V listopadu 2017 mi byla diagnostikována metastatický karcinom prsu (MBC).
Ve stejném týdnu mému synovi byly 2 roky a s manželem jsme oslavili páté výročí svatby. Navíc jsme právě koupili náš první dům a přestěhovali se z namáhavého života v New Yorku na bukolická předměstí New Yorku.
Před diagnózou jsem pracoval jako starší právník v New Yorku a byl jsem sportovec. Po celou dobu vysoké školy jsem byl členem univerzitního plaveckého týmu a o několik let později jsem dokončil New York City Marathon.
Musel jsem se rychle naučit, jak se přizpůsobit životu s MBC. Za poslední dva roky od diagnózy jsem se naučila, co pomáhá, co nepomáhá a co je pro mou péči nejdůležitější.
Zde jsou některé z tipů, které ukládám do své „sady nástrojů“ MBC.
Sílu požádat o pomoc
Vždy jsem byl vytrvalý člověk.
I když to můj manžel může nazvat tvrdohlavostí, moje houževnatost, vytrvalost a ochota přijít na věci sama byla pro mě vždy výhodou. Ať už jsem procházel složitým právním případem nebo sportovním úsilím, vždy jsem sklonil hlavu a prosadil se.
Ale po diagnóze MBC jsem si brzy uvědomil, jak škodlivý může být tento postoj – pro mě a pro mou rodinu.
Byl jsem v té době především rodič v domácnosti pro svého dvouletého syna a neměli jsme rodinu poblíž. V našem novém městě jsme také moc lidí neznali. Snažili jsme se vytvořit rutiny, komunitu a cesty pomoci.
Nakonec jsme nechali rodiče, aby s námi zůstali několik týdnů, aby nám pomohli postavit se na nohy. Strávil jsem několik dní v týdnu v nemocnici, podstupoval jsem diagnostické testy a scházel se se svým pečovatelským týmem. Měl jsem málo volného pásma.
Nyní, téměř 2 roky po mé diagnóze, vím, že pomoc může přijít z mnoha různých míst. Když mi někdo nabídne, že zařídí vlak s jídlem, vezme mého syna na odpoledne nebo mě odveze na schůzku, mohu s tím snadno souhlasit, aniž bych se cítil slabý.
Vím, že moje nemoc vyžaduje, aby se navigovala komunita, a tím, že přijímám pomoc, se mi daří lépe pečovat o sebe a svou rodinu.
Péče o duševní zdraví
V týdnech po diagnóze jsem se snažil vstát z postele. Podíval jsem se do zrcadla a přemýšlel, kdo je ta osoba, která na mě zírá, a co se s ní stane.
Během několika dní po diagnóze jsem oslovil svého lékaře primární péče, abych prodiskutoval své duševní zdraví, když jsem vstoupil do tohoto nového života s metastatickou rakovinou.
Žiji s depresí a úzkostí v anamnéze, takže jsem věděl, že udržení mého duševního zdraví bude zásadní pro dodržování léčby a nalezení nového normálu.
Můj lékař mě poslal k psychiatrovi, který mi pomáhá zvládat mé psychiatrické léky. Je také zdrojem léků na zvládnutí mých vedlejších účinků, zejména únavy a nespavosti.
S manželem také navštěvujeme podpůrné skupiny. A během prvního roku po mé diagnóze jsme se jako pár setkali s terapeutem, abychom si promluvili o některých obrovských výzvách, kterým čelíme.
Spolehlivý pečovatelský tým
Na mé péči se velmi podílí můj primární lékař a psychiatr a oběma zcela důvěřuji. Je nezbytné mít pečovatelský tým, který vám naslouchá, podporuje vás a uznává, kdo jste jako člověk, nejen jako pacient.
Můj první onkolog a prsní chirurg byli často odmítaví k mým otázkám a nebyli flexibilní nebo lhostejní k mnoha mým obavám. Po několika týdnech jsme s manželem hledali druhý názor v jiné nemocnici.
Tato nemocnice zkontrolovala mé snímky od první skupiny lékařů a všimla si řady problémů, které byly přehlíženy. Tento druhý posudek mi diagnostikoval metastázy, které první nemocnice zcela ignorovala.
Moje současná onkologička je skvělá lékařka a věřím v její léčebné postupy. Také vím a věřím, že ona, spolu se všemi mými lékaři, mě vidí jako osobu, nikoli jen jako číslo lékařského záznamu.
Mít pečovatelský tým, o kterém víte, že se bude za vás a za péči, kterou po vás chtějí, musí stát zásadní součástí sady nástrojů MBC každého člověka.
Moje maličkost
Stejně důležité jako je mít pečovatelský tým, kterému důvěřujete, je stejně důležité uznat svou roli obhájce sebe sama.
Často jsem se obával, že jsem „obtížný“ pacient a že příliš volám nebo že mám na schůzkách příliš mnoho otázek. Moje onkoložka mě ale ujistila, že mým úkolem je klást otázky a plně rozumět mé léčbě, stejně jako jejím úkolem je odpovídat na tyto otázky, abychom byli všichni na stejné vlně.
Tehdy jsem si uvědomil, jak důležité je být svým vlastním obhájcem. Díky tomu jsem si uvědomil, jak je důležité, aby můj pečovatelský tým fungoval jako tým – nejen že na mě mluví poskytovatel zdravotní péče.
Toto uznání mě zmocnilo a od té doby byl můj tým schopen vhodněji léčit mé symptomy a vedlejší účinky a také rychleji a efektivněji řešit problémy, které se objeví.
S tím, jak se moje nemocná zátěž stává těžší, roste i moje sada nástrojů MBC. Cítím se šťastný, že jsem téměř 2 roky po diagnóze stále naživu, navzdory výraznému pokroku v posledním roce.
Moje rodina a já bychom se topili bez podpory naší komunity a nalezení ochoty požádat o pomoc a přijmout ji.
Můj pečovatelský tým, zejména můj tým péče o duševní zdraví, je nedílnou součástí této sady nástrojů. Vědomí, že v ně plně věřím, ulehčuje mé břemeno a umožňuje mi ponořit nohy zpět do normálního života, kdykoli a jakkoli budu moci.
Rozvíjení mých advokátních dovedností za poslední 2 roky bylo pro mou kvalitu péče zásadní. Stejně jako věřím svému pečovatelskému týmu, naučila jsem se věřit i sobě. Koneckonců, jsem největším přínosem mé péče a nejdůležitějším nástrojem v mé sadě nástrojů MBC.
Emily zemřela na začátku tohoto roku v roce 2020. Jako obhájkyně komunity MBC jsme vděční za její slova, aby ostatní mohli čerpat sílu z její cesty.
