Sydney Morgan by mohla být tím, co by většina nazvala „typickým“ teenagerem. V polovině střední školy měla v plánu běhat atletiku na vysoké škole.
Život měl jiné plány.
Morgan začal mít nevysvětlitelné příznaky, které na první zčervenání vypadaly jako žaludeční vřed. Její opakující se příznaky, jako je únava, nedostatek energie a časté výlety na toaletu, však poukazovaly na něco jiného.
Po 4 měsících pociťování příznaků Morgan dosáhl bodu obratu.
„Byla jsem na výletě s přítelem a měli jsme být v autě 10 hodin,“ vysvětluje. „Den předtím jsem nejedl, protože jsem nechtěl přestat jít na záchod. Nakonec jsem řekl: Dobře, musím s tím něco udělat.“
Morgan prováděla webový průzkum, aby jí pomohla porozumět jejím symptomům. Její výzkum ji dovedl k článku o ulcerózní kolitidě.
Z auta poslala matce SMS se screenshotem článku. „Myslím, že tohle mám,“ přiznala.
Hledání odpovědí
Poté Morgan spustila kolotoč lékařských schůzek a návštěv na pohotovosti, které ji dovedly k diagnóze.
„Když jsem šla poprvé k lékaři, styděla jsem se mluvit o svých příznacích,“ vzpomíná. „Řekl jsem: ‚Chci navštívit ženského lékaře, ne svého normálního mužského lékaře.“
Pohotovostní kolotoč
Morgan byl poslán na pohotovost na dva dny k testování. Když jí lékaři na pohotovosti řekli, že nebude moci podstoupit kolonoskopii po dobu 2 měsíců, byla propuštěna bez léčby a odpovědi.
„Mezitím jsem chodila na záchod 30krát denně,“ říká. „Nemohl jsem opustit svůj dům.“ Neustále jsem měl bolesti.“
Po dalším týdnu se Morgan vrátil na pohotovost k testování.
„Byl jsem tam 2 týdny a dělal jsem spoustu krevních testů, kolonoskopii, endoskopii, spoustu dalekohledů.“ Přišli za mnou na pokoj a řekli mi, že mám UC (ulcerózní kolitidu),“ říká.
Příjezd k diagnóze
Zpráva přišla jako šok.
„To, že přišli a řekli mi, že tohle je něco, s čím se budete po zbytek svého života potýkat, bylo opravdu zdrcující, velmi děsivé,“ říká Morgan. „Do té doby jsem nikdy neslyšel o Crohnově chorobě.“ [or] ulcerózní kolitida.“
Jak Crohnova choroba, tak ulcerózní kolitida postihují střevo, ale různými způsoby.
Naštěstí měl Morgan podpůrného lékaře.
„Dr. Sapana Shah byla mým dětským gastroenterologem a byla se mnou od prvního dne mé diagnózy a po celou dobu trvání mé kolitidy,“ říká Morgan. „Jako můj lékař šla nad rámec, ale postupem času se stala přítelkyní.“
Nalezení správné léčby
Poté Morgan zahájila sérii pokusů a omylů, aby zjistila, co pro ni funguje nejlépe, počínaje vysokými dávkami steroidů.
„Mají velmi drsné vedlejší účinky, zvláště pro 16letou dívku. Hodně přibírání na váze a otoky obličeje,“ říká. „Hrozně jsem se styděl jít do školy, protože ne všichni věděli, čím procházím, a nechtěl jsem jim to vysvětlovat. Věděli jen, že vypadám jinak.“
Pokud jde o Crohnovu chorobu a kolitidu, neexistuje jednotná léčba. Morgan vyzkoušela mnoho léků, aby zjistila, zda by některý mohl pomoci jejím symptomům a dostat ji do remise.
„Neexistuje způsob, jak zjistit, jaké léky budou fungovat na různé lidi.“ Stále se provádí spousta výzkumu,“ říká. „Nic mi opravdu nefungovalo kromě steroidů – a já je nenáviděl – a nemůžete je užívat dlouhodobě.“
Operace jedna, dvě a tři
Po roce přelévání léků se Morgan pustila do dalšího diagnostického vyšetření, které se změnilo v nouzovou operaci k odstranění tlustého střeva.
„Šel jsem za svým lékařem a chirurgem a myslel jsem, že je to jen konzultace. Řekl: „Měl jsem zrušení, chceš si zítra vyndat tlusté střevo?“ a odpověděl jsem: ‚Ach můj bože, nejsem připraven,‘ ale skončil jsem tak, že jsem to druhý den vyndal.
Kvůli komplikacím po operaci byla Morgan v nemocnici 2 měsíce.
