Již devět let žiji s chronickou ulcerózní kolitidou (UC). Byl jsem diagnostikován v lednu 2010, rok poté, co můj otec zemřel. Po pěti letech v remisi se moje UC v roce 2016 vrátila s pomstou.
Od té doby se bráním a stále bojuji.
Po vyčerpání všech léků schválených FDA mi nezbylo nic jiného, než podstoupit první ze tří operací v roce 2017. Měl jsem ileostomii, kdy mi chirurgové odstranili tlusté střevo a dali mi provizorní stomický vak. O několik měsíců později mi můj chirurg odstranil konečník a vytvořil J-vak, ve kterém jsem měl stále dočasný stomický sáček. Moje poslední operace byla 9. srpna 2018, kde jsem se stala členkou klubu J-pouch.
Byla to přinejmenším dlouhá, hrbolatá a ohromující cesta. Po mé první operaci jsem začal obhajovat své spolubojovníky se zánětlivým onemocněním střev, stomiky a válečníky s J-pouchem.
Ve své kariéře módní stylistky jsem změnila rychlost a vložila jsem svou energii do obhajování, odstraňování povědomí a vzdělávání světa o této autoimunitní nemoci prostřednictvím svého Instagramu a blogu. Je to moje hlavní životní vášeň a stříbro mé nemoci. Mým cílem je přivést hlas do tohoto tichého a neviditelného stavu.
Existuje mnoho aspektů sjednocené komunikace, o kterých vám nikdo neřekne nebo se o nich lidé vyhýbají. Znalost některých z těchto skutečností by mi umožnila lépe porozumět a duševně se připravit na mou cestu, která mě čeká.
Toto jsou tabu UC, která bych si přál vědět před devíti lety.
Léky
Jedna věc, kterou jsem nevěděl, když mi byla poprvé diagnostikována, je, že bude nějakou dobu trvat, než dostaneme toto monstrum pod kontrolu.
Také jsem nevěděl, že může dojít k bodu, kdy vaše tělo odmítne každý lék, který vyzkoušíte. Moje tělo dosáhlo svého limitu a přestalo reagovat na cokoliv, co by mi pomohlo udržet se v remisi.
Trvalo to asi rok, než jsem našel správnou kombinaci léků pro mé tělo.
Chirurgická operace
Nikdy za milion let jsem si nemyslel, že budu potřebovat operaci nebo že bych kvůli UC potřeboval operaci.
Poprvé jsem slovo „chirurgie“ slyšela po sedmi letech, kdy jsem měla UC. Přirozeně jsem vykřikl oči, protože jsem nemohl uvěřit, že tohle je moje realita. Tohle bylo jedno z nejtěžších rozhodnutí, které jsem musel udělat.
Cítil jsem se úplně zaslepený svou nemocí a světem medicíny. Bylo dost těžké přijmout fakt, že tuto nemoc nelze vyléčit a že neexistuje žádná konkrétní příčina.
Nakonec jsem musel podstoupit tři velké operace. Každá z nich mě zasáhla fyzicky i psychicky.
Duševní zdraví
UC ovlivňuje víc než jen vaše nitro. Mnoho lidí po diagnóze UC nemluví o duševním zdraví. Ale míra deprese je vyšší u lidí žijících s UC ve srovnání s jinými nemocemi a běžnou populací.
To dává smysl nám, těm, kdo se tím zabýváme. Přesto jsem o duševním zdraví neslyšel až do několika let, kdy jsem musel čelit velkým změnám se svou nemocí.
Úzkost jsem měl vždycky, ale dokázal jsem ji maskovat až do roku 2016, kdy se moje nemoc vrátila. Měl jsem záchvaty paniky, protože jsem nikdy nevěděl, jaký budu mít den, jestli se dostanu do koupelny a jak dlouho bude bolest trvat.
Bolest, kterou snášíme, je horší než porodní bolesti a může trvat celý den i se ztrátou krve. Neustálá bolest sama o sobě mohla každého dostat do stavu úzkosti a deprese.
Je těžké vypořádat se s neviditelnou nemocí a navíc problémy s duševním zdravím. Ale návštěva terapeuta a užívání léků, které pomohou vyrovnat se s UC, může pomoci. Není to nic, za co bych se měl stydět.
