávených čekáním na seznamu dárců na transplantaci jater.
Byly také plné tisíců dolarů nákladů na zdravotní péči. Rick a jeho rodina naúčtovali svým poskytovatelům zdravotního pojištění více než 6 milionů dolarů a utratili stovky tisíc dolarů za kapesnou péči.
Kdyby ty peníze neutratil, mohl si teď dovolit koupit dům.
„Mám na mysli doslova dům,“ řekl Rick Healthline. „Částka peněz, kterou jsme já a moje rodina za toto společné časové období zaplatili, byla asi 190 000 $, 200 000 $, takže je to dům.“
Rickovi bylo pouhých 12 let, když si všiml, že jeho moč je neobvykle tmavá. On a jeho rodina šli ke svému lékaři, který je poslal do místní nemocnice. Poté, co podstoupil krevní testy a jaterní biopsii, Rickovi byla diagnostikována infekce hepatitidou C.
„Testovali na všechno,“ řekl Rick, „a když zjistili, že mám Hep C, byli opravdu zmatení, protože 12leté dítě s Hep C je divné.“
Hepatitida C je virová infekce, která poškozuje játra. V některých případech akutní infekce se tělo brání viru samo. Ale podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC)
Chronická infekce hepatitidou C je u dětí vzácná a postihuje odhadem 23 000 až 46 000 dětí ve Spojených státech. Většina dětí s hepatitidou C se nakazila virem od své matky během těhotenství.
Poté, co se jeho lékaři dozvěděli, že Rick měl infekci hepatitidou C, vyzvali celou jeho rodinu, aby se nechala otestovat. To je vedlo k tomu, že zjistili, že jeho matka měla také nemoc.
Jeho matka začala dostávat antivirovou léčbu krátce poté, co dostala svou diagnózu.
Ale pro Ricka toho jeho lékaři mohli udělat jen málo. V té době bylo pro děti s nemocí k dispozici jen málo možností léčby, takže se musely jen dívat a čekat.
„Měl jsem asi 20 až 25 různých schůzek s jedním GI.“ [gastrointestinal specialist] nebo u praktického lékaře, právě v době, kdy mi bylo 12 až 18 let,“ vzpomínal Rick.
„Chodil jsem tam často, protože se zajímali o můj případ,“ řekl, „ale nemohli nic dělat. Jediné, co můžete udělat, je počkat a vidět s dítětem, dokud mu nebude 18.“
Více cyklů léčby
Rick zahájil první kolo antivirové léčby během posledního ročníku vysoké školy, na začátku roku 2008.
Každý týden po dobu šesti měsíců dostával injekci interferonu a ribavirinu. Vedlejší účinky byly hrozné. „Vyvolalo to ve vás pocit, jako byste měli nejhorší chřipku, stokrát víc,“ řekl Rick.
Když dokončil své první kolo léčby, virus byl stále detekovatelný v jeho krvi.
Jeho lékař pak předepsal další kolo stejných léků, ale ve vyšší dávce.
Ani toto nedokázalo odstranit virus z jeho těla.
„Byla to v podstatě dvojnásobná dávka než ta první
léčba, a to se nemělo dělat. Vlastně se dívám zpětně na celek
situaci a neměl jsem to ani přijmout, ale v té době jsem byl
zoufale touží po léku.“
Na konci roku 2012 podstoupil třetí kolo antivirové léčby — tentokrát s kombinací interferonu, ribavirinu a nového léku telapreviru.
Vedlejší účinky této léčby ho málem zabily, řekl Rick.
A stále to nevyléčilo infekci.
Tisíce dolarů v péči
Rickova první tři kola antivirové léčby stála více než 80 000 dolarů každé.
Kromě této antivirové léčby mu lékaři předepsali litanii dalších léků ke zvládnutí příznaků a komplikací onemocnění jater.
Při několika příležitostech také podstoupil proceduru známou jako bandážování. Tento postup léčil rozšířené žíly v jeho jícnu, což je komplikace zjizvení jater.
Rick měl v té době zdravotní pojištění a každý rok bez pochyby dosáhl své spoluúčasti ve výši 4 000 dolarů.
Také zaplatil tisíce dolarů z vlastní kapsy za aspekty své péče, které nebyly kryty pojištěním.
