Předběžná diagnóza, počátek 90. let
Před diagnózou jsem se neustále cítil unavený a vyčerpaný. Kdybych onemocněl nachlazením, trvalo by mi déle než obvykle, než jsem se z toho dostal.
Měl jsem jen obecný nevolno. Tehdy jsem si myslel, že jsem sešlý a přepracovaný. Nevěděl jsem, že mám hepatitidu C.
Diagnóza, červenec 1994
Ambulantní chirurgické centrum mi oznámilo, že ve stejnou dobu, kdy jsem v lednu 1992 podstoupil operaci, tam pracoval scrub technik, který měl hepatitidu C. Řekli mi, že je možná šance, že jsem se tam nakazil virem, a doporučili testování.
Krátce poté jsem měl tři krevní testy, které ukázaly, že jsem pozitivní na hepatitidu C.
Pozdější vyšetřování odhalilo, že křovinatý technik používal v chirurgickém centru injekčně drogy. Vzali pacientovu injekční stříkačku ponechanou na podnosu anesteziologa, píchli léky a znovu naplnili stejnou injekční stříkačku z pacientova infuzního vaku a vložili ji zpět na podnos, jako by se nic nestalo.
Po diagnóze, červenec 1994
Krátce poté, co mi byla diagnostikována hepatitida C, bych si připomněla, že hepatitida C žila se mnou. Nežil jsem s tím.
Nemohl jsem ignorovat skutečnost, že jsem měl hepatitidu C a musel jsem se o sebe postarat, ale také jsem nedovolil, aby ovládla můj život.
Udržet si život co nejnormálnější bylo pro mě velmi důležité, zvláště jako manželku a matku. Péče o rodinu a sebe byla mou prioritou.
Po mé diagnóze se krevní testy, návštěvy lékaře, testy a léčba staly součástí mé rutiny. Když jsem se staral o naši rodinu, bylo pro mě velmi důležité udržovat náš domov a rozvrh co nejnormálnější.
Během těch prvních dnů po mé diagnóze jsem toužil mluvit s ostatními, kteří měli hepatitidu C a překonali ji. V té době ale nikdo nebyl.
Příprava na léčbu, 1994–1995
Můj hepatolog mi doporučil sejít se s registrovaným dietologem. Pomohli mi vytvořit dietní plán pro udržení zdravých jater. Dozvěděl jsem se, jaké potraviny prospívají mým játrům a čemu se musím vyhýbat. Předběžná příprava jídla mi pomohla odpočinout si během léčby.
Můj zdravotní tým mě také připravil na léčbu. Pomohli mi porozumět tomu, jak užívat léky na léčbu a možným vedlejším účinkům, které bych mohl zaznamenat.
V léčbě, 1995–2012
Když jsem se začala léčit, rozvrhla jsem si rozvrh tak, abych mohla být v práci, jít se léčit a postarat se o sebe a svou rodinu. Naplánoval jsem schůzky u lékaře a testy, když byly naše děti ve škole.
Naučil jsem se hodnotu nechat ostatní pomáhat a přijal jsem jejich nabídky. Poskytl mi oporu a umožnil mému tělu potřebný odpočinek.
Za ty roky jsem podstoupil dvě neúspěšné léčby.
Moje první léčba byla v roce 1995 interferonem. Jednalo se o 48týdenní léčbu s vážnými vedlejšími účinky. Bohužel, i když jsem na to krátce reagoval, moje krevní testy a příznaky později ukázaly, že to nefunguje. Vlastně mi bylo hůř.
Moje druhá léčba byla v roce 2000 peginterferonem a ribavirinem. Vedlejší účinky byly opět kruté. A můj krevní test ukázal, že nereaguji na léčbu.
Navzdory dvěma neúspěšným léčbám jsem stále doufal, že jednoho dne budu vyléčen. Můj hepatolog mě povzbudil, že klinické studie vypadají slibně pro zlepšení léčby v nadcházejících letech.
Bylo důležité nesoustředit se na dlouhou cestu léčby, ale místo toho na to, abyste prošli jeden týden v kuse. Den v týdnu, kdy jsem začal s léčbou, byl mým dnem určujícím míle.
Každý den a týden jsem se soustředil na malé cíle, kterých jsem mohl dosáhnout, místo toho, abych se zaměřoval na to, co jsem během léčby nedokázal. Bylo důležité soustředit se na zisky, ne na ztráty.
Odškrtával jsem si každý den v týdnu a soustředil se na to, abych se dostal do dalšího dne, kdy určuji míle. Díky tomu léčba probíhala rychleji, což mi pomohlo udržet si aktivní, pozitivní myšlení.
Dosažení léku, 2012
V roce 2012 mě konečně k léčbě přivedla třetí nová léčba. Moje třetí léčba byla s novým inhibitorem proteázy zvaným Incivek (telaprevir) v kombinaci s peginterferonem a ribavirinem.
Na tuto léčbu jsem reagoval do měsíce od jejího zahájení. Brzy testy ukázaly, že virus hepatitidy C byl v mé krvi nedetekovatelný. Zůstal nedetekovatelný po celých 6 měsíců léčby.
Po léčbě a zotavení se moje energie zvýšila, což mi dalo nový normál. Byl jsem schopen projít dnem, aniž bych se cítil unavený nebo si zdřímnul.
Každý týden jsem dokázal víc. Už jsem neměl žádnou mozkovou mlhu a už jsem nemusel řešit vedlejší účinky léčby.
Považování rekonvalescence za období léčení mých jater mi pomohlo udržet si pozitivní myšlení a zůstat trpělivý.
Dnes, 2020
Život na druhé straně hepatitidy C je můj nový normál. Mám zvýšenou energii a obnovená zdravá játra. Poprvé za 20 let se cítím lépe než kdy předtím.
Během své dlouhé cesty jsem měl silné povolání oslovit druhé a sdílet naději, povzbuzení a porozumění. V roce 2011 jsem tedy založil organizaci na podporu pacientů Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C je místo, kde se setkává víra, lékařské zdroje a podpora pacientů a pomáhá pacientům s hepatitidou C a jejich rodinám projít celou jejich cestu s hepatitidou C.
Connie Welch je bývalá pacientka s hepatitidou C, která bojovala s hepatitidou C více než 20 let a byla vyléčena v roce 2012. Connie je advokátkou pacientů, profesionální životní koučkou, spisovatelkou na volné noze a zakládající výkonnou ředitelkou Life Beyond Hepatitis C.
