Je mi 35 let a mám revmatoidní artritidu.
Bylo to dva dny před mými 30. narozeninami a já jsem jel do Chicaga oslavit to s přáteli. Když jsem seděl v zácpě, zazvonil mi telefon. Byla to moje sestra.
Před několika dny provedla další sérii testů v naději, že zjistí, proč jsem tak nemocný. Přes rok jsem hubnul (tato část mi chybí), měl jsem horečky, tekla jsem, zadýchával jsem se a neustále jsem spal. Moje jediná stížnost související s klouby byla, že jsem občas nemohl jeden den pohnout paží. Všechny mé příznaky byly nejasné.
Zvedl jsem telefon. „Carrie, mám výsledky tvých testů.“ Máte revmatoidní artritidu.“ Můj praktický lékař blábolil o tom, jak si mám ten týden nechat udělat rentgen a co nejdříve navštívit specialisty, ale v tu chvíli to bylo rozmazané. Hlava se mi točila. Jak jsem dostal nemoc starého člověka? Ještě mi nebylo ani 30! Občas mě bolely ruce a měla jsem pocit, jako bych měla vždycky chřipku. Myslel jsem, že se moje sestra musela mýlit.
Po tomto telefonátu jsem strávil několik příštích týdnů litováním sebe sama nebo popíráním. V hlavě se mi pravidelně objevovaly obrázky starých žen se zdeformovanýma rukama, které jsem viděl ve farmaceutických reklamách. Když jsem začal hledat na internetu nějaký záblesk naděje, byla to většinou zkáza a chmurnost. Příběhy o deformovaných kloubech, nehybnosti a ztrátě každodenního fungování byly všude. Tohle jsem nebyl já.
Bylo mi špatně, ano. Ale bavilo mě to! Dělala jsem barmanku v pivovaru, dělala vlasy pro místní divadelní produkce a zrovna jsem se chystala nastoupit do zdravotnické školy. Řekl jsem si: „Není šance, že se vzdávám lahodných IPA a koníčků. Nejsem starý, jsem mladý a plný života. Nenechám svou nemoc ovládnout. Já to řídím!“ Toto odhodlání žít normální život mi dodalo energii, kterou jsem tak zoufale potřeboval, abych se probojoval vpřed.
Kousání kulky
Poté, co jsem se setkala se svým revmatologem a dostala do sebe stabilní dávku steroidů a methotrexátu, rozhodla jsem se zkusit být hlasem pro mladé ženy, jako jsem já. Chtěl jsem, aby ženy věděly, že věci budou v pořádku: Každý sen nebo naděje, kterou máte, je splnitelný – možná budete muset upravit pár věcí. Můj život se úplně změnil, ale nějak zůstal stejný.
Pořád jsem chodil na drinky a večeři s přáteli. Ale místo toho, abych vypila celou láhev vína, omezila jsem své pití na sklenku nebo dvě, věděla jsem, že pokud to neudělám, zaplatím za to později. Když jsme dělali aktivity, jako je jízda na kajaku, věděl jsem, že se moje zápěstí rychleji unaví. Takže bych našel řeky, které měly zvládnutelné proudy, nebo jsem si omotal zápěstí. Při turistice jsem měl v batohu všechny nezbytnosti: kapsaicinový krém, ibuprofen, vodu, zábaly Ace a boty navíc. Naučíte se rychle přizpůsobit, abyste mohli dělat věci, které máte rádi – jinak se může zmocnit deprese.
Dozvíte se, že můžete sedět v místnosti plné lidí s mučivými bolestmi kloubů a nikdo by to nevěděl. Udržujeme svou bolest blízko, jak to skutečně chápou jen ti, kteří touto nemocí trpí. Když někdo řekne: „Nevypadáš nemocně,“ naučil jsem se usmívat a být vděčný, protože to je kompliment. Je vyčerpávající pokoušet se některé dny vysvětlovat bolest a urážet se tímto komentářem nemá smysl.
Vyrovnání
Za pět let s RA jsem prošel mnoha změnami. Můj jídelníček se změnil od jídla všeho, co chci, na plné veganství. Mimochodem, díky veganské stravě jsem se cítil nejlépe! Cvičení může být nesnesitelné, ale je důležité fyzicky i emocionálně. Přešel jsem od někoho, kdo příležitostně chodil, k kickboxu, spinningu a józe! Učíte se, když přijde chladné počasí, nejlépe se připravte. Studené, vlhké středozápadní zimy jsou na staré klouby brutální. Našel jsem nedalekou posilovnu s infrasaunou pro ty mizerné chladné dny.
Od diagnózy před pěti lety jsem vystudovala zdravotnickou školu, lezla po horách, zasnoubila se, cestovala do zahraničí, naučila se vařit kombuchu, začala zdravěji vařit, začala jsem cvičit jógu, šlapat na zip a další.
Budou dobré dny a špatné dny. Některé dny se můžete probudit s bolestí bez varování. Může to být ve stejný den, kdy máte v práci prezentaci, vaše děti jsou nemocné nebo máte povinnosti, které nemůžete odložit. Toto jsou dny, kdy nemusíme dělat nic jiného, než přežít, ale některé dny jsou to jediné, na čem záleží, tak buďte k sobě laskaví. Když se bolest vkrádá a únava vás pohltí, vězte, že jsou před námi lepší dny a budete žít život, po kterém jste vždy toužili!
Carrie Grundhoefer je RN-BSN v nemocnici Mercy v Dubuque, Iowa. Žije v Galena, Illinois, se svým snoubencem. V současné době navštěvuje Allen College ve snaze získat magisterský titul v programu Psychiatric Nurse Practitioner. Je členkou představenstva v ženském azylovém domě Opening Doors a je nadšená pro posílení postavení žen. Během svého volného času spravuje TheRAgirl.com v naději, že umožní mladým ženám s RA žít svůj plnohodnotný život.