Například život s chronickým onemocněním jater zvýšil jeho účty za potraviny. Musel sníst 4 000 až 5 000 kalorií denně, protože nebyl schopen sníst všechno své jídlo. Musel také investovat do alternativ s nízkým obsahem sodíku, které jsou často dražší než běžné produkty.
Koupil si doplňky hořčíku, draslíku a vápníku, aby pomohl uspokojit nutriční potřeby svého těla. Zaplatil si lekce tanga, aby mu pomohl udržet svalovou hmotu a paměť, které se zhoršovaly v důsledku poškození jater. A koupil si čističky vzduchu, aby pomohly chránit jeho plíce, které také pociťovaly následky jeho stavu.
Pokaždé, když začal s novou léčbou antivirotiky, vyměnil všechny své produkty osobní péče, aby se ochránil před reinfekcí.
„Musel bych vyměnit všechny své toaletní potřeby – moje.“
zubní kartáčky, moje hřebeny, moje deodoranty, všechno a moje nůžky na nehty, moje
břitva, cokoliv, co jsem použil.“
„Celkem byly vedlejší až dva tisíce ročně, pokud jde o věci navíc, které bych musel udělat nebo koupit přímo kvůli své Hep C,“ vzpomínal.
Udržování pojistného krytí
Aby si mohl dovolit náklady na péči, uspořádal Rick většinu svého života kolem udržování zdravotního pojištění.
Rick byl na vysoké škole během prvního kola antivirové léčby. Jako student denního studia mladší 25 let se na něj vztahoval pojistný plán jeho matky sponzorovaný zaměstnavatelem.
Když Rick promoval, dostal práci pro místní školní čtvrť. Ale tato pozice neposkytovala výhody nebo jistotu zaměstnání, které potřeboval.
Vrátil se tedy do školy, v noci absolvoval plné kurzy a přes den pracoval až 39 hodin týdně. To mu umožnilo zachovat krytí v rámci pojistného plánu své matky.
Když zestárnul z pojistného krytí své matky, změnil zaměstnání, aby získal dávky, které potřeboval. Tím se jeho třetí kolo léčby zpozdilo asi o dva roky.
Byl propuštěn z práce na konci roku 2013 poté, co chyběl příliš mnoho práce. I když jeho šéf věděl o jeho stavu, pokračovali v plánování schůzek, když byl Rick pryč na lékařských schůzkách.
V té době se u Ricka vyvinulo konečné stádium onemocnění jater. Hepatitida C mu poškodila a zjizvena játra natolik, že způsobila cirhózu. Podle CDC asi
Rick se musel vyrovnat s několika komplikacemi cirhózy, včetně ascitu – nahromadění přebytečné tekutiny v břiše. Jeho nohy byly také oteklé tekutinou a náchylné ke křečím.
Toxiny se začaly hromadit v jeho krevním řečišti a způsobovaly pokles jeho mozkových funkcí, takže je těžké dělat základní matematiku a další každodenní úkoly.
S těmito postiženími věděl, že bude těžké udržet si práci. Požádal tedy o invaliditu s pomocí několika obhájců zdravotního postižení, kteří ho vedli celým procesem.
Dočasná remise, následovaná relapsem
Po podání žádosti o invaliditu začal Rick čekatelskou hru. Mezitím si koupil dotovaný plán zdravotního pojištění prostřednictvím Covered California, státní burzy založené podle zákona o cenově dostupné péči („Obamacare“).
Jeho rodina také na internetu „hledala a prohledávala“ kupony výrobců a další asistenční programy, které mu pomohly dovolit si léky, které potřeboval k přežití.
„Využili jsme každý kupón, který jsme mohli, každou slevu
mohl. Moji rodiče mi s tím opravdu pomohli, protože když máte mozkovou mlhu jako
špatné jako já, je těžké důsledně dělat tolik, kolik můžete.“
Rick zahájil své čtvrté kolo antivirové léčby v roce 2014 simeprevirem (Olysio) a sofosbuvirem (Sovaldi). Tato kombinace snížila jeho virovou zátěž na nulu, což znamenalo, že virus již nebyl detekovatelný v jeho krvi.
Ale během několika měsíců Rick zažil recidivu. Dostal bakteriální infekci, která umožnila viru hepatitidy C znovu se vrátit.
„Naneštěstí to dalo mému viru příležitost vrátit se – a udělal to vůbec,“ řekl Rick. Jeho virová nálož „vystřelila až na asi 10 milionů“ virových částic na mililitr krve. Cokoli nad 800 000 je považováno za vysoké.
