V roce 2005 se můj život navždy změnil. Moje máma byla právě diagnostikována s hepatitidou C a doporučila mi, abych se nechal vyšetřit. Když mi můj lékař řekl, že to mám také, místnost potemněla, všechny mé myšlenky se zastavily a neslyšel jsem, že by se říkalo nic jiného.
Bál jsem se, že jsem svým dětem způsobil smrtelnou nemoc. Další den jsem naplánoval test své rodiny. Výsledky všech byly negativní, ale tím moje osobní noční můra s nemocí neskončila.
Byl jsem svědkem, jak hepatitida C pustošila tělo mé matky. Transplantace jater by jí jen koupila čas. Nakonec se rozhodla nepodstoupit transplantaci dvou orgánů a 6. května 2006 zemřela.
Moje játra se začala rychle zhoršovat. Z 1. do 4. etapy jsem šel za necelých pět let, což mě děsilo. Neviděl jsem žádnou naději.
Po letech neúspěšné léčby a nekvalifikovanosti pro klinické studie jsem byl nakonec začátkem roku 2013 přijat do klinické studie a začal jsem s léčbou později v tomto roce.
Moje virová nálož začala na 17 milionech. Za tři dny jsem šel na odběr krve a ta klesla na 725. Pátý den jsem byl na 124 a za sedm dní byla moje virová nálož nezjištěna.
Tato zkušební droga zničila právě to, co zabilo mou matku před sedmi lety.
Dnes si udržuji trvalou virologickou odpověď po dobu čtyř a půl roku. Ale byla to dlouhá cesta.
Alarmující lekce
Po léčbě jsem měl v mysli vizuální představu, že už nebudu mít bolesti, nebudu mít mozkovou mlhu a budu mít spoustu a spoustu energie.
To se zastavilo v polovině roku 2014, kdy jsem byl téměř rychle převezen do nemocnice se špatným případem jaterní encefalopatie (HE).
Přestal jsem brát předepsané léky na mozkovou mlhu a HE. Myslel jsem, že už to nepotřebuji, protože moje infekce hepatitidou C byla vyléčena. Hluboce jsem se mýlil, když jsem začal upadat do intenzivního pomalého stavu, kdy jsem již nemohl mluvit.
Dcera si toho hned všimla a zavolala kamarádce, která mi poradila co nejrychleji dostat laktulózu do krku. Vyděšená a zpanikařila, řídila se pokyny přítele a já se během několika minut dokázal trochu probrat ze strnulosti.
Zvládám své zdraví jako pevná loď, takže pro mě to bylo naprosto nezodpovědné. Při dalším setkání s játry jsem svému týmu přiznal, co se stalo, a dostal jsem přednášku ze všech přednášek, a to právem.
U těch, kteří léčbu ukončí, se ujistěte, že jste si promluvili se svým jaterním lékařem, než cokoli vyloučíte nebo přidáte do svého režimu.
Probíhající práce
Hodně jsem doufal, že se po vyléčení budu cítit úžasně. Ale asi šest měsíců po léčbě jsem se ve skutečnosti cítil hůř než před a během léčby.
Byl jsem tak unavený a bolely mě svaly a klouby. Většinu času jsem měl na zvracení. Bál jsem se, že se moje hepatitida C s pomstou vrátila.
Zavolala jsem své jaterní sestře a byla se mnou po telefonu velmi trpělivá a klidná. Koneckonců, osobně jsem byl svědkem několika mých online přátel, kteří zažili relapsy. Ale poté, co jsem si nechal otestovat virovou nálož, jsem stále nebyl odhalen.
Tolik se mi ulevilo a hned se mi ulevilo. Moje sestra vysvětlila, že tyto léky mohou zůstat v našem těle kdekoli od šesti měsíců do jednoho roku. Jakmile jsem to slyšel, rozhodl jsem se, že udělám vše, co je v mých silách, abych své tělo znovu postavil.
Právě jsem svedl bitvu všech bitev a dlužil jsem to svému tělu. Byl čas znovu získat svalový tonus, zaměřit se na výživu a odpočinek.
Přihlásil jsem se do místní posilovny a vzal si osobního trenéra, aby mi pomohl udělat to správným způsobem, abych si neublížil. Po letech, kdy jsem nemohl otevřít zavařovací sklenice nebo víčka od nádob, snažil jsem se sám vstát poté, co jsem se přikrčil k podlaze, a potřeboval jsem si odpočinout po dlouhé chůzi, konečně jsem mohl znovu fungovat.
Síla se mi pomalu vracela, výdrž byla čím dál silnější a přestaly mě bolet nervy a klouby.
Dnes jsem stále ve vývoji. Vyzývám se každý den, abych byl lepší než den předtím. Jsem zpět v práci na plný úvazek a jsem schopen fungovat tak blízko normálu, jak jen mohu s játry 4. stupně.
Opatruj se
Jedna věc, kterou vždy říkám lidem, kteří mě kontaktují, je, že hepatitida C u nikoho není stejná. Můžeme mít stejné příznaky, ale to, jak naše těla reagují na léčbu, je jedinečné.
Neschovávejte se v hanbě, že máte hepatitidu C. Nezáleží na tom, jak jste se nakazili. Důležité je, abychom byli testováni a léčeni.
Podělte se o svůj příběh, protože nikdy nevíte, kdo další bojuje ve stejné bitvě. Poznání jedné osoby, která byla vyléčena, může pomoci dovést jinou osobu k tomuto bodu. Hepatitida C již není rozsudkem smrti a všichni si zasloužíme léčbu.
Vyfoťte první a poslední den léčby, protože si na ten den budete chtít pamatovat i v příštích letech. Pokud se připojíte k soukromé skupině podpory online, neberte si vše, co čtete, k srdci. Jen proto, že jedna osoba měla hroznou zkušenost s léčbou nebo během biopsie, neznamená to, že vy také.
Vzdělávejte se a poznejte fakta, ale rozhodně jděte na svou cestu s otevřenou myslí. Nečekejte, že se budete cítit určitým způsobem. To, co denně krmíte svou mysl, bude cítit vaše tělo.
Je tak důležité začít se o sebe starat. Jste důležití a existuje pro vás pomoc.
Jídlo s sebou
Zůstaňte pozitivní, soustřeďte se a hlavně si dopřejte svolení k odpočinku a nechte léčbu a své tělo bojovat v boji všech bojů. Když se na vaší léčbě zavřou jedny dveře, zaklepejte na další. Nespokojte se se slovem ne. Bojujte za svůj lék!
Kimberly Morgan Bossley je prezidentkou Nadace Bonnie Morgan pro HCV, organizaci, kterou vytvořila na památku své zesnulé matky. Kimberly přežila hepatitidu C, obhájkyně, řečnice, životní koučka pro lidi žijící s hepatitidou C a pečovatelky, blogerka, majitelka firmy a matka dvou úžasných dětí.
