Autosomálně dominantní polycystická choroba ledvin (ADPKD) je progresivní stav. Léčba se časem změní a vy budete chtít na své straně dobrý tým, který vám pomůže zvládnout.
Vaše péče o ADPKD bude zahrnovat různé zdravotníky, kteří vás podpoří při zvládání tohoto stavu. Management může zahrnovat monitorování, testy, léky a dietní změny. Pokud se u vás objeví další zdravotní změny, můžete také dostat doporučení k dalším specialistům.
Může být skvělé, že s vámi spolupracuje tolik zdravotníků, ale také se to může zkomplikovat. Je důležité, aby všichni měli aktuální informace o výsledcích testů, zdravotních změnách a plánech léčby.
Budování týmu
Každý ze zdravotníků, se kterými můžete pracovat, má své vlastní specializace. Nikdo to všechno neví. Může být prospěšné mít různé oblasti odborných znalostí a zkušeností jako součást vašeho pečovatelského týmu.
V ideálním případě bude každý, s kým pracujete, obeznámen nebo zkušenost s ADPKD, ale nemusí to tak být.
S více odborníky je důležité, aby každý rozuměl plánu péče. Pomoci může získání kopií poznámek nebo žádost o jejich zaslání dalším zdravotnickým pracovníkům. Může být také užitečné, aby se výsledky testů krve a moči zkopírovaly různým lidem.
S péčí, které se vám od vašeho týmu dostává, se budete chtít cítit pohodlně a sebevědomě. Následuje několik odborníků ve zdravotnictví, se kterými byste mohli chtít spolupracovat.
Praktický lékař
Váš primární lékař je praktický lékař. To znamená, že se zabývají různými zdravotními problémy, nejen ADPKD.
Pravděpodobně budete nejvíce v kontaktu s tímto zdravotnickým pracovníkem, kterým může být lékař nebo zdravotní sestra. Váš lékař primární péče může být vaším lékařem po mnoho let v mnoha fázích života. Je důležité, aby to byl dobrý vztah, protože s nimi můžete být dlouhou dobu.
Mohou vám pomoci s vašimi celkovými zdravotními problémy. Mnoho lidí absolvuje každoroční zdravotní prohlídku u svého lékaře primární péče. To je často osoba, kterou kontaktujete jako první, pokud zaznamenáte jakékoli změny svého zdraví.
Lékař primární péče může sledovat některé účinky nebo komplikace ADPKD. Mohou vám být schopni pomoci v některých částech správy ADPKD. Pro ostatní věci vás doporučí ke specialistovi.
Nefrolog
Nefrolog je lékař, který se specializuje na zdraví ledvin. S tímto lékařem můžete být v pravidelném kontaktu. Je důležité, aby váš nefrolog měl zkušenosti s prací s lidmi s ADPKD. Budete chtít mít pocit, že dostáváte tu nejlepší péči a že jsou splněny vaše potřeby.
Tato osoba může být tím, kdo objednává zobrazovací testy a testy krve nebo moči ke sledování vašich ledvin. Budou aktuální o nových léčebných postupech a lécích, které mohou být užitečné pro vaši ADPKD.
Farmaceut
Lékárníci jsou odborníci na léky a doplňky stravy. Je rozumné používat stejnou lékárnu pro všechny vaše recepty. Tímto způsobem budou mít váš seznam léků aktuální.
Lékárníci jsou úžasné zdroje, zvláště pokud užíváte více léků. Mohou vám pomoci vyhnout se lékovým interakcím a můžete se zeptat lékárníka na jakékoli vedlejší účinky nebo na to, jak léky užívat.
Ujistěte se, že váš lékárník ví o všech doplňcích, které užíváte. Někdy mohou také interagovat s vašimi léky.
Dietetik
Dieta hraje důležitou roli v udržení zdravých ledvin. Renální dietolog se specializuje na výživu pro zdraví ledvin.
Vaše funkce ledvin a celkové zdraví mohou znamenat, že potřebujete více či méně určitých živin. Dietolog vám může pomoci jíst způsobem, který udrží vaše ledviny zdravé.
Lidé s PKD mají větší pravděpodobnost, že dostanou ledvinové kameny. Existují dietní změny, které mohou pomoci snížit riziko ledvinových kamenů. Renální dietolog vám také může pomoci upravit jídelníček tak, abyste zpomalili progresi selhání ledvin.
Specialista na cvičení
Pokud se snažíte být aktivnější, možná budete chtít zvážit spolupráci s odborníkem na cvičení. Fyzioterapeut nebo fyziolog cvičení vám může pomoci splnit cíle aktivity.
Při práci s vámi zváží vaši bolest a další zdravotní problémy. Mohou vás naučit cvičení, která mohou pomoci při léčbě bolesti. Cvičení může být skvělou strategií pro podporu lepšího spánku a duševního zdraví.
Terapeut nebo poradce
Vypořádat se s jakýmkoli zdravotním stavem si může vybrat daň na vašem emocionálním zdraví. Pro mnoho lidí může být užitečné získat podporu pro jejich duševní zdraví.
Lidé s chronickými zdravotními stavy, jako je ADPKD, se často cítí ohromeni. Mohou zažívat deprese, stres a úzkost. Pomoci může podpora od poradce v oblasti duševního zdraví.
Váš nefrolog nebo lékař primární péče vám může někoho doporučit. Možná se budete muset setkat s několika různými lidmi, než najdete to pravé, ale to je zcela normální.
Genetický poradce
ADPKD je genetický stav. To znamená, že jsou to vaše geny, které určují, zda se u vás vyvine nebo ne. v
Pokud chcete vy nebo váš partner mít děti, můžete se rozhodnout pro spolupráci s genetickým poradcem. Genetický poradce může pomoci s rozhodováním ohledně testování před nebo během těhotenství.