Chirurgie není lék
Lidé mi vždy říkají: „Teď, když jsi podstoupil tyto operace, jsi vyléčený, že?“
Odpověď je, ne, nejsem.
Bohužel na UC zatím neexistuje lék. Jediný způsob, jak jsem mohl vstoupit do remise, byl chirurgický zákrok na odstranění mého tlustého střeva a konečníku.
Tyto dva orgány dělají víc, než si lidé myslí. Moje tenké střevo teď dělá veškerou práci.
Nejen to, můj J-vak je vystaven vyššímu riziku pouchitidy, což je zánět mého J-vaku. Časté získávání může mít za následek potřebu trvalého stomického vaku.
Toalety
Protože tato nemoc je neviditelná, lidé jsou obvykle šokováni, když jim řeknu, že mám UC. Ano, možná vypadám zdravě, ale realita je taková, že lidé soudí knihu podle obalu.
Jako lidé žijící s UC potřebujeme často přístup na toaletu. Na záchod chodím čtyřikrát až sedmkrát denně. Pokud jsem na veřejnosti a potřebuji co nejdříve koupelnu, zdvořile vysvětlím, že mám UC.
Zaměstnanec mi většinou dovolí používat jejich koupelnu, ale mírně váhá. Jindy se ptají víc a nedají mi to. To je tak trapné. Už mě to bolí a pak mě odmítnou, protože nevypadám nemocně.
Je tu také problém, že nemáte přístup do koupelny. Byly chvíle, kdy mi tato nemoc způsobila nehody, například když jsem ve veřejné dopravě.
Nevěděl jsem, že se mi tyto věci stanou, a přál bych si, abych dostal hlavu vzhůru, protože je to velmi ponižující. I dnes se mě lidé ptají a je to hlavně proto, že lidé si tuto nemoc neuvědomují. Takže si dávám čas na to, abych lidi vzdělával a dostal tuto tichou nemoc do popředí.
Potraviny
Před diagnózou jsem jedl všechno a všechno. Ale po diagnóze jsem drasticky zhubl, protože některé potraviny způsobovaly podráždění a vzplanutí. Nyní, bez mého tlustého střeva a konečníku, jsou potraviny, které mohu jíst, omezené.
Toto téma je těžké diskutovat, protože každý s UC je jiný. Pro mě se moje strava skládala z nevýrazných, libových, dobře uvařených bílkovin, jako je kuřecí a mleté krůtí maso, bílých sacharidů (jako jsou obyčejné těstoviny, rýže a chléb) a čokoládových koktejlů pro zajištění výživy.
Jakmile jsem vstoupil do remise, mohl jsem znovu jíst svá oblíbená jídla, jako je ovoce a zelenina. Ale po mých operacích se jídla bohatá na vlákninu, kořeněná, smažená a kyselá jídla stala těžko rozložitelná a stravitelná.
Úprava jídelníčku je obrovská úprava a hlavně ovlivňuje váš společenský život. Mnoho z těchto diet byly pokusy a omyly, které jsem se naučil sám. Samozřejmě můžete vidět i výživového poradce, který se specializuje na pomoc lidem s UC.
Skvělý vzorec, jak překonat mnohá tabu a útrapy, které s sebou tato nemoc přináší, je tento:
- Najděte skvělého lékaře a gastrointestinální tým a
vybudovat si s nimi silný vztah. - Buďte svým vlastním obhájcem.
- Najděte podporu od rodiny a přátel.
- Spojte se s ostatními válečníky UC.
Mám svůj J-pouch už šest měsíců a stále mám mnoho vzestupů a pádů. Bohužel tato nemoc má mnoho hlav. Když vyřešíte jeden problém, objeví se další. Je to nekonečné, ale každá cesta má hladké cesty.
Všem mým kolegům UC bojovníkům, prosím, vězte, že nejste sami a že je tu svět nás, kteří jsme tu pro vás. Jsi silná a máš to!
Přečtěte si tento článek ve španělštině.
Moniqua Demetrious je 32letá žena narozená a vyrostlá v New Jersey, která je vdaná něco málo přes čtyři roky. Její vášní jsou móda, plánování akcí, baví se všemi druhy hudby a obhajuje své autoimunitní onemocnění. Není nic bez své víry, jejího otce, který je nyní andělem, jejího manžela, rodiny a přátel. Více o její cestě si můžete přečíst na ní blog a jí Instagram.