V pátém kole antivirové léčby, která začala později téhož roku, dostal kombinaci ledipasviru a sofosbuviru (Harvoni). Tím se jeho virová zátěž vrátila na nulu. Ale virus se znovu vrátil.
„Byl jsem po tom tak depresivní,“ vzpomněl si Rick. „Příští rok jsem prostě nemohl přijít na to, co dělat.“
Poslední úsek
V roce 2016, tři roky po podání žádosti, se Rick konečně zapsal do Disability Medicare.
To byla vítaná zpráva, protože potřeboval transplantaci jater a náklady na jeho péči stoupaly. Medicare by pomohla odstranit náskok. Jeho poplatky za copay a odpočitatelné položky byly v rámci Medicare mnohem nižší ve srovnání s jeho předchozím plánem.
Po letech strávených na seznamu dárců dostal Rick v prosinci 2016 transplantaci jater.
Celkové náklady na jeho pobyt v nemocnici, operaci a první dva měsíce po transplantační rekonvalescenci stály téměř 1 milion dolarů. Naštěstí s Medicare musel zaplatit jen 300 dolarů z kapsy.
O pár měsíců později Rick zahájil své šesté kolo antivirové léčby. Skládal se z off-label kombinace ribavirinu, sofosbuviru (Sovaldi) a elbasviru a grazopreviru (Zepatier).
Předložit tuto léčbu Medicare bylo trochu náročné. Bylo jen velmi málo údajů o příjemcích transplantovaných jater, kteří podstoupili tolik kol neúspěšné antivirové léčby jako Rick. Po počátečním odmítnutí společnost Medicare schválila 12 týdnů léčby.
V polovině léčby měl Rick stále detekovatelné hladiny viru v krvi. Měl podezření, že by mohl potřebovat celkem více než 12 týdnů léčby, aby se toho zbavil. A tak požádal Medicare o prodloužení.
Zamítli jeho žádost, stejně jako jeho následná odvolání k Medicare a Medicaid. Nezbývalo mu nic jiného, než čekat a zjistit, zda 12týdenní léčba pomůže.
Na konci 12 týdnů dosáhl Rick nulové virové zátěže. Virus byl stále nedetekovatelný v jeho krvi čtyři týdny po poslední dávce léků.
A 24 týdnů po jeho poslední dávce byly jeho testy stále čisté.
Rick dosáhl něčeho známého jako trvalá virologická odpověď (SVR). Podle amerického ministerstva pro záležitosti veteránů zůstává 99 procent lidí, kteří dosáhnou SVR, bez viru hepatitidy C po zbytek svého života.
Po téměř 20 letech, šesti kolech antivirové léčby a transplantaci jater se Rick konečně vyléčil z infekce hepatitidy C.
Prosazování změny
Letos v září Rick oslavil své roční výročí života bez hepatitidy C.
Nemoc si vybrala daň nejen na bankovních účtech Ricka a jeho rodiny, ale také na jejich sociální a emocionální pohodě.
„The
stigma infekce hepatitidou C je masivní, jen proto, že každý druh
spojuje to s užíváním drog nebo nějakým nekalým účelem a je to na hovno
protože se k lidem chovají, jako by to nebyli lidé.“
Mnoho lidí se bojí dotknout se nebo trávit čas s někým, kdo má infekci hepatitidou C, i když se virus přenáší z jedné osoby na druhou pouze kontaktem krve s krví. Někdo to nemůže přenést pouze náhodným kontaktem.
Aby pomohl řešit stigma a mylné představy, které tuto nemoc obklopují, Rick již několik let pracuje jako komunitní advokát. Spravuje webovou stránku HCVME.org, píše pro HepatitisC.net, je peer poradcem pro Help-4-Hep a spolupracuje s několika dalšími organizacemi na problémech souvisejících s hepatitidou C.
„Prošel jsem si tím, čím jsem si prošel já, a prožil to tak, jak jsem to zažil, a tak se snažím být hlasitý,“ řekl, „a snažím se povzbudit ostatní, kteří mají hepatitidu C, aby také hlasitě zazněli.“
„Lidé, kteří nemají hepatitidu C,“ dodal, „se toho nebojte. Je to krev na krev. Není to něco, čeho byste se měli bát.“
