Vždy jsem byl hrdý na to, že jsem velmi nezávislý člověk. Jako majitelka kadeřnictví mě živilo tělo a ruce. Můj život zabrala práce, posilovna, hokej a chození na mé oblíbené napajedlo. Na akcích, jako jsou večeře nebo koncerty, jsem vždycky létal za kalhoty. Přicházel jsem a odcházel, jak jsem chtěl, a až do roku 2009 jsem se opravdu nezastavil.
Všiml jsem si, že stříhání vlasů a stání celé hodiny bylo těžké a bolestivé. Nakonec jsem přestal pracovat úplně. Snažila jsem se dělat jinou práci a myslela jsem si, že možná potřebuji změnu (i když moje vášeň pro vlasový styling začala, když mi bylo 13). Ale prostě jsem to fyzicky nezvládl.
Začal jsem se za sebe stydět a to vytvořilo dominový efekt. Stále více jsem se soustředil na bolest, ztuhlost a neschopnost fungovat tak, jak jsem chtěl. Chystal jsem se dozvědět více o této nemoci, na kterou jsem nebyl připraven.
V roce 2010 mi byla diagnostikována RA. Nebyl jsem připraven na tak obrovskou změnu ve svém životě, a i když jsem si nakonec zvykl na bolest a ztuhlost, bylo mnoho dalších věcí o životě s RA, které jsem se musel během cesty naučit. Toto je devět aspektů mého života, na které jsem nebyl připraven, aby je RA ovlivnila.
1. Moje kariéra
Být kadeřníkem je něco, k čemu jsem se, jak věřím, narodil, ale posledních sedm let se mi to nedaří. Bolest a nedostatek přilnavosti v mých rukou mi znemožňují držet se jakýchkoli vlasových nástrojů. Nechat to za sebou bylo to nejtěžší rozhodnutí, jaké jsem kdy musel udělat. RA mi zničila kariéru. Je úžasné pomyslet na to, že jsem ve svých 20 letech začal podnikat, ale je také skličující, že jsem musel odejít do důchodu ve věku 34 let. Stále mě můžete chytit v mé koupelně s mými čistými, „ořezávacími“ kousky a kousky. z mých vlastních vlasů. Občas jsem u táty a on mě přistihne, jak tvaruji jejich miniaturnímu kníračovi vousy. Nejhorší věc, kterou jsem kdy udělal, bylo, když jsem byl přistižen při holení své kočky Shivy v kuchyňském dřezu. Těmto chvílím se teď můžu smát.
2. Můj společenský život
Říct, že jsem byl životem strany, by bylo podcenění. Šel bych do baru a nakonec jsem si zazpíval svou oblíbenou píseň, i když to nebyl karaoke večer. Teď mě můžeš najít v pyžamu na gauči. Už tam nemůžu vydržet jako dřív. Mezi bolestí a únavou se mi upřímně chce jít domů a po 20 minutách čehokoli si lehnout. RA také zesílila moji úzkost. Někam půjdu a jako jediný nepiju. Nerad to předstírám; když se nebudu cítit dobře, podíváš se mi do tváře a poznáš to.
3. Moje nezávislost
Jak se člověk dostane od vydělávání peněz a schopnosti otevřít plechovku Sprite Zero k invaliditě a nutnosti čekat, až se manžel vrátí domů, aby vám ji otevřel? Je šílené o tom přemýšlet. Položil jsem koberec, vymaloval stěny, dokonce jsem s tátou přepojil elektřinu, aniž by mě to přerušilo (no, jednou to tak bylo). Nyní žiji svůj život závislý na ostatních, aby mě vozili a dokonce mi krájeli BBQ kuře. Je pravda, že je hezké, když mě lidé vozí, protože si pamatují, kam jedeme. RA někdy také okrádá můj mozek o paměť. Jako, bylo to jednou… uh… o čem jsem to zase mluvil?
4. Moje schopnost předpovídat počasí
Měl jsem být meteorolog. Né vážně! Moje klouby dokážou předpovídat počasí. Když bude pršet, poznám podle otoků rukou a nekontrolovatelné bolesti celého těla. Moje tělo začíná mít pocit, jako by mě přejel vlak. Celý se mi zalije obličej a začnu pociťovat bolesti hlavy, které začínají na spodině mé lebky a jsou pravděpodobně způsobeny zánětem a degenerací v krku. Kostěné výběžky, které mám na různých místech, začínají ještě více ukazovat svůj tvar. Je to jako přehlídka abstraktního umění, ale pro RA. Ačkoli na této nemoci není nic krásného, jakmile znáte příznaky, můžete podle toho reagovat.
