Vše, co potřebujete vědět o NMO

Co je NMO?

Předpokládá se, že NMO je autoimunitní stav, kdy vlastní imunitní systém napadá zdravé buňky.

U NMO imunitní systém napadá centrální nervový systém (CNS) a zrakové nervy. Váš CNS zahrnuje vaši míchu a mozek. Vaše zrakové nervy přenášejí signály mezi očima a mozkem.

Když váš imunitní systém napadne váš CNS a optické nervy, může to způsobit zánět a poškození nervů. To může způsobit příznaky, jako je bolest očí, ztráta zraku a svalová slabost.

NMO je častější u lidí asijského, afrického a indiánského původu. Ženy tvoří více než 80 procent případů NMO.

Jaké jsou příznaky NMO?

Příznaky NMO se nejčastěji objevují u dospělých ve věku 40 let, ale mohou se rozvinout v jakémkoli věku. Mohou zahrnovat:

• bolest oka v jednom nebo obou očích
• dočasná ztráta zraku u jednoho nebo obou očí
• necitlivost, brnění nebo jiné smyslové změny
• svalová slabost nebo paralýza paží a nohou
• ztráta kontroly nad vaším střevem a močovým měchýřem
• nekontrolovatelné škytání
• nevolnost a zvracení

U většiny lidí s NMO se rozvine recidivující forma onemocnění. Prožívají několik epizod symptomů NMO známých jako relapsy. Mohou nastat s odstupem měsíců nebo let.

Lidé s recidivujícím NMO mají tendenci se mezi recidivami částečně zotavit. U mnoha z nich se nakonec vyvine trvalá ztráta zraku a svalová slabost nebo paralýza, které přetrvávají mezi recidivami.

U menšího počtu lidí s NMO se rozvine monofázická forma onemocnění. Zažijí jedinou epizodu příznaků, která může trvat několik měsíců. Mohou mít také trvalou ztrátu zraku a svalovou slabost.

Jak se diagnostikuje NMO?

Okamžitě kontaktujte svého lékaře, pokud se u vás objeví příznaky NMO, jako je bolest oka, ztráta zraku, svalová slabost, ztráta citlivosti nebo ztráta kontroly nad střevem nebo močovým měchýřem.

Pro stanovení diagnózy NMO se vás lékař zeptá na vaše příznaky a anamnézu a provede fyzickou prohlídku.

Následující testy mohou pomoci vašemu lékaři stanovit diagnózu NMO:

• oční vyšetřeník posouzení funkce a struktury vašich očí
• neurologické vyšetřeník posouzení vaší síly, koordinace, pocitů, myšlení, paměti, zraku a řeči
• zobrazování magnetickou rezonancí (MRI)abyste vytvořili obrázky vaší míchy, mozku a zrakových nervů
• páteřní kohoutekabyste odebrali vzorek tekutiny z okolí vašeho mozku a páteře pro testování
• krevní testypro kontrolu určitých protilátek, které se nacházejí u mnoha lidí s NMO

Asi 70 procent lidí s NMO produkuje typ imunitní molekuly známé jako anti-AQP4 protilátky. Vaše možnosti léčby NMO budou částečně záviset na tom, zda tyto protilátky produkujete či nikoli.

Jak se léčí NMO?

Váš lékař může předepsat několik léčebných postupů NMO, které pomohou zvrátit nedávné příznaky nebo zabránit budoucím útokům.

Bezprostředně po záchvatu NMO může lékař léčit příznaky injekcí vysokých dávek kortikosteroidu methylprednisolonu (Solu-Medrol).

Pokud kortikosteroidy nezlepšují vaše příznaky a máte protilátky anti-AQP4, můžete podstoupit výměnu plazmy (PLEX) ke snížení hladin protilátek.

Během tohoto postupu poskytovatel zdravotní péče odebere krev z vašeho těla pomocí IV. Vaše plazma (tekutá část vaší krve) je poté oddělena od buněk a nahrazena syntetickou náhražkou. Poskytovatel zdravotní péče pak vrátí krev do vašeho těla pomocí IV. Proces může trvat hodiny a může se opakovat několikrát během několika dní.

Aby se předešlo relapsům, může lékař předepsat léky na potlačení imunity.

Pokud vytváříte protilátky anti-AQP4, můžete dostávat intravenózně imunosupresivní léky včetně eculizumabu (Soliris) nebo inebilizumabu (Uplizna), abyste zabránili budoucím záchvatům.

Několik dalších imunosupresivních léků se používá off-label ke snížení rizika recidivy. Patří mezi ně azathioprin (Imuran, Azasan), rituximab (Rituxan) nebo mykofenolát mofetil (Cellcept).

Váš lékař může předepsat další léky, rehabilitační terapii a změny životního stylu, které pomohou zvládnout příznaky nebo komplikace NMO.

Poraďte se se svým lékařem, abyste se dozvěděli více o potenciálních přínosech a rizicích vašich možností léčby.

