Michelle Mandere, 24 let
Jaká byla vaše diagnóza a jak vás ovlivnila?
Zpočátku byl ohledně mého stavu velký zmatek. Moje máma mě vzala k mnoha lékařům a nikdo z nich přesně nevěděl, co mám. To vedlo ke zbytečnému ošetřování, které mi pokožku ještě více podráždilo.
Později jsem byl doporučen ke kožnímu lékaři, který mi nakonec diagnostikoval lupénku. Moje diagnóza mě zpočátku neovlivnila, protože mi bylo pouhých 7. Ale jak jsem stárnul, začal jsem si všímat rozdílů mezi sebou a svými vrstevníky.
Když si ostatní začali všímat mého stavu pleti, ptali se mě na spoustu otázek. Někteří se se mnou dokonce nechtěli stýkat, protože si mysleli, že je to nakažlivé. Lidé reagovali různými způsoby na mou lupénku, která mi občas připadala izolovaná.
Jaké byly některé z největších problémů, kterým jste čelili při životě s psoriázou?
Nejnáročnější věcí na lupénce je pro mě neustálé nepohodlí, které zažívám, bez ohledu na to, co nosím nebo jaké je počasí. Také pociťuji silnou únavu a vedlejší účinky mých léků, jako je nevolnost a vředy v ústech.
Psoriáza si vybírá daň na mém sebevědomí a sebevědomí, zvláště během vzplanutí. Bez ohledu na to, jak jsem sebevědomý nebo jak jsem naplněný sebeláskou, vždy jsou dny, kdy se cítím příliš nejistý na to, abych opustil svůj dům nebo byl mezi lidmi.
Je pro mě těžké se s tím vyrovnat, protože vím, že mým blízkým je to jedno a vždy by chtěli být kolem mě. Ale lupénka vás může zdevastovat a přimět vás, abyste se izolovali od ostatních. Stává se z toho hluboká díra, ze které může být občas těžké se dostat.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy na vzplanutí nebo špatné dny?
Nejraději si pouštím teplou koupel a chvíli se v ní namočím. Také se snažím mluvit s lidmi v rámci svého systému podpory o tom, jak se cítím. To mi pomáhá srovnat si myšlenky a znovu mě uzemnit zpět na zem. V důsledku toho se začínám cítit méně izolovaný.
Co byste si přáli, aby ostatní věděli o psoriáze?
Lidé s psoriázou mohou vést normální život a věnovat se všemu, co chtějí. Tato podmínka vás nezbavuje toho, kdo jste. To vás také nedefinuje.
Také bych si přál, aby lidé věděli, že to není nakažlivé. Většina lidí, se kterými se setkávám, se ze strachu snaží vyhnout tomu, aby se ke mně přiblížili. Předpokládám, že je to jen strach z neznámého, ale mohu všechny lidi ujistit, že psoriáza není nakažlivá.
Janelle Rodriguez, 27
Jaká byla vaše diagnóza a jak vás ovlivnila?
Ve 4 letech mi byla diagnostikována lupénka, takže jsem byla příliš mladá na to, abych své diagnóze zpočátku rozuměla. Místo toho to nejvíce zasáhlo moji matku.
Vzala mě k dermatologům a vyzkoušela jsem různé léky a domácí prostředky. Moje matka naučila mé sestry, jak aplikovat mé lokální léky pro případ, že by jednoho dne nemohla. Myslím, že část z ní věděla, že diagnóza psoriázy může mít negativní dopad na můj život.
Pevně věřím, že moje matka od začátku dělala vše, co bylo v jejích silách, aby mi zabránila čelit těmto překážkám. Říká se, že nevědomost je blaženost a v mých pubertálních letech, čím méně jsem toho věděl, tím lépe. Ale nemohl jsem žít ve své bublině nevědomosti příliš dlouho.
Jako teenager jsem si všiml negativní pozornosti, která ke mně byla přitahována, kdykoli jsem ukázala svou kůži. Pamatuji si znechucené pohledy a komentáře lidí. Bylo to, jako by to, co jsem měl, bylo nakažlivé a lidé se báli příliš blízko. Nikdy to nebylo dobré. Styděl jsem se za vlastní kůži.
Nechal jsem si kůži zakrytou, jak jen to šlo, protože jsem si myslel, že dělám druhým laskavost. Když jsem konečně mluvil s dermatologem, moje jediná otázka byla: „Jak se toho zbavím?“ Vysvětlil mi, že to, co jsem měl, bylo chronické a neexistuje žádný lék. Tohle bych měl na celý život a musel bych se s tím naučit žít a ovládat to.
Od chvíle, kdy tato slova unikla z jeho úst, pro mě schůzka skončila. Cítil jsem se ohromen zprávou. Jediné, na co jsem myslel, bylo, jak bude vypadat zbytek mého života. Měl jsem pocit, jako by mě čekal velmi dlouhý a nešťastný život.
Jaké byly některé z největších problémů, kterým jste čelili při životě s psoriázou?
Můj boj s duševní nemocí byl mojí největší výzvou. Nejen, že mě ty negativní zkušenosti ovlivnily osobně, ale bylo to, jako by ze mě někdo vyrval štěstí a veškerá naděje byla pryč.
