Způsoby, jak se zapojit, zvýšit povědomí a podpořit výzkum CLL

Co je CLL?

CLL je zkratka pro chronickou lymfocytární leukémii. Leukémie je typ rakoviny, která postihuje vaši krev a krvetvorné tkáně, včetně lymfatického systému a kostní dřeně.

Leukémie může postihnout lidi všech věkových kategorií. Ačkoli je leukémie nejčastějším dětským nádorovým onemocněním, ve skutečnosti postihuje více dospělých než dospívajících nebo dětí.

Existují tři typy leukémie, včetně:

• Akutní myeloidní leukémie (AML). To postihuje děti i dospělé – ve skutečnosti je to nejběžnější forma akutní leukémie u dospělých.
• Akutní lymfocytární leukémie (ALL). Jedná se o nejčastější leukémii u malých dětí, ale může postihnout i dospělé.
• Chronická lymfocytární leukémie (CLL). Jedná se o nejčastější chronickou leukémii u dospělých.

CLL je nejčastěji diagnostikována u lidí ve věku 65 až 74 let.

The American Cancer Society odhaduje, že CLL představuje asi čtvrtinu nových případů leukémie, přičemž v roce 2021 bude diagnostikováno přibližně 21 250 případů.

Co když někdo, na kom vám záleží, má diagnostikovanou CLL?

Diagnóza rakoviny může vyvolat řadu emocí. Když je někdo diagnostikován, může potřebovat čas na zpracování zpráv.

Cancer Research UK poznamenává, že když uslyšíte diagnózu rakoviny, můžete se cítit otupělí, zmatení, naštvaní, vinní, vyděšení nebo nejistí.

Pokud zjistíte, že u přítele nebo člena rodiny byla diagnostikována CLL, můžete pociťovat stejné emoce. Můžete také cítit silné nutkání ukázat, že vám na tom záleží.

Abyste svému milovanému mohli nabídnout lepší podporu, může být užitečné pochopit, čím si může procházet.

Jaké jsou způsoby, jak vyjádřit podporu někomu s diagnostikovanou CLL?

Americká společnost klinické onkologie (ASCO) nabízí několik návrhů pro ty, kteří chtějí podpořit přítele nebo člena rodiny s CLL nebo jakoukoli formou rakoviny.

Pokud byl diagnostikován někdo, na kom vám záleží, nejprve zvažte:

• učení o CLL
• zpracování vlastních pocitů, abyste se mohli soustředit na svého milovaného
• snaží přemýšlet o situaci z jejich perspektivy

Není nic špatného na tom, že potřebujete nějaký čas na shromáždění informací, zpracování svých pocitů a zvážení svých reakcí, než se zaměříte na svého milovaného. Když to uděláte, můžete lépe reagovat na jejich potřeby a pocity, když jste připraveni oslovit.

The American Cancer Society dodává, že poskytnutím emocionální podpory svému příteli nebo rodinnému příslušníkovi jim můžete pomoci mít pozitivnější pohled a zlepšit kvalitu života.

Organizace doporučuje projevit podporu:

• volání a odesílání poznámek
• udělat si čas na osobní návštěvy
• mluvit se svým přítelem
• pomoc s úkoly a projekty
• dávat jim drobné dárky, které je mohou pobavit, nebo jim dát najevo, že na ně myslíte

Nejdůležitější věcí, kterou musíte udělat při podpoře přítele nebo člena rodiny s CLL, je dát jim najevo, že je máte rádi a že je podporujete.

Každý vztah je jedinečný a má svou vlastní dynamiku – takže váš milovaný nemusí reagovat stejným způsobem jako jiná osoba (nebo dokonce jako vy). Někteří lidé mohou chtít prostor nebo soukromí, zatímco jiní mohou chtít časté hovory a konverzace.

Při zvažování, jaký druh podpory nabídnout, je důležité následovat jejich vedení a respektovat jejich hranice. Nejlepším druhem je podpora, která odpovídá jejich individuálním potřebám a preferencím.

Způsoby, jak se zapojit do CLL

Ať už vám byla nedávno diagnostikována CLL, jste přežili nebo znáte přítele či člena rodiny s CLL, zde je několik způsobů, jak se zapojit.

Připojte se ke Společnosti pro leukemii a lymfomy

Společnost Leukemia & Lymphoma Society (LLS) poskytuje online komunitu pro přeživší CLL a rodinné příslušníky.

Můžete se připojit zdarma a nabízí výhody jako:

• pomoci najít podporu
• zdroje pro další informace o leukémii
• strategie, jak se vyrovnat s rakovinou

K této komunitě se můžete připojit zde.

