Pokud máte Parkinsonovu chorobu nebo pečujete o Parkinsonovu nemoc, víte, že tento stav ovlivňuje více než jen tělesné pohyby. Je to mnohem víc než jen třes, ztuhlost a občasný problém s rovnováhou.
Požádali jsme naši facebookovou komunitu Living with Parkinson’s Disease, aby se podělila o některé z nejnecitlivějších věcí, které lidé o tomto stavu řekli. Zde je několik věcí, které slyšeli – a co by si přáli, aby slyšeli místo toho.
Parkinsonova choroba je chronické, degenerativní onemocnění. To znamená, že příznaky se časem zhoršují. Každý případ je individuální, takže to, jak vypadá nebo prožívá váš přítel, se může úplně lišit od toho, jak někdo trpí stejnou nemocí.
Je nemožné předvídat, kde bude váš přítel za rok, natož za deset let. Motorické příznaky jsou často prvními příznaky Parkinsonovy choroby. Mezi tyto příznaky patří potíže s rovnováhou, potíže s chůzí nebo stáním a třes v klidu. Tyto příznaky však mohou být také indikátory jiných stavů. Kvůli tomu může trvat roky, než někdo dostane oficiální diagnózu.
Zatímco většina lidí s Parkinsonovou nemocí je diagnostikována po dosažení věku 60 let, tato nemoc může postihnout kohokoli staršího 18 let. Ačkoli na ni v současné době neexistuje žádný lék, nové způsoby léčby, léky a operace umožňují jednotlivcům žít plnohodnotný a produktivní život – ne nezáleží na tom, v jakém věku jsou diagnostikováni.
Více než jeden milion Američanů má Parkinsonovu chorobu, včetně Michaela J. Foxe, Muhammada Aliho a Lindy Ronstadtové. Stanovení přesné diagnózy může být obtížný a zdlouhavý proces. Je to proto, že neexistuje žádný diagnostický test. Kromě toho je každý případ jiný a každý bude mít jiný léčebný plán.
Výzkum zjistil, že zůstat pozitivní a být proaktivní jsou dva z nejlepších způsobů, jak zpomalit zhoršování symptomů a progresi onemocnění.
Parkinsonova nemoc postihuje především motoriku, ale může se také výrazně podepsat na náladě člověka. Ve skutečnosti téměř 60 procent lidí s tímto onemocněním v určitém okamžiku zažije mírnou nebo středně těžkou depresi. Být v depresi může vašemu příteli ztížit provádění určitých činností, které kdysi miloval.
Spíše než sedět na zadním sedadle a čekat, až vás váš přítel osloví, převezměte iniciativu sami. Zavolejte a zjistěte, zda by s vámi nechtěli jít na krátkou procházku nebo se k vám a vaší rodině přidat do kina. Pokud si myslíte, že by raději zůstali doma, překvapte je domácí večeří pro vás dva. Malá gesta, jako jsou tato, mohou mít velký vliv na celkovou náladu a kvalitu života vašeho přítele.
Existuje několik léků na Parkinsonovu chorobu, ale nemoc není reverzibilní ani léčitelná. Vzhledem k tomu, že onemocnění může ovlivnit kognitivní funkce, je pro pacienty s tímto onemocněním často obtížné zůstat na vrcholu svých léků. Je běžné, že lidé berou více léků v různou dobu během dne. Váš přítel může mít potíže se zapamatováním, zda si vzal léky nebo kdy si má vzít další dávku. Pokud si toho všimnete, zeptejte se, jestli můžete s něčím pomoci. Nastavením upomínky na jejich telefonu nebo dokonce umístěním nalepovacího lístku na lednici ukážete, že jste tu pro ně.
Zkušenost každého člověka s Parkinsonovou nemocí je jedinečná. To znemožňuje vědět, čím si kdo prochází. Jak příznaky Parkinsonovy choroby, tak rychlost jejího postupu se u jednotlivých osob liší. Takže i když jste měli člena rodiny nebo jiného přítele s touto nemocí, je nepravděpodobné, že se budou cítit stejně. Tím, že se ptáte, zda váš přítel potřebuje pomoc, dáváte najevo, že vám na něm záleží a chcete mu pomoci, aby jeho nemoc byla lépe zvládnutelná.