„Bylo to opravdu těžké,“ říká. „Musel jsem mít nepřetržitou péči o rány a prostě se toho stalo hodně.“
Uprostřed stresu našla Morgan podporu u své sestry.
„Jen Jones byla moje sestra ošetřovající rány,“ říká. „Sdílela mou lásku k make-upu a rozhovor s ní mi pomohl odvést mou mysl od mých zdravotních problémů, které byly v té době dost vážné. Dokonce mi přinesla make-up a vlasové produkty do nemocnice, aby mě rozveselila.“
Poté, co se zotavila z operace, nosila Morgan asi rok stomický vak, malý váček na vypuzení odpadu z těla. Poté podstoupila další dvě operace.
První byla operace J-vaku, postup, který využívá zbývající tenké střevo k vytvoření vaku, který funguje místo tlustého střeva. Následovala rekonektivní operace k odstranění stomického vaku a připojení J-vaku ke zbytku trávicího traktu.
Vyrovnávání se se změnou
Nyní je Morgan osvobozena od stomického vaku a může mít větší volnost ve svém každodenním životě, i když existují změny, na které si stále zvyká.
„Stále se potýkám s některými příznaky, ale teď jsem k vyléčení nejblíž, protože mi odstranili celou tu nemocnou část tlustého střeva,“ říká.
Stále pociťuje únavu a poznamenává, že musí zůstat na vrcholu pitné vody a užívat doplňky výživy, protože bez tlustého střeva nemůže tak dobře vstřebávat živiny.
„Je pro mě těžké si uvědomit, že nemůžu stoprocentně držet krok s lidmi, kteří jsou zdraví a mají tlusté střevo,“ říká. „Jen si musím dělat přestávky častěji. Je to těžké.“
Přesto se Morgan nenechala rozhodit.
„Nenechal jsem se tím pohltit.“ Žiju přítomností a beru věci jeden den po druhém,“ říká.
Pro podporu se také obrátila na koníčky, lékařský tým a rodinu.
„Nenechal jsem se tím pohltit.“ Žiju přítomností a beru věci jeden den po druhém.“
— Sydney Morgan
Moje diagnóza lymské boreliózy
Moje diagnóza bipolární poruchy
Moje diagnóza lupusu
Hledání radosti prostřednictvím komunity a koníčků
Morgan využila svůj čas v nemocnici, aby hledala stříbro.
Terapie zvířaty
„Byla jsem na seznamu terapeutických psů, takže jsem každý den dostala alespoň jednoho psa, aby mě přišel pozdravit,“ říká. „Moje máma pro ně kupovala malé psí hračky a pamlsky, aby psi rádi chodili do mého pokoje, a to mi hodně pomohlo při stanovení diagnózy.“
Morgan také získala nového přítele prostřednictvím programu terapeutických psů, dobrovolníka Davida Andersona.
„Přivedl své psy Annu a Clarence do mého nemocničního pokoje doslova každý den, aby je pozdravil, i když ten den nebyl přidělen k mému křídlu.“ Vždy mi zlepšily náladu a byly vrcholem mého dne.“
Tato zkušenost inspirovala Morgana.
„Mám v plánu později v životě vycvičit vlastního psa, aby se stal terapeutickým zvířetem a dobrovolníkem v místních nemocnicích,“ říká.
Znovuobjevování umění
Mnoho prostojů také přivedlo Morgana zpět k celoživotní vášni pro umění.
„V nemocnici i doma jsem dělala spoustu uměleckých děl, protože jsem nemohla jít ven a nic dělat,“ říká. „Potřeboval jsem koníčka, který bych mohl dělat sám bez přílišné fyzické námahy. Celý život jsem byl umělec, takže jsem se do toho opravdu vrátil, když jsem byl v nemocnici.“
Návrat k její umělecké stránce spolu s povzbuzením od zdravotních sester přivedl Morgan k něčemu, co nečekala: k životu jako maskérka, modelka, influencerka a obhájkyně.
Ponoření se do make-upu
„Hrála jsem si s make-upem a dobrovolně jsem ve své komunitě dělala malování na obličej dětem na místních akcích, ale fotky a videa jsem začala fotit až po diagnóze,“ říká.
Zbytek sester v nemocnici nastoupil, aby podpořil Morganův začínající koníček.
„Byla tam paletka makeupu, kterou jsem opravdu chtěla [that] Bylo těžké ho sehnat, protože se to velmi rychle vyprodalo,“ vzpomíná. „Pravděpodobně jsem měl ve svém pokoji 10 sester, všechny se obnovily.“ [the page] protože byli jako ‚Potřebujeme Sydney, abychom dostali tuhle paletku!’“
Týmová práce se vyplatila. „Dostal jsem to!“ sdílí nadšeně.
