Přehled
Tváří v tvář nové diagnóze roztroušené sklerózy (RS) může být zdrcující. Pravděpodobně budete mít spoustu otázek a nejistot ohledně toho, co přinese budoucnost. Ujišťujeme vás, že spoustu užitečných zdrojů získáte pouhým kliknutím.
Mějte tyto zdroje MS po ruce pro chvíle, kdy nejvíce potřebujete povzbuzení a podporu.
1. Národní a mezinárodní nadace
Národní a mezinárodní nadace pro RS se zaměřují na to, aby vám pomohly zvládnout váš stav. Mohou vám nabídnout informace, spojit vás s ostatními, organizovat akce pro získávání finančních prostředků a financovat nový výzkum.
Pokud si nejste jisti, kde začít, jedna z těchto organizací MS vás pravděpodobně nasměruje správným směrem:
- Národní společnost pro roztroušenou sklerózu
- MS mezinárodní federace
- Americké sdružení pro roztroušenou sklerózu
- Mezinárodní progresivní MS Alliance
-
Nadace pro roztroušenou sklerózu (MS Focus)
- Koalice MS
2. Informace o aktivismu a dobrovolnictví
Až se na to budete cítit připraveni, zvažte připojení k dobrovolnické skupině nebo účast v aktivistickém programu. Vědomí, že to, co děláte, může změnit vás i ostatní, kteří žijí s RS, může být neuvěřitelně posilující.
Národní společnost pro RS je skvělý způsob, jak se zapojit do aktivismu a povědomí o RS. Jejich webová stránka poskytuje informace o tom, jak se můžete zapojit do boje za prosazení federálních, státních a místních politik na pomoc lidem s RS a jejich rodinám. Můžete také vyhledat nadcházející dobrovolnické akce ve vašem okolí.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je týdenní podcast, kde můžete slyšet o aktuálním pokroku ve výzkumu MS. Můžete si dokonce popovídat s některými neurovědci, kteří se věnují výzkumu RS. Pokračujte zde v konverzaci.
4. MS komunita od Healthline
Vlastní stránka komunity Healthline na Facebooku vám umožňuje posílat otázky, sdílet tipy nebo rady a komunikovat s lidmi s RS. Budete mít také snadný přístup k článkům o lékařském výzkumu a tématech životního stylu, které se vám mohou hodit.
5. MS Navigators
MS Navigators jsou profesionálové, kteří vám mohou poskytnout informace, zdroje a podporu týkající se života s RS. Mohou vám například pomoci najít nového lékaře, získat pojištění a plánovat budoucnost. Mohou vám také pomoci s každodenním životem, včetně diety, cvičení a wellness programů.
MS Navigator můžete kontaktovat zavoláním na jejich bezplatné číslo 1-800-344-4867 nebo zasláním e-mailu prostřednictvím tohoto online formuláře.
6. Nové klinické studie
Pokud se chcete zapojit do klinické studie nebo jen chcete sledovat pokrok budoucího výzkumu, National MS Society vás může nasměrovat správným směrem. Prostřednictvím jejich webových stránek můžete vyhledávat nové klinické studie podle místa, typu MS nebo klíčového slova.
Můžete také zkusit hledat přes ClinicalTrials.gov. Toto je úplný seznam všech minulých, současných a budoucích klinických studií. Spravuje ji Národní lékařská knihovna při Národním institutu zdraví.
7. Farmaceutické asistenční programy pro pacienty
Většina farmaceutických společností, které vyrábějí léky k léčbě RS, má programy podpory pacientů. Tyto programy vám mohou pomoci najít finanční podporu, zapojit se do klinické studie a naučit se, jak si správně aplikovat léky.
Zde jsou odkazy na programy pomoci pacientům pro některé běžné způsoby léčby RS:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogy
Blogy provozované lidmi s RS a zastánci mají za cíl vzdělávat, inspirovat a umožnit čtenářům časté aktualizace a spolehlivé informace.
Jednoduché online vyhledávání vám může poskytnout přístup ke stovkám bloggerů, kteří sdílejí své životy s MS. Chcete-li začít, podívejte se na blog MS Connection nebo MS Conversations.
9. Otázky, které byste měli položit svému lékaři
Váš lékař je neuvěřitelně důležitým zdrojem pro vaši péči o RS. Abyste se ujistili, že vaše příští schůzka s lékařem bude co nejproduktivnější, mějte tuto příručku po ruce. Může vám pomoci připravit se na návštěvu lékaře a nezapomeňte se zeptat na všechny důležité otázky.
10. Telefonní aplikace
Telefonní aplikace vám mohou poskytnout nejaktuálnější informace o MS. Jsou také cennými nástroji, které vám pomohou sledovat vaše příznaky, léky, náladu, fyzickou aktivitu a úroveň bolesti.
Například My MS Diary (Android) vám umožňuje nastavit alarmy, kdy je čas vyjmout léky z lednice a kdy si podat injekce.
Můžete se také zaregistrovat do vlastní aplikace Healthline MS Buddy (Android; iPhone), abyste se mohli spojit a chatovat s ostatními, kteří žijí s MS.
Odnést
Stovky organizací vytvořily způsoby, jak pro vás a vaše blízké najít informace a podporu, aby byl život s RS o něco jednodušší. Tento seznam obsahuje některé z našich oblíbených. S pomocí těchto úžasných organizací, vašich přátel a rodiny a vašeho lékaře je zcela možné dobře žít s RS.
