Boty mi neseděly. Bylo to v únoru v Michiganu. Napadlo šest centimetrů nového sněhu. A tam jsem procházel dveřmi do své kanceláře v šedém kabátě přes tmavě modrý oblek, vyvážený s mojí vybranou turistickou botou. Jediná obuv, která mi takhle seděla.
Způsob, jakým zjistíme, že chronické onemocnění ledvin (CKD) postoupilo do dalšího stadia, je vlastní každému z nás.
Jak to pro mě začalo
Zjistil jsem, že mám onemocnění ledvin na střední škole poté, co jsem šel k lékaři pro případ dny. Krevní testy brzy odhalily, že moje ledviny byly poškozeny na 50 procent ztráty funkce – onemocnění ledvin ve 3. stádiu.
Absolvoval jsem spolu se svou láskou ze střední školy. Šli jsme na vysokou školu.
Život se děje navzdory onemocnění ledvin.
O několik let později jsem postoupil do pozdní fáze 3 a moje konce křídel neseděly.
Bylo na čase si promluvit o tom, co dělat, když mi začaly selhávat ledviny. Když dojde k selhání ledvin, máte tři možnosti: dialýzu, transplantaci ledviny nebo nedělat nic.
Andria, moje žena, mi nabídla, že se nechá otestovat, jestli by mi mohla darovat ledvinu. Pokud by se shodovala, předcházelo by to dialýze.
Doufat v zápas
Test ukázal, že se shodovala. Naše operace byly naplánovány jen za pár měsíců, ale já se potýkal s myšlenkou, že by Andria učinila tuto oběť.
Provedl jsem svůj výzkum a mluvil s transplantačním týmem. Dozvěděl jsem se, že je dobrým kandidátem na dárce kvůli svému vynikajícímu zdraví a že její funkce bude stále ve zdravém rozmezí.
Potřeboval bych vzít léky proti odmítnutí, abych zajistil, že moje tělo neodmítne její ledvinu. Pilulky by měly významné vedlejší účinky, ale naše životy by mohly pokračovat tak, jak byly. Nemusel bych se starat o dialýzu a nový ‚normální‘ byl na dosah – nebo jsem si to alespoň myslel.
Před operacemi mi selhaly ledviny. Do hrudníku mi zavedli katetr a odvezli mě na nouzovou hemodialýzu.
Moje první zkušenost s dialýzou
Každé pondělí, středu a pátek jsem strávil 3 1/2 hodiny napojený na dialyzační přístroj. Jak se mi čistila krev, moje příznaky se zlepšily a cítil jsem se lépe.
Nakonec jsem dostal Andriinu ledvinu, ale okamžitě selhala. Strávil jsem 4 týdny v nemocnici a doufal, že to začne fungovat, ale nebylo to zamýšleno.
Až do této chvíle neexistovala žádná diagnóza pro mé specifické onemocnění ledvin. Biopsie ledviny, kterou jsem odebral, odhalila fokální segmentální glomerusklerózu (FSGS). Můj nefrolog přišel a řekl, že je to strašná nemoc a je o ní velmi málo známo.
Dialýza je dar života. Ale je těžké ocenit dar, který krade významný čas a kvalitu života.
Směl jsem vypít jen 32 uncí denně – jeden velký doušek. Můj jídelníček byl omezený. Část mé energie se vrátila, ale rychle se ustálila.
Sestra přivedla chlápka, který mi ukázal svou dialyzační píštěl na předloktí. Vypadalo to jako bledý 5palcový had pulzující k jeho lokti. Moje ješitnost řekla ne, ale připomněla jsem si výhody a odolnost, o kterých jsem nevěděl, že jsem dal rozum nad strach.
Byl jsem na operaci píštěle. Smrtící strach z jehel jsem si brzy napěnil lidokainový krém na svou bicepsovou píštěl a zabalil ji do plastu v naději, že utlumím bolest z píchnutí jehlou. Byl jsem tvrdou hůl, často jsem musel být několikrát šťouchnut, než jsem uspěl.
Byla mi zima. Díval jsem se na herní pořady a pak četl, dokud jsem neusnul. Probudily mě budíky stroje. Zamířil jsem domů, kde jsem si zdřímnul při hledání energie být dobrým otcem. Boty mi sedí.
Ale cítil jsem, že jsem přítěží. Potřeboval jsem kontrolu. Moje rodina mě potřebovala. já potřeboval mě.
Přešel jsem na peritoneální dialýzu, která vyžadovala zavedení katétru do břicha. Dělal jsem to denně, jak bylo předepsáno, a část energie se mi vrátila.
Začal jsem nakupovat potraviny a vařit naše jídla. Cestovali jsme. Adoptovali jsme naši dceru Antonii. Můj jídelníček se rozšířil. I když jsem teď mohl pít víc, pořád jsem místo dvou šálků kávy pil espresso.
Jak jsem našel svůj nový normál
Nakonec jsem dostal další transplantaci ledviny, ale tentokrát od zemřelého dárce. Po 5 týdnech v nemocnici to selhalo — FSGS udeřil znovu. Zpět k dialýze v centru.
Dozvěděl jsem se o domácí hemodialýze s malým, stolním přístrojem. Můj nefrolog souhlasil, že bych tuto možnost mohl zkusit, a začal jsem trénovat.
Odolnost opět vystoupila do popředí a naučil jsem se držet dialyzační jehly. Cítil jsem svobodu.
Třetí den se mi vrátila energie a staral jsem se o sebe. Znovu jsem získal ztracenou důvěru. Dialyzoval jsem 6 dní v týdnu asi 2 hodiny. Moje libido se vrátilo. Více jsme cestovali.
V roce 2008 jsem zahájil domácí hemodialýzu, která mi umožnila léčit se, když jsem v noci spal vedle Andrie, s našimi dětmi na chodbě. Cítil jsem se ještě lépe. Koupili jsme malý cestovní přívěs, kde jsem dialyzoval, když jsme tábořili.
O třináct let později se dialýza cítí jako dar života. Jakeovi je 21 a Antonii 16 – a na svých spolehlivých sandálech Teva jsem najel spoustu kilometrů.
Více informací o ČKD
Odhaduje se, že ve Spojených státech má CKD 37 milionů dospělých a přibližně 90 procent o nich neví. Jeden ze tří dospělých ve Spojených státech je ohrožen onemocněním ledvin.
National Kidney Foundation (NKF) je největší, nejkomplexnější a dlouhodobá organizace zaměřená na pacienty, která se věnuje informovanosti, prevenci a léčbě onemocnění ledvin ve Spojených státech. Pro více informací o NKF navštivte www.kidney.org.
Erich Ditschman inspiruje dialyzované pacienty a ostatní, kteří žijí s chronickými nemocemi, aby se dostali ven a našli způsoby, jak si užít nový normál. Je národním řečníkem, publikoval autor, obhájce a blogger na svých facebookových stránkách: Pádlování na dialýze pro zdraví ledvin a Black Children White Parents.