Morganova rada
Když se Morgan zeptala, zda má nějakou radu pro ostatní, kteří se vydávají na cestu diagnostiky, řekla toto.
Najděte si koníčka nebo vášeň
Mít koníček mi „dal něco na práci a pomohlo mi to cítit se, jako bych byl v té době produktivní nebo kreativní [in the hospital]“ říká Morgan.
Pamatujte, že vaše pocity jsou platné
Zdůrazňuje také, že je zásadní najít rovnováhu mezi pozitivním postojem a potvrzením svých pocitů ohledně diagnózy, léčby a všeho, co se objeví v důsledku života s chronickým onemocněním.
„Zůstaňte přes to pozitivní,“ říká. „Dostanete se na dno a všechny vaše pocity jsou platné.“
Promluvte si s někým
Morgan také zdůrazňuje, že je potřeba mít s kým mluvit. Může to být někdo blízký, člen komunity nebo terapeut.
„Když jsem byla na hospitalizaci, nechali mě navštívit behaviorálního zdravotníka, aby si promluvili a pomohli mi získat stomický sáček, protože to byl velký přechod pro lidi v mém věku,“ říká. „Myslím, že mít s kým mluvit je velmi důležité.“
Spolehněte se na rodinu a komunitu
Také navrhuje, abyste si našli přátele ve vaší komunitě chronických nemocí.
„Našla jsem spoustu svých nejbližších přátel prostřednictvím nadace Crohn’s and colitis Foundation,“ říká. „Je opravdu hezké mluvit s lidmi, kteří si prošli tím, čím procházíte vy… a je prostě dobré mít komunitu.“
Na platformě Bezzy společnosti Healthline můžete najít podpůrné komunity pro lidi žijící s řadou chronických onemocnění, včetně ulcerózní kolitidy. Podívejte se na Bezzyho komunitu IBD zde.
Morgan také navrhuje najít komunitní a kvalitní lékaře prostřednictvím Crohn’s & Colitis Foundation.
Nečekaná cesta
V těchto dnech má Morgan velkou sledovanost na Instagramu, TikTok a YouTube. Svou platformu využívá ke sdílení svých make-upových výtvorů a svého odolného ducha a také obhajuje ostatní, kteří procházejí podobnými zkušenostmi.
Obhajoba
„Mám pocit, že o tom lidé prostě nemluví.“ [ulcerative colitis] tolik, kolik by měli,“ říká. „To je důvod, proč jsem toho zastáncem, protože když jsem dělal svůj výzkum, nebylo toho moc.“
Morgan v současné době spolupracuje s Crohn’s & Colitis Foundation jako národní velvyslanec Take Steps. Aktivně také pomáhá místním dětským nemocnicím, které se specializují na dětskou léčbu chronických onemocnění.
Nedávno se zúčastnila akce Take Steps v Los Angeles a vystoupila na akci Take Steps v Pittsburghu.
Herectví
Morgan produkoval a hrál v Kindling, připravovaném thrilleru. Část výtěžku z filmu bude věnována The Trevor Project a Crohn’s & Colitis Foundation.
Budoucnost
Pokud jde o její plány do budoucna, Morgan se zaměřuje na tady a teď.
„Velice beru věci den za dnem,“ říká. „Chci to všechno udělat.“ Rád zkouším všechno, takže budu nadále kreativní.“
Nový pohled na život
„Myslím, že když jsem tím vším prošel, opravdu jsem chtěl dělat to, co mě v životě dělá šťastným. Nevíte, kolik toho máte, takže si chci užít každou minutu,“ říká. „Dalo mi to sebevědomí a oheň jít za svými vášněmi a sny, které mě nakonec dovedly tam, kde jsem teď.“
Když dojde na to, co mohlo být, Morgan se neohlíží.
„Kdyby mi nebyla diagnostikována UC, chodila bych na vysokou školu někde na atletiku,“ říká. „Lidé se neustále ptají: ‚Změnil bys svou diagnózu, nebo si přeješ, abys ji nikdy nedostal kvůli vší té bolesti, kterou jsi prošel?“
Její odpověď je: „Rozhodně ne.“
„Jsem tak vděčná, že se mohu stát obhájcem a sdílet svůj příběh s ostatními,“ říká. „Opravdu věřím, že všechno se děje z nějakého důvodu a věci skončily tak, jak mají být.“
Crystal Hoshaw je matka, spisovatelka a dlouholetá praktikující jógy. Učila v soukromých studiích, tělocvičnách a v individuálním prostředí v Los Angeles, Thajsku a San Francisco Bay Area. Prostřednictvím online kurzů sdílí vědomé strategie péče o sebe sama. Najdete ji na Instagramu.
