Diabetes Trial Chat: Co jste zmeškali

1. Jak za posledních deset let změnil výzkum diabetu životy pacientů?

Dr. Sanjoy Dutta: „Větší informovanost, snížená zátěž, úhrada kontinuálního monitorování glukózy (CGM), lepší výsledky pomocí zařízení a dřívější diagnózy.“

Sarah Kerruish: „Všechno to změnilo.“ Od transplantace ostrůvků po potenciální umělou slinivku – bylo dosaženo obrovského pokroku… Tento článek od Americké diabetické asociace se mi líbil o veškerém pokroku, kterého bylo dosaženo za posledních 50 let.“

Amy Tendrich: „Výzkum nám dal CGM a brzy umělou slinivku a Antidotum, abychom se dozvěděli o příčinách cukrovky – úžasné!“

Z naší komunity:

@everydayupsdwns: „Spousta nových pomůcek a směsí k úsměvu v T1D… Na mysl se vynoří terapie pomocí senzorů. Analogy inzulínu pomohly mnoha, ale chytrý inzulín vypadá úžasně.

@ninjabetic1: „Vidět, že výzkum diabetu je na prvním místě, mi dává naději, že budu mít šťastný a zdravý život“

@JDRFQUEEN: „Tolik změn. Poprvé jsem měl na sobě Guardian Medtronic CGM v roce 2007. Bylo to hrozné, 100-200 bodů méně. Nyní AP hodný.”

2. Jakou roli hrají pacienti v klinickém výzkumu diabetu? Jakou roli by měli hrát?

NA: „Pacienti by se měli MNOHEM více zapojit do konceptuálních studií! Podívejte se na nový VitalCrowd. Podívejte se na úvodní snímky Anny McCollisterSlip o crowdsourcingu klinických studií diabetu VitalCrowd zde.“

SD: „Pacienti by také měli hrát aktivní roli při poskytování perspektivy a zpětné vazby do návrhu a výsledků studie.“

SK: „Ano! Ovlivnění designu je zásadní! Měli by hrát OBROVSKOU roli! Pacienti mohou nejlépe formulovat své potřeby, takže výzkumníci by měli pozorně naslouchat.“

Z naší komunity:

@AtiyaHasan05: „poctivost. Být upřímný v tom, co dělají a co nedělají podle výzkumných protokolů.“

@ninjabetic1: „Myslím, že pacienti pokračují ve výzkumu diabetu [its] prsty na nohou (v dobrém slova smyslu!) – Projekty #wearenotwaiting jsou toho důkazem“

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [is a] dobrý výchozí bod pro ty, kteří se chtějí zapojit do výzkumu!“

3. Jak můžeme lépe komunikovat problém nedostatečné účasti na klinických studiích s pacienty?

NA: „Odpovídající služby pro pacienty s cukrovkou a výzkumné pracovníky, jako je Living BioBank.“

SK: „Vzdělávání! Děláme, co je v našich silách, abychom to rozšířili – pro testy diabetu v USA je potřeba 500 000 pacientů, ale 85 procent studií je zpožděno nebo selžou kvůli problémům s registrací. To je špatná zpráva pro pacienty A výzkumníky.“

SD: „Musíme být UPRÁVNÍ ohledně důležitosti každého pacienta. Jsou to vyslanci těchto studií a větší dobro všech žijících s diabetem 1. typu. Efektivní účast je klíčová! Nepřivádějte pacienta ke zkouškám; přinést pacientovi zkoušky.“

SK: „ANO!“

Z naší komunity:

@ninjabetic1: „Požádejte HCP, aby tyto informace lépe sdíleli s vhodnými pacienty. Za celých 13,5 roku mi nikdo nezmínil výzkum!“

@AtiyaHasan05: „vysvětlování [the] celý proces a jejich nedílnou roli v něm. Většina z nich plně nerozumí tomu, jak zkoušky fungují.“

@everydayupsdwns: „Využijte sílu sociálních sítí! …Mnoho studií trpí jako [they are] geograficky omezené.“

