Jak mluvit s blízkými o riziku rakoviny vaječníků

Začněte s jednou osobou

Rakovina vaječníků riziko je větší pokud vaši příbuzní prvního stupně – rodiče, sourozenci nebo děti – trpí tímto onemocněním. Ale Senter uznává, že je často těžké mít tyto rozhovory a nemusíte zahájit konverzaci s blízkým příbuzným, pokud vám to není příjemné.

„Neexistuje žádná správná nebo špatná odpověď na to, s kým mluvit jako první.“ Může to být ohromující, zvláště pokud máte velkou rodinu nebo pokud máte odcizené rodinné vztahy.

„Takže vždycky říkám, začni s jednou osobou.“

První rozhovor by mohl být s tetou, sestřenicí nebo kýmkoli, kdo vám dává největší pohodu. Je tomu tak, i když jste si vědomi toho, že nejbližší rodina může mít potenciálně největší osobní zájem na této záležitosti.

Poznamenává také, že do těchto diskusí by měli být zahrnuti lidé všech pohlaví, nejen ženy. Zatímco člověk bez vaječníků sám rakovinu vaječníků nedostane, může tyto geny předat svým dětem.

„Tyto geny zdědíte po mužích a ženách.“ Takže muž, který má v rodinné anamnéze rakovinu vaječníků, může mít také dopad na riziko,“ říká Senter.

Požádat o pomoc

Ať už je to proto, že máte velkou rodinu, nebo se vám představa vést stejný rozhovor s několika lidmi zdá příliš, Senter doporučuje, aby vám někdo pomohl.

Je to sentiment, který odráží CDC, která doporučuje přivést přítele na podporu. Senter také říká, že lékaři mohou hrát roli v rozhovoru s rodinnými příslušníky.

„Nemohu z ničeho nic zavolat vaší sestře a říct: ‚Tady je výsledek genetického testu vaší sestry‘ kvůli zákonům na ochranu soukromí. Ale pokud dovolíte a necháte svou sestru, aby mi zavolala, můžeme o tom diskutovat.

„Někdy si dokonce budeme moci popovídat s příbuznými ve skupinovém prostředí, což je docela příjemné, protože tam je nějaký společný zážitek a lidé mohou cítit jistou útěchu, když to procházejí společně.“

Mějte informace po ruce

Někdy lidé s rakovinou vaječníků cítí povinnost vzdělávat členy rodiny o tomto stavu a jeho genetické složce. To může být obtížné, zvláště když se stále učíte, co pro vás diagnóza znamená. Senter doporučuje mít po ruce spolehlivé informace.

„Určitě se vyskytnou otázky, na které se člověk, který začíná diskusi, necítí dobře odpovídat nebo na ně prostě nezná odpověď. A to je přirozené.

„Důležité je mít jistotu, že poskytujeme přesné informace a máme k dispozici místa pro případ, že dosáhnete svého limitu a nebudete moci odpovídat na otázky.“

Senter doporučuje FORCE, zájmovou organizaci pro lidi žijící s dědičnou rakovinou. Sedí v jejich poradním sboru.

The CDC a American Cancer Society mít také rozsáhlé informace o rakovině a rodinné anamnéze. Národní koalice pro rakovinu vaječníků nabízí ke stažení průvodce, jak mluvit s rodinou o genetickém riziku.

Očekávejte reakce všeho druhu

Před diskusemi a během těchto rozhovorů můžete často zažít řadu emocí. Senter říká, že lidé si s touto komunikací mohou dát na čas.

„Je přirozené mít pocit viny.“ Jako, bože, možná něco předám svým dětem a to může ovlivnit jejich riziko rakoviny. Je také přirozené mít obavy.

„Příbuzní mají celou řadu reakcí, od zmatení nebo někdy dokonce vzteku kvůli získání těchto informací až po vděčnost a vděčnost, že se mohou nechat otestovat a být proaktivní ohledně svého zdraví.

„Proto si myslím, že je to jako projít diagnózou nebo týdenní léčba.“ Je to jeden den po druhém.“

Podobně říká, že tyto diskuse jsou krok za krokem.

Udělat to krok za krokem je také dobrá rada, když máte malé děti. Vzhledem k tomu, že dědičné testování na rakovinu obvykle nezačíná v dětství, je v pořádku zaměřit se nejprve na diskusi s dospělými členy rodiny.

„Myšlení na děti je obrovská emocionální zátěž. Pokud jsou malí, může se to poněkud zpozdit, protože to pro ně v krátkodobém horizontu nezmění nutně nic,“ říká.

Ujistit příbuzné, že nemusí okamžitě jednat

Jedním z cílů rozhovorů s rodinnými příslušníky může být povzbudit ostatní, aby si nechali udělat genetické testování nebo aby si byli vědomi potenciálního vyššího rizika vzniku rakoviny. Senter však poukazuje na to, že rodinní příslušníci mohou pomalu začít proces poznávání rakoviny vaječníků a její genetické složky.

„Když vedete tuto diskusi s poskytovatelem péče, není povinné, abyste v ten den měli také testování. Během zpracování můžete mít jen otázky. To je v pořádku.“

Mluvit s poskytovatelem péče může pomoci členům rodiny uvést diagnózu do perspektivy. Senter nabízí příklad ženy s rakovinou vaječníků, která byla geneticky testována a není nositelkou mutace. Její sestry nebo dcery nemusí nutně potřebovat genetické testování, ale mohou být aktivnější ohledně svého zdraví.

„Jen to dává trochu motivaci k tomu, aby byli extra pozorní, pokud si všimnou některého z těchto smutně jemných příznaků, které rakovina vaječníků představuje.“ Pak mohou být o něco pečlivější, pokud jde o jejich prověřování,“ říká Senter.

Zvažte různé způsoby komunikace

Pro některé lidi je náročné vést osobní rozhovory o diagnóze rakoviny vaječníků. Naštěstí existuje mnoho způsobů, jak zprávu předat.

The CDC doporučuje napsat dopis. Senter a její kolegové přišli s digitální alternativou vytvořením videa, které posílá lidem a které mohou přeposílat členům rodiny.

„Video v podstatě říká, že příbuzný prošel genetickým testováním.“ Mají mutaci v jednom z těchto genů. Tady je to, co to pro vás může znamenat.“

A studie Senter a její kolegové zveřejnění letos ukázali, že video zpráva může pomoci zvýšit sdílení informací mezi členy rodiny.

Výsledkem může být, že neexistuje jediný způsob, jak mluvit s příbuznými o riziku rakoviny vaječníků, a lidé by se měli cítit pohodlně při prozkoumávání jakéhokoli formátu, který jim vyhovuje.

Mluvit s příbuznými o genetickém testování je důležitým krokem po diagnóze rakoviny vaječníků. Požádejte o pomoc poskytovatele péče, přátele a rodinu, abyste mohli vést tyto rozhovory. Sdílení přesných informací může pomoci ostatním podniknout kroky k ochraně jejich zdraví a snížení rizika rakoviny.