Specialisté na bolest
Bolest je velmi reálnou součástí ADPKD. Může se objevit trvalá bolest nebo náhlý nástup bolesti. Chronická bolest často souvisí s velikostí ledvin. Cítíte to hlavně v dolní části zad, na boku a v břiše.
Jak se tvoří více cyst, ledviny se zvětšují a vyvíjejí tlak na orgány a svaly kolem nich. Váš lékař primární péče nebo nefrolog vám může pomoci při léčbě bolesti. Může existovat také speciální klinika bolesti, na kterou se můžete obrátit, pokud vaše bolest ovlivňuje kvalitu vašeho života.
Náhlá, intenzivní bolest může naznačovat něco, co vyžaduje lékařskou péči. Může to být způsobeno ledvinovým kamenem, infekcí močových cest nebo cystou ledvin, která praskla. Promluvte si se svým nefrologem, lékařem primární péče nebo na pohotovosti pro okamžitou péči o tuto bolest.
Nalezení správného zdravotníka
Při výběru zdravotníka je třeba zvážit mnoho věcí. V první řadě je důležité, abyste se s touto osobou cítili dobře. Musíte mít pocit, že vaše potřeby budou uspokojeny.
Pokud máte jednoho zdravotnického pracovníka, kterého máte opravdu rádi, možná ho budete chtít požádat o doporučení.
Možná si budete moci domluvit úvodní schůzku, abyste zjistili, zda se odborník cítí jako vhodný. Při této první návštěvě se můžete zeptat na jejich znalosti a zkušenosti s ADPKD.
Můžete také zvážit:
- úřední hodiny
- umístění
- přístupnost
- pojistné krytí
- možnosti platby
- dostupnost péče po pracovní době
- vaše pohodlí s kancelářskými prostory
- vaše pohodlí s personálem kanceláře
Může existovat místní kancelář ledvinové nadace nebo podpůrná skupina. Jsou to také skvělá místa, kde můžete získat doporučení pro zdravotníky.
Přístup k péči
Přístup k péči a její kvalitu může ovlivnit mnoho faktorů. Úroveň poskytované péče může ovlivnit váš status pojištěnce nebo nepojištěného, přesvědčení nebo zaujatost lékaře, zdroje dostupné ve vaší oblasti a další faktory včetně rasy a vašeho socioekonomického postavení.
A
A
Organizace jako PKD Foundation pracují na řešení některých z těchto rozdílů prostřednictvím advokacie a vzdělávání.
K dispozici jsou zdroje pro finanční pomoc a správu vaší péče. Novější výzkum, včetně klinických studií, může nabídnout další možnosti těm, kteří hledají péči.
Koordinace vaší péče
Je skvělé spolupracovat s různými odborníky, ale někdy to může být matoucí. Budete chtít mít jistotu, že každý má aktuální informace o vašem zdraví a plánu léčby.
Zde je několik tipů, jak udržet věci plynulé a koordinované:
- Požádejte o kopie vašich lékařských záznamů.
- Zapište si otázky, které máte pro každého zdravotníka.
- Zaznamenejte si jakékoli změny vašich příznaků nebo zdravotního stavu.
- Aktualizujte všechny zdravotnické pracovníky, pokud dojde ke změně ve vašich lécích nebo doplňcích.
- Požádejte o zkopírování výsledků vaší laboratoře a testů dalším zdravotnickým pracovníkům.
- Připojte se k podpůrné skupině a zjistěte, jak ostatní pracují s různými profesionály.
Otázky k položení
Je moudré strávit nějaký čas zkoumáním zdravotníků, abyste našli toho pravého pro vás. Možná budete chtít předem napsat otázky a během schůzky si dělat poznámky. Některým lidem pomáhá vzít s sebou někoho dalšího.
I když ne všichni odborníci mohou mít zkušenosti s vaším stavem, chcete najít někoho, kdo je ochoten se učit a pracovat s vašimi potřebami péče.
Zde je několik otázek, které byste měli položit zdravotníkovi:
- Máte nějaké znalosti nebo zkušenosti s ADPKD?
- Léčil jste pacienty s tímto onemocněním?
- Existují specialisté na můj stav, které doporučujete?
- Můžete mě odkázat na jiné zdravotníky nebo specialisty?
- Je ve vaší kanceláři někdo, na koho se mohu v případě potřeby obrátit a získat přístup k záznamům nebo výsledkům testů?
- Existují formuláře pro uvolnění, které mohu vyplnit, abych usnadnil komunikaci mezi vámi a dalšími mými zdravotnickými pracovníky?
- Navrhujete nějaké změny životního stylu?
- Navrhujete další testy nebo screeningy?
- Navrhujete další zdroje?
Život s ADPKD znamená, že se do vaší péče může zapojit mnoho zdravotníků. Je skvělé mít podporu a znalosti, ale také se to může zkomplikovat.
Můžete pracovat s nefrologem, lékárníkem, dietologem a poradcem pro duševní zdraví. Budete mít také lékaře primární péče. Do vaší péče se mohou zapojit i další specialisté.
Zůstat organizovaný je důležité, abyste se ujistili, že každý zná plán. Možná si budete chtít ponechat kopie svých vlastních lékařských záznamů. Pomoci může žádost o zaslání poznámek a výsledků testů dalším odborníkům.
Pro vaše vlastní blaho může být užitečné spojit se s podpůrnou skupinou. Ve skupině bude spousta nápadů a odborných znalostí, které vám pomohou získat tu nejlepší péči.