4. Jaké jsou podle vás nejčastější překážky účasti v klinických studiích? Jak je lze řešit?

SK: „Přístup! Informace jsou pro výzkumníky, ne pro pacienty – proto jsme vytvořili Zápas. Musíme dát pacienty do centra výzkumu. Co je pro ně důležité? Dave deBronkart naučil nás to.“

NA: „Lidé nám na Diabetes Mine často posílají e-maily s dotazem, jak se oni nebo děti s diabetem 1. typu mohou zapojit do zkoušek. Kam je nejlépe poslat? Problém je v tom, že na webu Clinicaltrials.gov je tak VELMI TĚŽKÉ se orientovat.“

SD: „Klíčová je přímá a nepřímá účast, stejně jako otevřená komunikace. Podpůrný ekosystém pečovatelů a HCP. Ke zkouškám může být nedůvěra. Podělte se o větší obrázek a přejděte od orientace na zkoušku k orientaci na pacienta.

NA: „Skvělý nápad! Jak byste jim navrhoval, aby toho dosáhli?“

SD: „Zkoušky ZALOŽENÉ na vstupu pacienta. Co by umožnilo jejich diabetes 1. typu zvládnout? Jaké jsou jejich preference a omezení?

SK: „Je to jednoduché. Informace a přístup. Naprostá většina lidí o klinických studiích neví. Snažíme se to napravit.“

Z naší komunity:

@davidcragg: „Důležitým faktorem pro mě je vidět závazek, že budou hlášeny úplné metody a výsledky bez ohledu na výsledek.“

@gwsuperfan: „Více příznivějších zkoušek pro účastníky by zvýšilo účast. Jeden chtěl, abych zůstal v zařízení pro [over two weeks]… Není to realistické [people with diabetes] se zaměstnáním/školou/životem.“

@everydayupsdwns: „Záleží na zkušebním provedení. Může to být mnoho věcí… Několikrát jsem nabídl účast a přihlásil jsem se, abych byl ‚nalezen‘, ale vždy jsem byl rekrutován pouze vlastní klinikou.“

@lawahlstorm: „Překonání mylných představ o účasti na zkouškách. Omyl „pokusného prasete“.

@ninjabetic1: „Čas: kolik času musím věnovat? Výsledky: uvidíme výsledky? Požadavky: co ode mě potřebuješ?“

5. Jak zajistíme, aby se klinické studie více zaměřily na potřeby pacientů?

SD: „Snižte složitost protokolu a při zvažování vývoje produktu by měla být zabudována konkrétní přání pacienta.“

SK: „Navrhujte s ohledem na pacienty! Výzkumníci by měli myslet jako pacienti a ujistit se, že účastnit se studie je snadné. A nebojte se zeptat! Pacienti vědí, co je pro pacienty nejlepší, a výzkumníci by toho měli využít.“

NA: „Také potřebujeme něco jako Diabetes Research Connection, abychom mohli sledovat, co vaše zkouška dosahuje.“

Z naší komunity:

@lwahlstrom: „Zapojte pacienty do každé fáze návrhu studie – kromě „zkušební pilotáže“. Vstup komunity je klíčový!“

@ninjabetic1: „Spusťte více tweetových chatů, jako je tento. Zaměřit se na skupiny. Čtěte blogy. Mluvte s námi. Projděte kolem HCP, abyste se dostali k pacientům“

@JDRFQUEEN: „A ne že by člověk musel platit nehorázné sumy, ale náhrada za čas a plyn je velkou pobídkou [for] účastníci.”

6. Jak zjistím, kterých klinických studií se mám zúčastnit?

SD: „Kombinace osobního výzkumu a příspěvku vašeho poskytovatele zdravotní péče.“

SK: „Vyzkoušejte náš nový nástroj – odpovězte na několik otázek a náš systém vám najde zkušební verze!“

7. Jaké zdroje doporučujete, abyste se dozvěděli více o klinických studiích?

SD: “Clinicaltrials.gov, stejně jako JRDF.org”

SK: „Naši přátelé CISCRP nabízejí skvělé zdroje. A diabetologická online komunita je skvělý způsob, jak se dozvědět o osobních zkušenostech.“

