Pokud jste mladá maminka s diagnózou metastatického karcinomu prsu (MBC), zvládání svého stavu a zároveň péče o své děti se může zdát skličující. Žonglovat s rodičovskými povinnostmi a zároveň dodržovat návštěvy lékaře, dlouhé pobyty v nemocnici, záplavu nových emocí a vedlejší účinky vašich léků se může zdát nemožné.
Naštěstí existuje mnoho zdrojů, na které se můžete obrátit s žádostí o radu a podporu. Nebojte se požádat o pomoc. Zde jsou jen některé z mnoha zdrojů, které máte k dispozici.
1. Úklidové služby
Cleaning for a Reason je nezisková organizace, která nabízí bezplatný úklid domácnosti pro ženy podstupující léčbu jakéhokoli druhu rakoviny v Severní Americe. Zadejte své údaje na jejich webových stránkách, aby byly spárovány s úklidovou firmou ve vašem okolí.
2. Příprava a výdej jídla
Food & Friends je nezisková organizace Serving the Washington, DC, area, která poskytuje jídla, potraviny a výživové poradenství lidem žijícím s rakovinou a jinými chronickými nemocemi. Všechna jídla jsou zdarma, ale abyste měli nárok, musíte být doporučeni poskytovatelem zdravotní péče.
Magnolia Meals at Home je další organizací, která zajišťuje dodávky výživných jídel pro lidi s rakovinou a jejich rodiny. Magnolia je v současné době k dispozici v částech New Jersey, Massachusetts, New Hampshire, Severní Karolína, Connecticut a New York. Na požádání obdržíte jídla připravená tak, aby vyhovovala vašim nutričním potřebám pro vás a vaši rodinu.
Pokud žijete jinde, požádejte svého lékaře nebo poskytovatele zdravotní péče o informace o přípravě a dodávce jídla ve vaší oblasti.
3. Tábor pro vaše děti
Letní tábory mohou být pro děti skvělým způsobem, jak se zbavit stresu, najít podporu a vydat se na zábavné dobrodružství.
Camp Kesem nabízí bezplatné letní tábory pro děti s rodičem, který má nebo měl rakovinu. Tábory se konají v univerzitních kampusech po celých Spojených státech.
4. Rozmazlování zdarma
Léčba rakoviny může mít k relaxaci daleko. Nezisková nadace United Cancer Support Foundation poskytuje podpůrné balíčky „Just 4 U“, které zahrnují relaxační personalizované dárky, které lze použít během léčby rakoviny.
Look Good Feel Better je další organizací, která vás může naučit kosmetické techniky během léčby rakoviny, jako je kosmetika, péče o pleť a styling.
5. Dopravní služby
The
Potřebujete někam letět na léčení? Air Charity Network poskytuje bezplatné cestování letadlem pro pacienty se zdravotními i finančními potřebami.
6. Vyhledávání klinických studií
Breastcancertrials.org usnadňuje nalezení klinické studie. Jako zaneprázdněná maminka pravděpodobně nemáte čas ani trpělivost probírat se stovkami klinických studií, které probíhají po celé zemi.
Pomocí jejich personalizovaného nástroje pro párování můžete identifikovat studii, která vyhovuje vašemu konkrétnímu typu rakoviny prsu a vašim individuálním potřebám. Zapojením se do klinické studie budete mít nejen přístup k inovativní léčbě a nově vznikajícím terapiím pro MBC, ale přispějete k budoucnosti léčby rakoviny prsu.
7. Shromážděte své přátele pomocí Lotsa Helping Hands
Vaši přátelé a rodinní příslušníci pravděpodobně chtějí pomoci, ale možná nemáte čas nebo soustředění na to, abyste jejich pomoc zorganizovali co nejúčinnějším způsobem. Lidé mají také tendenci být ochotnější pomoci, jakmile přesně vědí, co potřebujete. Zde vstupuje do hry organizace s názvem Lotsa Helping Hands.
Pomocí jejich webu nebo mobilní aplikace si můžete sestavit svou komunitu pomocníků. Poté použijte jejich Kalendář nápovědy k odeslání žádostí o podporu. Můžete požádat o věci jako jídlo, jízdy nebo hlídání dětí. Vaši přátelé a rodina se mohou přihlásit k pomoci a aplikace jim bude automaticky posílat připomenutí.
