Den v životě s CKD: Čekání na transplantaci

Zjistil jsem, že mám onemocnění ledvin

Můj lékař primární péče vždy kontroloval funkci ledvin při běžných návštěvách kvůli lékům, které jsem bral. Při těch návštěvách mi doporučila návštěvu nefrologa, protože v moči mám značné množství bílkovin.

Na druhý den jsem se objednala k nefrologovi. Musel jsem dát vzorek moči při svých rutinních návštěvách nefrologa, ale můj lékař mi také navrhl biopsii ledvin, aby se zjistilo, zda nejsou jizvy.

Byla jsem z biopsie velmi nervózní, ale manžel byl celou cestu po mém boku. Po několika dnech mi lékař zavolal, že mám chronické onemocnění ledvin.

Moje specifická diagnóza byla fokální segmentální glomeruloskleróza (FSGS). Prostřednictvím svého výzkumu jsem zjistil, že tato nemoc nejvíce postihuje černošské komunity.

Zahájení cesty k transplantaci

Poté, co jsem se přestěhoval do Chicaga, mi můj lékař doporučil druhou biopsii ledviny. Tentokrát mi zavolal doktor a řekl mi, že budu muset jít na dialýzu a zahájit proces zařazení do seznamu transplantací.

Domluvil jsem si schůzku v Northwestern Medical Transplant Center v Chicagu a zúčastnil jsem se všech sezení. Absolvoval jsem nezbytná vyšetření včetně EKG, zátěžového testu na běžeckém pásu, poradenství a fyziologického testu.

Poté jsem musel čekat na výsledky testů, abych zjistil, zda mě přijali. Bylo to jako čekat na přijetí na vysokou školu, když jsem byl na střední škole.

O několik měsíců později jsem začal s dialýzou, každé pondělí, středu a pátek jsem chodil na 4hodinové sezení. Až do tohoto okamžiku v životě jsem nikdy neměl úzkost, ale teď jsem potřeboval léky, abych ji vyléčil.

Jednoho dne jsem dostal dopis z transplantačního centra, ve kterém mě informovali, že jsem byl zařazen na čekací listinu. Byl jsem přemožen emocemi. Transplantační centrum mi doporučilo, abych se dostal na čekací listiny v co největším počtu center. Průměrná doba čekání na transplantaci ledviny byla v Illinois asi 5 až 7 let, proto jsem podal žádost i do center v Milwaukee a Atlantě.

Naštěstí jsem byl zařazen na všechny jejich čekací listiny. Měl jsem velkou podporu od rodiny a přátel, kteří mi nabídli pomoc během procesu uzdravování v jakémkoli městě, kde jsem byl přijat.

Čekání začíná

Většina lidí si myslí, že když čekáte na transplantaci, tak jen sedíte a pořád na to myslíte. A u některých lidí věřím, že to těžce tíží jejich mysl. Pro mě to bylo daleko od pravdy.

Abych si zachoval zdravý rozum, musel jsem zůstat co nejaktivnější. Rozhodl jsem se, že se nebudu vzrušovat pokaždé, když mi telefon zazvoní s předvolbou 312, 414 nebo 404.

Můj manžel a já jsme během čekací doby cestovali do New Yorku, Nashvillu, Tulsy, Dallasu a Houstonu. Snažili jsme se pobavit, než jsme se vrátili do našeho brownstone, abychom si odpočinuli a počkali.

Když přišly špatné dny, musel jsem se naučit, jak se přizpůsobit. Byly dny, kdy se mi nechtělo vstát z postele. Dialýza mě velmi vyčerpávala – psychicky i fyzicky. V tyto dny jsem měl chuť to vzdát a mnoho dní jsem plakal. Některé dny byl můj manžel zavolán do dialyzačního střediska, aby si se mnou sedl a držel mě za ruce.