8. Jaké potenciální pokroky v léčbě diabetu jsou pro vás nejvíce vzrušující?

SK: „Tolik! Nejvíce mě zaujala umělá slinivka – představte si, kolik životů by se změnilo. Zajímá mě také nový výzkum přeměny kmenových buněk na pankreatické beta buňky – cítím se jako velký pokrok!“

NA: „Vážně. Dotázaní pacienti a poskytovatelé pro [our] článek o cukrovce a marihuaně říká STUDIE POTŘEBNÉ. Jsme nadšeni ze studií, které umožní CGM nahradit tyčinky do prstů.“

SD: „Automatické umělé systémy slinivky břišní, náhrada beta buněk (zapouzdření), testy onemocnění ledvin… Nové léky pro lepší kontrolu glukózy, testy na zachování funkce beta buněk.“

SK: „V roce 2016 se uskuteční dvě velké, slibné zkoušky umělé slinivky břišní prostřednictvím Harvard Research a UVA School of Medicine.“

Z naší komunity:

@OceanTragic: “OpenAPS určitě”

@NanoBanano24: „AP se zdá být opravdu blízko! Jsem z toho velmi nadšený.“

9. Jak blízko jsme podle vás vyléčení cukrovky?

SK: „Nevím, jak blízko, ale právě včera mi tato zpráva dala naději.“

Z naší komunity:

@delphinecraig: „Myslím, že k vyléčení máme ještě dlouhou cestu.“

@davidcragg: „Za mého života ne.“ Mnoho mediálního humbuku o lécích za rohem se týká zajištění finančních prostředků na výzkum.“

@Mrs_Nichola_D: „10 let? Srandu stranou, fakt nevím. Ale ne tak rychle, jak bych si přál.“

@NanoBanano24: „Blíž než kdy jindy! Je mi 28, nejsem si jistý, že je to za mého života. Báječný AP by mohl být za 10 let. Opatrný optimista.“

@diabetesalish: „Říkal jsem to 38 let [diabetes] vyléčí se za 5 až 10 let. Potřebuji výsledky, ne projekci“

10. Co byste si přáli, aby pacienti věděli o klinických studiích?

SD: „Přál bych si, aby pacienti věděli, jak důležití skutečně jsou… Pacienti jsou hráči a ředitelé cesty k většímu dobru pro ty, kteří žijí s diabetem 1.

SK: „Nejčastěji kladu otázky týkající se hledání studií – pacienti k nám přicházejí, když uvízli, a my jim pomáháme najít studii. Máme úžasný tým, který vám může pomoci najít test na diabetes. Uvádíme všechny pokusy, takže žádná zaujatost.“

Z naší komunity:

@lwahlstrom: „80 % není přihlášeno, což zabraňuje důležitým průlomům a všichni účastníci získají min. standardní péče.“

11. Jaký je největší mýtus o klinických studiích?

NA: „Řekl bych, že největším mýtem je, že testy diabetu jsou otevřené pouze pro „elitu“ a nejsou dostupné pro všechny. Musíme to šířit dál!“

SD: „Klíčové je nalezení zdravé rovnováhy v tom, co klinické studie jsou a co nejsou. Někteří cynici mají pocit, že pacienti se rovnají laboratorním zvířatům. To není pravda. Idealisté mohou mít pocit, že každá zkouška se rovná terapii. To také není pravda. Vyvážení vědy, očekávání a naděje jsou to, z čeho se skládají klinické studie.“

Z naší komunity:

@davidcragg: „Největším mýtem je, že všechny studie jsou dobře navrženy a data jsou vždy zveřejněna – mnohé z nich nikdy nepublikují, takže vstupy jsou méně hodnotné… pacienti musí cítit, že to není tokenismus, ale klíčová součást procesu, na který mají vliv (od začátku)“

@delphinecraig: „Myslím, že mýty vč. žádná kompenzace, nespokojenost s léky/klinikami/kliniky, náklady pro účastníka.“

@JDRFQUEEN: „Výsledky ‚zpackání‘. Vždy máte právo odstoupit, pokud vaše vedení trpí.“

Děkujeme všem, kteří se zúčastnili! Chcete-li se dozvědět o nadcházejících událostech na Twitteru, sledujte nás @Healthline!