Život s neviditelnou nemocí je často plný nešťastných překvapení, většinou proto, že vzplanutí příznaků může nastat kdykoli bez varování. Takže zatímco někdo může vypadat dobře pro netrénované oko, je možné, že bojuje s něčím docela náročným.
Protože neviditelné nemoci, jako je artritida, Crohnova choroba, bipolární porucha a hypotyreóza, nelze vidět, je pro ostatní těžké vědět, jaké to je žít s takovými problémy. Ve snaze pomoci #MakeItVisible, zeptali jsme se členů našich komunit: Jak vaše neviditelná nemoc ovlivňuje váš každodenní život?
„Někdy opravdu nevím, jestli to, co říkám, je v pořádku, nebo jestli to někoho, kdo poslouchá, vůbec zajímá.“ Moje porucha osobnosti mě neustále nutí zpochybňovat, zda je mé chování přijatelné a zda lidé kolem mě skutečně chtějí být se mnou.“ — Shannon S., žijící s hraniční poruchou osobnosti
„Představte si, že musíte zůstat doma, protože nosit boty příliš bolí. Pak si představte, že při normální chůzi máte pocit, že máte dva vymknuté kotníky, ale to nestačí, abyste se udrželi uvnitř, jsou to boty. Tohle je tvůj nový normál.“ — Lorraine S., žijící s revmatoidní artritidou
„Je pro mě těžké s někým mluvit.“ Moje mysl se doslova vypne. Telefonické rozhovory mě děsí a interakce jeden na jednoho jsou těžké. Mám omezené přátele, protože nejsem společenský a moje únava mě hodně drží doma. Je to na hovno.“ — Lisa A., žijící se sociální úzkostí
„Stav vyčerpání je 24/7 bez ohledu na to, co dělám nebo jak spím. Přestože pracuji a jsem aktivní, stále mám každodenní neustálé bolesti. Můj úsměv a smích jsou většinu času upřímné, ale někdy jsou jen zastírací.“ — Elizabeth G., žijící s Crohnovou chorobou
„Jsou dny, kdy máte starý dobrý pláč, protože to tak bolí, až je to příliš zdrcující.“ — Sue M., žijící s osteoartrózou
„Zjistil jsem, že musím často odpočívat od fyzických aktivit, jako je koupání, úprava vlasů, nanášení make-upu a chůze. V kabelce mám také spoustu lékařských roušek, špuntů do uší, latexových rukavic a dezinfekčních prostředků na ruce na dny, kdy jsem venku mezi mnoha lidmi a jsem vystaven většímu riziku, že se nakazím virem nebo infekcí.“ — Devri Velazquezová, žijící s vaskulitidou
„Moje nemoc se mění každou hodinu.“ Jednu minutu to zvládneš, další minutu sotva dáš jednu nohu před druhou a celou tu dobu nikdo nevidí, co se změnilo.“ — Judith D., žijící s revmatoidní artritidou
„Mám své dobré dny, duševně ostrý, fyzicky špatný zadek, ale mám spoustu opravdu špatných dnů, dnů, kdy se mi ‚ani nechci vstát z postele‘.“ — Sandra K., žijící s hypotyreózou
„Cítím se úplně normálně a na vrcholu světa, když z ničeho nic dostanu náhodné vzplanutí mozkové mlhy, únavy a chronické bolesti žaludku a kloubů.“ V podstatě musím dát svůj život na pauzu, abych si odpočinul a zotavil se, jinak dostanu úzkost a zažiji intenzivnější příznaky.“ — Michael K., žijící s Crohnovou chorobou
„Ačkoli je nejlepší se hýbat, jakmile jste kost na kosti v obou kolenou, pohyb je obtížný a nedoporučuje se chodit déle než dvě míle.“ — Holly Y., žijící s osteoartrózou
„Ovlivňuje to každý okamžik mého každodenního života. Provádíte úpravy a usmíváte se a učíte se s tím žít, ale já mám pocit, jako bych padal z útesu ve zpomaleném záběru bez možnosti to zastavit. Proces truchlení se opakuje znovu a znovu s každou novou ztrátou funkce. Dřív jsem běhal a tančil, nosil podpatky a chodil jako normální člověk, alespoň ve snech, ale už ne. Teď je to vždy se mnou.“ — Debbie S., žijící s roztroušenou sklerózou
„Mám OA, která vážně ovlivňuje moji páteř, a v důsledku toho již nemohu řídit, pracovat ani dělat většinu domácích prací.“ — Alice M., žijící s osteoartrózou
„Vyčerpání, se kterým bojuji každý den, je intenzivní. Když slyším lidi říkat: ‚Ach jo… taky jsem tak unavený,‘ chci jim říct: ‚Zavolej mi, až se pokusíš otevřít oči, ale nemáš na to energii.’“ — Laura G., žijící s hypotyreózou
„Bolest nepřestane jen proto, že slunce zapadne.“ Nespal jsem celou noc celé roky. Naučil jsem se akceptovat, že některé noci jsou jen dvě hodiny spánku, pokud to vůbec je.“ — Naomi S., žijící s revmatoidní artritidou
„Spousta mých každodenních problémů souvisí s chozením do školy. Kvůli mé neviditelné nemoci jsem se v průběhu let rozvinul podvýživou, která negativně ovlivnila mou paměť a značně ztěžuje úspěch ve škole. Být společenský může být také těžké. Moje nemoc je tak nepředvídatelná, nikdy nevím, kdy se nebudu cítit dobře, a vždycky mě rozruší, když zruším plány nebo musím odejít dřív.“ — Holly Y., žijící s Crohnovou chorobou
Chcete-li zjistit, jak si můžete posvítit na neviditelné nemoci, navštivte naši domovskou stránku #MakeItVisible.