Pak jsem dostal hovor

Jednoho večera jsem se vrátil domů po dialýze, unavený jako obvykle a usnul jsem na gauči. Zazvonil telefon a já viděl, že je to Severozápad. Odpověděl jsem a hlas na druhém konci řekl: „Pane.“ Phillipsi, máme možnou ledvinu. V současné době prochází testováním.“

Pustil jsem telefon a začal brečet. Nevěřil jsem tomu, co jsem slyšel. Zvedl jsem telefon a omluvil se. Vešla jsem do pokoje, kde spal můj manžel, a vyskočila na postel jako velké dítě. Pořád jsem říkal: „Probuď se, probuď se! Northwestern má pro mě ledvinu!“

Sestra zprávu zopakovala a řekla nám, že se ozveme další den, až bude vše potvrzeno. S manželem jsme se s pláčem i nevěřícně objímali.

Asi po 15 minutách sestra zavolala a řekla: „Potřebujeme, abyste hned teď přijel do nemocnice.“ Nechala jsem manžela, aby s touto zprávou kontaktoval rodiče. Jako obvykle se za mě maminka začala modlit.

Přihlásil jsem se na pohotovost a odvezli mě na pokoj. Dali mi plášť a začali kontrolovat všechny moje životní funkce a dělat laboratoře. Čekací hra byla nyní jen otázkou hodin.

Konečně mi zavolali, že je vše v pořádku. To ráno jsem absolvoval poslední dialýzu. Pořád jsem si říkala: „Michaeli, je čas jít vpřed.“ Napadl mě starý černošský spirituál, který se mnou rezonuje: „Jako strom zasazený u vody se nepohnem.“

Život se stále děje

Rok 2019 jsem strávil fyzickou rekonvalescencí po operaci a rok 2020 psychickou rekonvalescencí. Nikdo však neviděl, co přinese budoucnost.

Můj manžel, můj syn a já jsme se na začátku března 2020 všichni nakazili COVID-19 a od té doby jsme se uzdravili. Bohužel jsem ztratil svou modlitební bojovnici, svou krásnou matku, kvůli rakovině prsu. Kvůli COVID-19 a dalším nemocem jsem ztratil několik dalších členů rodiny. Potíže života nekončí jen proto, že potřebujete – nebo jste konečně dostali – transplantaci.

5. ledna 2021 jsme oslavili druhé výročí mé transplantace ledviny.

Moje rada těm, kteří čekají na transplantaci, zní: Zachovejte si pozitivní přístup a zapojte se do komunity nemocných ledvin, pokud potřebujete povzbuzení!

Tento článek věnuji svým rodičům Leonovi a Barbaře Phillipsovým. Máma byla mou modlitební bojovnicí a největší inspirací. Ať navždy odpočíváš v pokoji!

Více informací o CKD

Ve Spojených státech se odhaduje, že nejméně 37 milionů dospělých má CKD a přibližně 90 procent neví, že ji mají. Jeden ze tří dospělých v USA je ohrožen onemocněním ledvin.

National Kidney Foundation (NKF) je největší, nejkomplexnější a dlouhodobá organizace zaměřená na pacienty, která se věnuje informovanosti, prevenci a léčbě onemocnění ledvin ve Spojených státech. Pro více informací o NKF navštivte www.kidney.org.

Po jeho zkušenostech jako pacient po transplantaci ledviny Michael D. Phillips se připojil k National Kidney Foundation v Illinois a stal se vášnivým obhájcem, který bojuje za důležité politiky týkající se ledvin, které ovlivňují mnoho lidí po celé zemi. Je to také rodinný muž, v současné době žije v Severní Karolíně se svým úžasným manželem, třemi hezkými syny, dvěma krásnými snachami a jedním energickým vnukem, který je zřítelnicí jeho oka. Rád čte, cestuje a hlavně poznává nové lidi a sdílí svůj příběh. Podívejte se na jeho blogy na https://michaeldphillipsblog.WordPress.com a https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.