Jak si stojí NMO ve srovnání s MS?

NMO se v několika ohledech podobá roztroušené skleróze (MS).

Oba stavy jsou autoimunitní poruchy, které postihují nervové buňky v CNS a zrakové nervy. Mohou vyvolat podobné příznaky, jako je ztráta zraku a svalová slabost.

NMO se liší od MS, protože:

• specifické imunitní buňky a autoimunitní procesy, které se účastní NMO, nejsou stejné jako ty, které se účastní RS
• lidé s RS nemají protilátky anti-AQP4, zatímco 70 procent lidí s NMO ano
• některé z léčebných postupů, které fungují u RS, nefungují u NMO
• Recidiva NMO má také tendenci produkovat závažnější příznaky než recidivy RS
• NMO má tendenci způsobovat nevratné zdravotní problémy rychleji než RS, ačkoli oba stavy mohou časem způsobit trvalé poškození

Jaké to je žít s NMO?

NMO postihuje některé lidi s tímto stavem vážněji než jiné.

Tento stav může nakonec způsobit trvalé zdravotní problémy, jako je ztráta zraku, svalová slabost a problémy s kontrolou střev a močového měchýře.

Může to ovlivnit vaši schopnost vidět, pohybovat se a dokončit každodenní úkoly. V závažných případech mohou komplikace onemocnění ztížit dýchání.

Váš lékař a další členové vašeho léčebného týmu vám mohou pomoci vyvinout plán na zvládnutí vašich příznaků, zlepšit kvalitu života a podpořit vaši schopnost dokončit každodenní úkoly s NMO.

Váš plán léčby a managementu může zahrnovat:

• léky, které pomáhají omezit relapsy, zmírnit příznaky a léčit komplikace
• fyzikální terapie, která vám pomůže udržet nebo zlepšit vaši sílu a pohyblivost
• pracovní terapie, která vám pomůže přizpůsobit se změnám ve fungování vašeho těla
• používání pomocných zařízení, která vám pomohou se zorientovat
• použití ventilátoru, který vám pomůže dýchat
• změny vaší stravy nebo jiných návyků

Váš lékař vám může doporučit, abyste se setkali se sociálním pracovníkem, který vám pomůže získat přístup ke službám sociální podpory, jako jsou dávky pro invalidy.

Váš lékař vás také může odkázat na odborného poradce nebo skupinu na podporu pacientů, která vám pomůže splnit vaše potřeby v oblasti duševního zdraví a sociální podpory.

Informujte svého lékaře nebo ostatní členy vašeho léčebného týmu, pokud se vaše příznaky změní, máte obavy ohledně svého léčebného plánu nebo je pro vás obtížné zvládat problémy života s NMO.

Ovlivňuje NMO délku života?

Je těžké předvídat, jak se NMO vyvine u jednoho člověka. Tento stav u některých lidí způsobuje závažnější příznaky a někdy vede k potenciálně život ohrožujícím komplikacím.

Podle autorů přehledového článku v Clinical Medicine Journal je včasná léčba důležitá pro snížení rizika invalidity a úmrtí na NMO. Léčba může pomoci omezit relapsy, předejít komplikacím a zlepšit váš dlouhodobý výhled.

Autoři recenze uvádějí, že zhruba jedna třetina lidí s NMO, kteří nedostanou léčbu, zemře do 5 let od jejich první epizody.

Jakou dietu bych měl dodržovat, když mám NMO?

Pokud máte NMO, jíst dobře vyváženou stravu je důležité pro podporu dobrého celkového zdraví. Registrovaný dietetik vám může pomoci vytvořit plán zdravého stravování, který je pro vás udržitelný.

Dieta pro onemocnění NMO zahrnuje:

• jíst různé druhy ovoce, zeleniny, celozrnných výrobků a chudých bílkovin
• omezení příjmu potravin s vysokým obsahem nasycených tuků nebo cukru, jako je zpracované maso, pečivo a sladkosti
• pití 6 až 8 šálků vody nebo jiných tekutin bez cukru denně
• vyhýbání se nebo omezení příjmu alkoholu a kofeinu

Některé léčby NMO mohou ovlivnit vaši chuť k jídlu nebo váhu. Pokud máte obavy, poraďte se se svým lékařem.

Váš lékař nebo dietetik může doporučit změny vašich stravovacích návyků, pokud se u vás objeví časté močení, zácpa nebo jiné problémy s močovým měchýřem nebo vyprazdňováním.

Výhled

Pokud dostanete diagnózu NMO, váš dlouhodobý výhled bude částečně záviset na formě NMO, kterou se u vás vyvine, na léčbě, kterou dostáváte, a na vašem celkovém zdraví.

Dodržování doporučeného léčebného plánu může pomoci omezit relapsy, předejít komplikacím a udržet si zdraví déle.

Poraďte se se svým lékařem, abyste se dozvěděli více o možnostech léčby a výhledu s tímto stavem.