12 investic, které by měl provést každý člověk s RA »
5. Můj smysl pro módu
Většina lidí, kteří mě vidí v posilovně nebo u lékaře, se pravděpodobně ptá sami sebe: „Je to Hromnice nebo měla na sobě stejné oblečení, když jsem ji viděl naposledy?“ Moje RA způsobuje nestabilní klouby, takže mě často uvidíte, že nosím košili Sabres s mým oblíbeným růžovým svetrem a tyto strečové džíny, které jsem si koupil v Targetu. Nosím tu nejjednodušší věc, kterou si oblékám a svlékám, aniž bych si zhoršil ramena nebo boky. I když si ráda myslím, že vypadám roztomile, bez ohledu na to, co mám na sobě, moje móda od té doby, co jsem onemocněla, opravdu ustoupila do pozadí. Také jsem si musela ostříhat vlasy, protože si nemůžu dát ruce nad hlavu, abych si vlasy umyl nebo upravil. Většinu dní si jen nasadím čepici a říkám: „Eh, to je dost dobré.“
6. Moje paměť
Každý zažívá trochu zapomnění, ale já mám chvíle plné ztráty paměti. Moje kuchyně je pokryta kalendáři, připomínkami schůzek a poznámkami o tom, kdy jsem naposledy nakrmil psy, a dokonce i to, jestli se dnes ráno pokakali. Upřímně si nepamatuji, co jsem dělal včera, ale pamatuji si oslavu svých pátých narozenin. Zvláštní, ale pravdivé. Nikdy jsem nevěřil, že RA si může pohrát s vaším mozkem; Myslel jsem, že by to mohlo být léky, ale také jsem zažil ztrátu paměti, když jsem nic nebral. Našel jsem způsoby, jak překonat mozkovou mlhu tím, že jsem se sebou trpělivý.
7. Moje nohy
Velikost bot 8, velikost 10 prstů! Ne, je to pravda. Každý z mých prstů se vydal svým vlastním směrem. Myslím, že byste jim mohli říkat kladívkové prsty, protože mají pocit, jako by na ně někdo použil kladivo. Au! Nákup bot je zajímavý. Musím se ujistit, že mám dost místa pro prsty u nohou, ale také počítat s tím, jak úzké mám chodidla. Mám pocit, že bych měl nosit klaunské boty. Lékaři zmiňují slova „ortopedický“ a „boty“ ve stejné větě, ale nemyslím si, že jsem na to všechno připraven. Mezitím se jen pokusím natáhnout špičku mých bot, protože se moje prsty rozhodly převzít nohy!
Takové to je strávit den s RA »
8. Moje schopnost dýchat
Nekouřím, ale jsou dny, kdy mám takový pocit. Moje RA ovlivňuje mé plíce. Když cvičím nebo jdu po schodech, cítím se víc než udýchaný. Cítím se, jako by mi na hrudi ležel slon. Je to vyčerpávající a nepředvídatelné. Některé dny jsou lepší než jiné a podle počasí nebo okolních faktorů to nedokážu přesně předpovědět – prostě se to stává. Často mě bolí na hrudi – říkají tomu kostochondritida.
9. Moje schopnost vyrovnat se se stresem
Netřeba dodávat, že se vším, co se děje s mým tělem, je stres velkou součástí mého života. Většinu času se dokážu nasadit na autopilota a jednat, ale jsou dny, kdy prostě narazím na cihlovou zeď. Neschopnost se napravit a vrátit se ke svému starému životu je něco, co mě frustruje. Neschopnost vrátit se do práce a konverzovat s lidskou bytostí místo rozhovorů, které vedu se svými psy nebo dokonce se sebou, je něco, po čem toužím. Cítím, že se vyrovnávám se ztrátou – ztrátou mého bývalého života. Občas dělám zvláštní věci, abych se rozesmál, jako když nosím prasečí ocásky do tělocvičny se zářivě žlutou košilí. Můj sarkasmus je další způsob, jak zvládám stres. Nacházím způsoby, jak se zasmát věcem, kvůli kterým bychom se jinak stresovali.
RA mi změnila život. Musel jsem opustit kariéru a společenský život. Ale také jsem dokázal najít nové věci, ve kterých jsem dobrý. Dokázal jsem najít způsoby, jak se smát, milovat a přijímat. Za tu dobu, co jsem to napsal, jsem ztratil láhev vody, můj alarm na léky se spustil už půl hodiny a moji psi dokázali rozkousat polovinu bílé sponky, kterou jsem si myslel, že mám ve vlasech. Prostřednictvím chaosu se učím nové způsoby, jak se vyrovnat a být šťastný, zmírnit svou bolest a snažím se pomoci ostatním zvládnout cestu přes tuto záhadnou nemoc zvanou RA.
Gina Mara byla diagnostikována s RA v roce 2010. Baví ji hokej a přispívá do CreakyJoints. Spojte se s ní na Twitteru @ginasabres.