8. Sociální pracovníci
Onkologickí sociální pracovníci jsou vyškolení profesionálové, kteří vám a vašim dětem pomáhají jakkoli usnadnit celou zkušenost s rakovinou. Některé z jejich dovedností zahrnují:
- poskytování emoční podpory
snížit úzkost a zvýšit naději - učit vás novým způsobům
zvládání - vám pomůže zlepšit se
komunikace s vaším lékařským týmem a vašimi dětmi - poskytnout vám informace o
léčba - pomoc s finanční
plánování a pojištění - poskytnout vám informace o
další zdroje ve vaší komunitě
Požádejte svého lékaře o doporučení k onkologickému sociálnímu pracovníkovi. Můžete se také spojit se sociálním pracovníkem zavoláním neziskové CancerCare’s Hopeline na číslo 800-813-HOPE (4673).
9. Programy finanční pomoci
Kromě výdajů spojených s výchovou dětí se mohou hromadit i účty za zdravotní péči. Existuje mnoho organizací, které nabízejí finanční pomoc potřebným. Požádejte svého sociálního pracovníka o pomoc s žádostí o tyto formy pomoci:
- Finanční pomoc CancerCare
- Needy Meds
- Patient Access Network Foundation
- Růžový fond
- Americká nadace pro rakovinu prsu
- Americké sociální zabezpečení a doplňkové
Zabezpečení programy pro invaliditu příjmu
Většina farmaceutických společností také nabízí léky za snížené ceny nebo poskytne kupon na pokrytí případných výdajů spojených s placením. Podrobné informace o způsobilosti a pokrytí naleznete na webových stránkách farmaceutické společnosti nebo na webových stránkách konkrétní značky léků, které jsou vám předepsány.
10. Knihy
Vaše děti mohou mít problém se vyrovnat s vaší diagnózou rakoviny. Je důležité s nimi udržovat komunikaci, ale zahájení konverzace může být obtížné.
Zde je několik knih, jejichž cílem je pomoci rodičům mluvit se svými dětmi o rakovině a léčbě:
- V maminčině zahradě: Kniha, která pomůže mladým vysvětlit rakovinu
Děti - Co je s mámou Bridget? Medikidz vysvětlit rakovinu prsu
- Nowhere Hair: Vysvětlí dětem vaši rakovinu a chemoterapii
- Nana, co je rakovina?
- Motýlí polibky a přání na křídlech
- Polštář pro mou mámu
-
Máma a puntíkované bučení
11. Blogy
Blogy jsou skvělým způsobem, jak číst příběhy ostatních, kteří procházejí stejnými zkušenostmi jako vy.
Zde je několik blogů, kde můžete procházet důvěryhodné informace a komunitu podpory:
- Young Survival
- Život za rakovinou prsu
- Ať se život stane
- Můj Cancer Chic
- Rakovina prsu? Ale doktore… Nesnáším růžovou!
- Některé dívky preferují karafiáty
12. Podpůrné skupiny
Setkání s jinými ženami a maminkami, které sdílejí vaši diagnózu, může být obrovským zdrojem podpory a potvrzení. Nejužitečnější vám může být podpůrná skupina, která se věnuje speciálně pacientům s metastatickým onemocněním. Skupiny Peer to Peer Support skupiny METAvivor lze nalézt po celých Spojených státech.
Můžete se také zeptat svého poskytovatele zdravotní péče nebo sociálního pracovníka, zda existují nějaké místní podpůrné skupiny MBC, které doporučují.
13. Mentoři jeden na jednoho
Neměli byste čelit rakovině sami. Pokud dáváte přednost individuálnímu mentorovi místo skupinové podpory, zvažte nalezení „mentora anděla“ s Imerman Angels.
14. Důvěryhodné vzdělávací webové stránky
Může být lákavé vygooglovat vše o MBC, ale na internetu může být spousta dezinformací, zastaralých a neúplných informací. Použijte tyto důvěryhodné webové stránky, které vám pomohou zodpovědět vaše otázky.
Pokud nemůžete najít své odpovědi na těchto webových stránkách, požádejte svého lékaře o další informace:
Národní nadace pro rakovinu prsu American Cancer Society Breastcancer.org National Cancer Institute - Metastatická síť rakoviny prsu
- Nadace Susan G. Komen
15. Pokud jste těhotná
Pokud jste těhotná a máte diagnostikovanou rakovinu, Hope for Two…The Pregnant with Cancer Network nabízí bezplatnou podporu. Organizace vás také může spojit s ostatními, kteří jsou v současné době těhotné s rakovinou.
Vyhledejte pomoc, když ji potřebujete. Vaše energie může být během léčby rakoviny omezená, takže priorita je klíčová. Žádost o pomoc není odrazem vašich schopností. Je to součást toho, jak nejlépe umíte pečovat o své děti, když se pohybujete životem s MBC.
