Život s neviditelnou nemocí může být někdy izolující zkušeností. Některé chronické stavy, jako je ADHD, roztroušená skleróza, deprese a CHOPN, nelze vidět, takže pro ostatní je těžké vědět, jaké to je žít s takovými problémy.
Požádali jsme členy naší komunity o pomoc #MakeItVisible otevřením o tom, jaké to je žít s neviditelnou nemocí. Sdílením jejich příběhů všichni pochopíme trochu více o výzvách, kterým každý den čelíme.
„To, že vypadám dobře, neznamená, že se cítím dobře.“ — Pam S., žijící s revmatoidní artritidou
„Přál bych si, aby lidé pochopili, že i kdyby bylo všechno v životě snadné, stále bych měl pochybnosti a deprese.“ — Amber S., žijící s depresí
„Myslím, že tolik lidí si myslí, že Crohnova choroba je jen ‚pokakací nemoc‘, zatímco ve skutečnosti je to mnohem víc než to. Moje bolesti kloubů a únava mohou být občas vyloženě vysilující a zdá se, že lidé nechápou závažnost toho.“ — Jim T., žijící s Crohnovou chorobou
„Lidé si myslí, že nejsem společenský a moje rodina nechápe, že mám někdy únavu. Problémy se štítnou žlázou mohou jeden den způsobit depresi, druhý den radost a další únavu a přibývání na váze může být mentální/emocionální boj sám o sobě.“ — Kimberly S., žijící s hypotyreózou
„Jsme dobyvatelé, přežíváme, ale také trpíme. Je běžně mylně chápáno, že člověk nemůže být obojí, ale já se probouzím a procházím každým dnem pochopení reality mého zdravotního stavu, což zahrnuje upřímnost k sobě i ke svému okolí. Diskuse o osobních limitech a respektování tělesných hranic by neměla být tabuizovaná témata.“ — Devri Velazquezová, žijící s vaskulitidou
„Pořád jsem to JÁ.“ Stále rád dělám věci, mám společnost a jsem oceňován.“ — Jeanie H., žijící s revmatoidní artritidou
„Jestli budu na chvíli poustevník, neshazuj mě za to.“ Pokud chci odejít brzy, protože mě bolí břicho: bolí to. Není to jen: ‚Ach, necítím se dobře.‘ Je to: ‚Mám pocit, že se mi vytrhávají vnitřnosti a musím odejít.‘ Vypadám tvrdohlavě, ale je to proto, že vím, co spouští moji úzkost, a snažím se vyhýbat situacím, které nepodporují můj dobrý pocit.“ — Alyssa T., žijící s depresí, úzkostí a IBS
„Přál bych si, aby lidé nedělali ukvapené závěry na základě zdání. I když někdo, kdo je chronicky nemocný, může vypadat „zdravě“ a chovat se „normálně“, my jsme stále chronicky nemocní a stále se každý den potýkáme s tím, že děláme jednoduché úkoly a zapadáme mezi ostatní. To, že se nechám nalíčit a nosím pěkné oblečení, neznamená, že je někdo automaticky zdravý.“ — Kirsten Curtisová, žijící s Crohnovou chorobou
„Protože je to neviditelné, někdy zapomenu, že žiju s nějakou nemocí, dokud, CO! Přichází chronická bolest a já si rychle připomínám, že mám zvláštní omezení. Je to opravdu změna mysli ze dne na den.“ — Tom R., žijící s Crohnovou chorobou
„Přestaň mi říkat, ‚pij tuhle šťávu nebo ‚sněz tohle, aby se vše magicky vyléčilo‘.“ Přestaň mi říkat, abych ‚více cvičil‘. A přestaň mi říkat, že protože stále pracuji, moje bolest nesmí být tak hrozná. Potřebuji jíst, mít střechu nad hlavou, kupovat léky a platit doktory.“ — Kristin M., žijící s revmatoidní artritidou
„Je mimo moji kontrolu, abych se nesoudil za svá rozhodnutí.“ Nemůžu si pomoct, ale cítím se po celý den frustrovaný a úzkostný. Není to moje volba být tak nevyzpytatelná, věřte mi, a kdokoli jiný, kdo žije s problémy s duševním zdravím, si tuto cestu také nevybral.“ — Jane S., žijící s OCD, úzkostí a depresí
„Lidé vždy předpokládají, že jsem líný, když nemají ponětí, kolik námahy stojí jen tak být vzhůru.“ — Tina W., žijící s hypotyreózou
„Přál bych si, aby lidé pochopili, že nejsem jen líný tím, že nepracuji. Chybí mi moje nezávislost. Chybí mi sociální aspekt práce.“ — Alice M., žijící s osteoartrózou
„Lidé jen slyší artritidu a myslí na své starší příbuzné. Není to jen pro starší lidi a má dopad nejen na vaše klouby.“ — Susan L., žijící s revmatoidní artritidou
„Únava, bolest, přibírání na váze, mozková mlha, úzkost a deprese jsou součástí mého života a nikdo to nemůže říct.“ Mnoho lidí si myslí, že jsme všichni jen líní, tlustí a bez motivace, a je to tak daleko od pravdy! Přál bych si také, aby lidé pochopili, jak moc nás tato nemoc emocionálně a duševně ovlivňuje. Fyzicky se měníme v někoho, koho neznáme. Pro mě je nesmírně těžké vidět, jak moc jsem se ve svém vzhledu změnil. Je to srdcervoucí být upřímný.“ — Sherri D., žijící s hypotyreózou
Chcete-li zjistit, jak si můžete posvítit na neviditelné nemoci, navštivte naši domovskou stránku #MakeItVisible.