Připojte se k online komunitě podpory

Existuje několik online komunit a podpůrných skupin, z nichž si můžete vybrat, které nabízejí specifickou a nespecifickou podporu v oblasti rakoviny. Vy nebo váš blízký možná budete chtít zvážit následující možnosti, které jsou zaměřeny spíše na rakovinu nebo CLL:

• MyLeukemiaTeam vám poskytuje osobní spojení s ostatními pacienty, kteří přežili rakovinu, kteří vám mohou poskytnout emocionální podporu a vedení.

• CancerCare nabízí odkazy na několik různých rakovinných komunit.

• Cancer Connect informuje o nové nebo rozvíjející se péči a léčbě rakoviny.

• Friend for Life Cancer Support Network nabízí individuální podporu jak pro lidi s CLL, tak pro pečovatele.

Podívejte se na stránku podpory CLL Society

CLL Society nabízí stránku podpory, která zahrnuje širokou škálu:

• informace o CLL
• výzkumné novinky
• osobní příběhy
• podpora skupinových připojení
• podrobnosti o nadcházejících akcích

Připojte se nebo vytvořte sbírku nebo darujte online

Dalším způsobem, jak se zapojit, je pomoci LLS získat peníze na výzkum rakoviny. Zde můžete získat více informací o připojení nebo dokonce založení vlastní sbírkové akce.

Dalším způsobem, jak získat peníze na výzkum, je poskytování přímých darů.

CLL Global Research Foundation na svých webových stránkách navrhuje snadné způsoby, jak získat peníze pro CLL. Při nákupech online můžete poskytnout přímý dar nebo využít služeb, které přispějí.

Zde se můžete přihlásit nebo získat více informací.

Výzkum CLL

Dalším způsobem, jak ukázat podporu věci, je dozvědět se více o léčbě a výzkumu. Stejně jako u jiných druhů rakoviny, výzkum CLL pokračuje.

Podle LLS jsou současné cíle výzkumu CLL:

• vyvinout terapie, které budou úspěšně fungovat v oblastech, kde jiné mohly být méně účinné
• dělat skutečně léčebné terapie
• snížit vedlejší účinky léčby

Organizace také uvádí, že se vyšetřují následující terapie:

• nové cílené léčby včetně terapie inhibitory kinázy, kombinace protilátek s jinými cílenými léky a monoklonální protilátky
• imunomodulační léky, které stimulují imunitní systém k útoku na rakovinné buňky
• Inhibitory kontrolních bodů PD-1, které pomáhají imunitnímu systému najít a zaměřit se na rakovinné buňky
• Terapie CAR T-buňkami, která naučí imunitní buňky rozpoznávat a poté napadat rakovinné buňky

Vědci také studují přínosy včasné léčby.

A co klinické studie?

Klinické studie umožňují výzkumníkům zkoumat mnoho věcí, včetně účinnosti nových léků nebo terapií pro různé stavy a nemoci.

Důvody pro zapojení se do klinických studií se liší. Někteří pacienti se rozhodnou připojit, když pro ně jiná léčba nefunguje. Jiní se připojují, protože chtějí pomoci při podávání léků souvisejících s jejich stavem.

Ne každý je kandidátem na klinické studie. Pokud vy nebo váš blízký máte CLL a máte zájem, pravděpodobně najdete mnoho dostupných příležitostí. V některých případech může být nejlepší možností léčby klinická studie.

Seznamy National Cancer Institute desítky klinických studií pro CLL. Studie se zabývají různými aspekty léčby CLL, včetně nových možností léčby a účinků časné léčby.

Pokud vy nebo někdo, na kom vám záleží, máte zájem o zapojení do klinického hodnocení, můžete vyhledat dostupné studie na webu ClinicalTrials.gov. Na stránkách jsou uvedeny stovky studií zaměřených na výzkum CLL, takže se můžete dozvědět více informací a ověřit si způsobilost.

Vzhledem k tomu, že online výzkum může být ohromující – zejména s ohledem na počet dostupných studií – možná budete chtít konzultovat se svým lékařem, zda se do studie případně připojit. Mohou být schopni:

• pomůže vám najít místní studii, do které se můžete zapojit
• pomoci určit, zda máte nárok
• poradit, zda je pro vás zapojení do klinického hodnocení tím nejlepším krokem

Být diagnostikován s CLL se může cítit osamělý, ale to neznamená, že jste sami.

V několika jednoduchých krocích se můžete zapojit do různých skupin, zkoumat klinické studie nebo se spojit s ostatními žijícími s CLL.

Pokud byl tento stav diagnostikován milované osobě, vaše zapojení do informovanosti a podpory CLL je jedním ze způsobů, jak jim ukázat, že vám na nich záleží.

Pokud vám byla diagnostikována CLL a cítíte se ohromeni, obraťte se na přátele, rodinu nebo důvěryhodného zdravotníka. Mohou vám pomoci najít podporu a povzbuzení, když to nejvíce potřebujete.