V důsledku toho jsem jako teenager zažil deprese. Byla to tichá bitva. Potlačil jsem spoustu svých emocí, myšlenek a svou situaci jsem řešil izolací. Můj pokoj a můj černý svetr se staly mým bezpečným přístavem.
Snažil jsem se ze všech sil udržet si silnou pokerovou tvář ve škole i doma. Nechtěl jsem na sebe poutat pozornost. Nechtěl jsem být vidět. Měl jsem pocit, že nikdo nechápe, co uvnitř cítím.
Jak bych mohl přimět ostatní, aby pochopili, že to bylo víc než jen kožní onemocnění? Jak může někdo, kdo nemusí denně čelit překážkám, pochopit, jak mě to psychicky ovlivnilo?
Nevěděl jsem, jak sdělit, co jsem uvnitř cítil, abych pomohl mé rodině a blízkým přátelům lépe mi porozumět. Bylo náročné nemít někoho, s kým bych se mohla ztotožnit. Raději jsem mlčel a řešil to sám.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy na vzplanutí nebo špatné dny?
Nezapomeňte být k sobě laskaví a trpěliví. Léčení je cesta a nemůžete ji uspěchat. Hledejte útěchu v těch, kteří vám přinášejí radost a pozitivitu. Nikdy se nestyďte za vyhledání pomoci.
Je v pořádku cítit smutek a je v pořádku být zranitelný. Nezapomeňte se o sebe postarat psychicky i fyzicky. Jsi úžasný a odolný člověk a zvládneš to. Nejdůležitější je, že v tom nejste sami.
Vaši přátelé a rodina vás milují a existuje tak úžasná komunita lidí s psoriázou, kteří jsou povznášející, motivující a laskaví. Vím, že může být těžké spatřit světlo na konci tunelu, když se vám roztahuje kůže nebo když máte špatný den. Ale je v tom stříbrná čára.
Podíváte se dovnitř a dozvíte se o sobě tolik. Objevíte sílu a odolnost, o kterých jste si možná ani nepředstavovali. Až se vaše pokožka začne znovu hojit nebo se budete cítit lépe, oceníte maličkosti, které lze často přehlédnout. Je to cesta, která má své vzestupy a pády, ale je krásná, když začnete objevovat sami sebe.
Co byste si přáli, aby ostatní věděli o psoriáze?
Přál bych si, aby existoval způsob, jak pomoci lidem porozumět složitosti psoriázy. Je snadné vidět to jen jako kožní onemocnění, ale je to mnohem víc.
Psoriáza může ovlivnit kvalitu života člověka. Je důležité změnit způsob, jakým reagujeme a díváme se na ty, kteří mají psoriázu nebo jakékoli kožní onemocnění. Spolupracujte na zvýšení povědomí a jeho normalizaci. Tímto způsobem můžeme nechat vyrůstat generaci dětí bez negativního stigmatu, který mnozí z nás cítili.
Ashley Featherson, 29
Jaká byla vaše diagnóza a jak vás ovlivnila?
Byly mi 4 roky, když mi byla diagnostikována psoriáza. Během let moje příznaky přicházely a odcházely, když jsem zkoušel různé léčby. Na střední to bylo pod kontrolou, ale znovu se to rozhořelo během mého juniorského věku [year] vysoké školy.
Od té doby, co mi byla diagnostikována, je to horská dráha. Jeden rok budu mít čistou pleť, pak vzplanu. Pak budu mít jeden rok rozevlátou kůži, pak se to vyjasní. Poslední 2 roky je trvale přítomen, což je nejdelší doba, co jsem vzplanutí zažil.
Jaké byly některé z největších problémů, kterým jste čelili při životě s psoriázou?
Sebeláska byla moje největší výzva. Čím jsem byl starší, tím jsem byl nejistější.
Až v posledním roce jsem si řekl, že už nedovolím, aby mě psoriáza ovládala. Snažím se, aby to neovlivnilo můj výběr oblečení, to, jak komunikuji s lidmi a jak se dívám na sebe. Stále mám těžké dny, ale přijímám svou cestu.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy na vzplanutí nebo špatné dny?
Jsem opravdu velký na holistický přístup. Všiml jsem si změny vzplanutí po použití čistících přípravků pro domácnost a pleť. Namáčím do soli z Mrtvého moře, která dělá zázraky! Stále čas od času bojuji se vzplanutím pokožky hlavy, ale zkouším různé produkty, abych zjistil, co funguje.
Také jsem výrazně změnil svůj jídelníček a už vidím rozdíl. Vyloučila jsem mléčné výrobky, cukr a výrobky z bílé mouky. Meditace a pravidelné psaní deníku také pomáhá, zvláště když mám špatný den. Píšu o tom, jak se cítím a za co jsem vděčný.
Co byste si přáli, aby ostatní věděli o psoriáze?
Přál bych si, aby ostatní věděli, že za psoriázou je více než jen změna barvy. Kromě toho, co oko vidí, existují další fyzické a duševní příznaky.
Pokud také žijete s lupénkou, poznejte svou hodnotu a že jsou před námi lepší dny. Pochopte, že je to proces, ale můžete se léčit obětavostí a tvrdou prací.
