Téměř deset let mám ankylozující spondylitidu (AS). Zažil jsem příznaky jako chronická bolest zad, omezená pohyblivost, extrémní únava, gastrointestinální (GI) problémy, záněty očí a bolesti kloubů. Oficiální diagnózu jsem dostal až po několika letech života s těmito nepříjemnými příznaky.
AS je nepředvídatelná podmínka. Nikdy nevím, jak se budu ze dne na den cítit. Tato nejistota může být znepokojující, ale v průběhu let jsem se naučil způsoby, jak pomoci zvládat své příznaky.
Je důležité vědět, že to, co vyhovuje jednomu, nemusí fungovat druhému. To platí pro všechno – od léků po alternativní terapie.
AS působí na každého jinak. Proměnné, jako je vaše kondice, místo žití, strava a úroveň stresu, to vše závisí na tom, jak AS ovlivňuje vaše tělo.
Nedělejte si starosti, pokud lék, který funguje na vašeho přítele s AS, nepomůže s vašimi příznaky. Je možné, že potřebujete jiný lék. Možná budete muset udělat nějaké pokusy a omyly, abyste zjistili svůj dokonalý plán léčby.
Pro mě to, co funguje nejlépe, je dobře se vyspat, jíst čistě, cvičit a držet hladinu stresu pod kontrolou. A následujících osm nástrojů a zařízení také pomáhá učinit svět rozdílů.
1. Lokální úleva od bolesti
Od gelů po náplasti, nemůžu přestat blouznit o tomhle.
Během let bylo mnoho bezesných nocí. Hodně mě bolí bedra, kyčle a krk. Použití volně prodejného (OTC) léku proti bolesti, jako je Biofreeze, mi pomáhá usnout tím, že mě odvádí od vyzařující bolesti a ztuhlosti.
Také, protože žiji v NYC, jsem vždy v autobuse nebo metru. Kdykoli cestuji, beru si s sebou malou tubu Tiger Balm nebo pár proužků lidokainu. Pomáhá mi, abych se během dojíždění cítila lépe, abych věděla, že mám něco s sebou pro případ vzplanutí.
2. Cestovní polštářek
Není nic jako být uprostřed ztuhlého, bolestivého vzplanutí AS v přeplněném autobusu nebo letadle. Preventivně jsem si před cestou vždy nasadil nějaké lidokainové proužky.
Dalším mým oblíbeným cestovním trikem je vzít si s sebou na dlouhé cesty cestovní polštář ve tvaru U. Zjistil jsem, že dobrý cestovní polštářek vám pohodlně podepře krk a pomůže vám usnout.
3. Rukojeť
Když se cítíte strnulí, může být sbírání věcí z podlahy složité. Buď máte zablokována kolena, nebo nemůžete ohnout záda, abyste chytili to, co potřebujete. Málokdy potřebuji použít hůl, ale může se hodit, když potřebuji něco dostat z podlahy.
Držení rukojeti vám může pomoci získat věci, které jsou právě mimo dosah ruky. Díky tomu nebudete muset ani vstát ze židle!
4. Epsomská sůl
Sáček levandulové epsomské soli mám doma neustále. Namáčení v solné lázni Epsom po dobu 10 až 12 minut může potenciálně nabídnout mnoho výhod pro dobrý pocit. Například může snížit zánět a zmírnit svalové bolesti a napětí.
Rád používám levandulovou sůl, protože květinová vůně vytváří lázeňskou atmosféru. Je to uklidňující a uklidňující.
Mějte na paměti, že každý je jiný a nemusíte mít stejné výhody.
5. Stojací stůl
Když jsem měl kancelářskou práci, požádal jsem o stůl ve stoje. Řekl jsem svému manažerovi o svém AS a vysvětlil, proč potřebuji mít nastavitelný stůl. Když budu celý den sedět, budu se cítit ztuhlý.
Sezení může být pro lidi s AS nepřítelem. Mít stojící stůl mi nabízí mnohem větší mobilitu a flexibilitu. Můžu mít krk vzpřímený místo v uzamčené poloze dolů. To, že jsem mohl sedět nebo stát u svého stolu, mi umožnilo užít si v této práci mnoho dní bez bolesti.
6. Elektrická přikrývka
Teplo pomáhá zmírnit vyzařující bolest a ztuhlost AS. Elektrická deka je skvělý nástroj, protože pokryje celé vaše tělo a je velmi uklidňující.
Také umístění láhve s horkou vodou na spodní část zad může udělat zázraky pro jakoukoli lokalizovanou bolest nebo ztuhlost. Občas si s sebou na cesty kromě cestovního polštáře vozím i termofor.
7. Sluneční brýle
Během prvních dnů AS se u mě rozvinula chronická přední uveitida (zánět uvey). Toto je běžná komplikace AS. Způsobuje hroznou bolest, zarudnutí, otok, citlivost na světlo a plováky ve vašem vidění. Může také zhoršit váš zrak. Pokud rychle nevyhledáte léčbu, může to mít dlouhodobé účinky na vaši schopnost vidět.
Citlivost na světlo pro mě byla zdaleka nejhorší částí uveitidy. Začal jsem nosit tónovaná skla, která jsou speciálně vyrobena pro lidi s citlivostí na světlo. Clona vás také může chránit před slunečním zářením, když jste venku.
8. Podcasty a audioknihy
Poslech podcastu nebo audioknihy je skvělý způsob, jak se naučit sebeobsluhu. Může to být také dobré rozptýlení. Když jsem opravdu vyčerpaný, rád si pustím podcast a udělám nějaké lehké, jemné protažení.
Pouhý akt naslouchání mi může skutečně pomoci zbavit se stresu (úroveň vašeho stresu může mít skutečný dopad na příznaky AS). Existuje mnoho podcastů o AS pro lidi, kteří se chtějí o této nemoci dozvědět více. Stačí zadat „ankylozující spondylitida“ do vyhledávacího pole aplikace podcast a naladit se!
Pro lidi s AS je k dispozici mnoho užitečných nástrojů a zařízení. Vzhledem k tomu, že tento stav postihuje každého jinak, je důležité najít to, co vám vyhovuje.
Spondylitis Association of America (SAA) je skvělým zdrojem pro každého, kdo hledá další informace o této nemoci nebo kde najít podporu.
Bez ohledu na to, jaký je váš příběh AS, zasloužíte si radostný život bez bolesti. Mít po ruce několik užitečných zařízení může usnadnit provádění každodenních úkolů. Pro mě výše uvedené nástroje znamenají rozdíl v tom, jak se cítím, a skutečně mi pomáhají zvládat můj stav.
Lisa Marie Basileová je básník, autor „Světlá magie pro temné časy“ a zakládající redaktor Magazín Luna Luna. Píše o zdraví, zotavení z traumatu, smutku, chronické nemoci a záměrném životě. Její práce lze nalézt v The New York Times a Sabat Magazine, stejně jako na Narratively, Healthline a dalších. Najděte ji lisamariebasile.com, jakož i Instagram a Cvrlikání.
