“Neměl by existovat žádný soud.” Všichni lidé si zaslouží být vyléčeni z této hrozné nemoci a se všemi lidmi by se mělo zacházet opatrně a s respektem.“ – Pauli Gray
Jiný druh nemoci
Kdybyste dnes narazili na Pauliho Graye, jak venčí jeho dva psy v ulicích San Francisca, pravděpodobně byste si všimli, že se v jeho kroku rýsuje. Gray, vášnivý hudebník a sousedská rock’n’rollová hvězda, vyzařuje radost. Pravděpodobně byste si nevšimli, že se nedávno vyléčil z vážné virové infekce: hepatitidy C.
„Je to zajímavé slovo, ‚vyléčený‘, protože budu mít vždy pozitivní test na protilátky, ale to už je pryč,“ říká. “Je to pryč.”
I když infekce může být pryč, stále cítí její dopad. Je to proto, že na rozdíl od mnoha jiných chronických stavů, jako je artritida nebo rakovina, má hepatitida C převážně negativní stigma. Nemoc se obvykle přenáší infikovanou krví. Sdílení jehel, tetování nebo piercing v neregulovaném salonu nebo prostředí a ve vzácných případech nechráněný pohlavní styk – to vše jsou způsoby, jak získat hepatitidu C.
“S hepatitidou C je spojeno mnoho společenského stigmatu,” říká Gray. „Byli jsme toho svědky již dříve u HIV během 80. let. To je samozřejmě jen můj názor, ale myslím si, že existuje základní názor na lidi, kteří berou drogy a v 80. letech na lidi, kteří drogy užívali, a na gaye, jako možná na něco na jedno použití.“
Vytěžit z toho maximum
Zatímco stigma kolem hepatitidy C mohlo být v Grayově životě negativní, on z něj udělal něco pozitivního. Většinu svého času dnes zaměřuje na výchovu k léčbě, poradenství a prevenci předávkování.
“Chodím ven a snažím se to místo každý den trochu vylepšit,” říká.
Prostřednictvím své advokátní práce Gray narazil na nově objevenou vášeň péče o druhé. Uvědomuje si, že by s touto touhou pravděpodobně nenarazil, kdyby jemu samotnému tato nemoc nikdy nebyla diagnostikována. To platí zejména proto, že na testování musel opravdu tlačit, hlavně proto, že lékaři nad jeho příznaky jen pokrčili rameny.
“Věděl jsem, že se necítím dobře,” řekl Gray a oči měl rozšířené pocitem zoufalství. “Věděl jsem, že můj předchozí životní styl mě vystavil určitému riziku hepatitidy C. Trpěl jsem velkou únavou a depresemi a mozkovou mlhou, takže jsem tvrdě tlačil, abych se nechal otestovat.”
Nová léčba, nová naděje
Jakmile získal potvrzenou diagnózu, rozhodl se Gray zapojit do klinické studie. Ale ještě před pár lety nebyla léčba ničím jiným než procházkou v parku.
“Bylo to velmi, velmi obtížné,” řekl na rovinu. “Měl jsem hodně sebevražedných myšlenek a takový nejsem.”
Uvědomil si, že už to nemůže podrobit sebe ani svému tělu, a proto po pouhých šesti měsících tuto první léčebnou metodu ukončil. Přesto se nevzdal. Když byl k dispozici nový typ léčby, Gray se rozhodl pro to jít.
“Bylo to trochu obtížné, ale byla to úplně jiná galaxie z předchozí léčby a fungovalo to a během měsíce jsem se cítil mnohem lépe,” říká.
V těchto dnech je jedním z jeho cílů pomáhat ostatním léčit se pomocí léčby. Pořádá přednášky, besedy a pořádá školení a workshopy o hepatitidě C, stejně jako o HIV, prevenci předávkování, harm reduction a užívání drog. Sdílením svého vlastního příběhu také povzbuzuje ostatní, aby přemýšleli o své budoucnosti.
“‘Co budu dělat dál?” je velká otázka,“ říká. „Říkám svým lidem: ‘Za měsíc se můžete cítit lépe’ a téměř vždy se cítí. Otevírá to spoustu možností do budoucna.“
Posledních 15 let – stejnou dobu, jakou trvalo, než mu byla diagnostikována – Gray využívá svou advokátní práci, aby ujistil ostatní, že opravdu existuje naděje. Říká ostatním, že nechat se léčit je mnohem lepší než se neléčit.
