Pokud máte revmatoidní artritidu (RA), víte, jak velkou daň vám to může rychle vybrat na životě. Autoimunitní onemocnění postihuje klouby a tkáně otoky a bolestí, což ovlivňuje každodenní aktivity. Boj s RA a její bolestí způsobuje vyčerpání u většiny lidí, kteří ji mají, někdy je přivede k posteli nebo nečinnosti po dobu několika dnů nebo týdnů. Účinky RA mohou přetrvávat a zvyšovat se s věkem, pokud se neléčí, a neexistuje žádný lék.
Tyto příznaky a komplikace jsou pro lidi s RA obrovskou výzvou. Ale je tu další problém s RA: Mluvit s lidmi o svém stavu.
Proč je těžké mluvit o RA
Dvě skutečnosti ztěžují diskusi o RA. První je, že většina jejích příznaků není viditelná, ačkoli některé, jako je vaskulitida na kůži, jsou. To může způsobit, že se budete zdráhat o tom mluvit, protože ostatní nemusí věřit, že jste nemocní.
Dalším problémem je, že diskuse o tom může být vyloženě otřesná. Blogerka Janine Monty píše o své RA na Arthritic Chick. Když poprvé obdržela diagnózu RA a začala mluvit se svým okolím, říká: „Dozvěděla jsem se, že nejrychlejší způsob, jak ukončit telefonický rozhovor, návštěvu nebo rande u kávy, bylo začít mluvit o své bolesti.“
Rozhodování, komu to říct
Někteří lidé se rozhodnou o svém stavu říci všem, zatímco jiní volí intimní kruh. Je jen na vás, jakou cestou se vydáte. Můžete se rozhodnout, že postavit se nemoci čelem znamená umístit na auto nálepku na nárazník související s RA. Na druhou stranu, pokud máte pocit, že vaše zdraví je soukromá záležitost, vyberte pár vyvolených, kterým svěříte své informace. Tento krátký seznam bude bezpochyby zahrnovat vaše nejbližší rodinné příslušníky a může zahrnovat lidi, se kterými pracujete.
Rozhodování, kolik toho říct
Věc na diskuzi o RA je, že je toho docela hodně k diskusi. Seznam příznaků je pro každého jedinečný, ale může být velmi dlouhý. Kolik toho o svém stavu prozradíte? Mohli byste být struční jako rychlé prohlášení a definice: „Mám revmatoidní artritidu. Je to autoimunitní stav, který většinou napadá moje klouby.“
Kromě toho byste mohli zvážit mluvení o tom, jak vás příznaky ovlivňují. Například „RA znamená, že mám velké bolesti a potřebuji další odpočinek.“ Nebo se raději než mluvit o tom, jak vás RA ovlivňuje obecně, můžete rozhodnout vysvětlit, jak se vám každý den daří a jak to může ovlivnit vaše schopnosti: „Moje RA dnes ovlivňuje moje zápěstí. Můžete mi pomoci vyzvednout tyto soubory?“
Při setkání s někým samozřejmě nikdy nemůžete vědět, jak na vaše sdílení zareaguje, ale pravděpodobně časem pochytíte náznaky, že se někdo cítí být vašimi zprávami zahlcen. Spíše než s nimi mluvit, může být vhodné sdílet písemné informace o RA tak, že je nasměrujete na webovou stránku nebo jiný zdroj.
Mluvit o RA v práci
Při rozhodování, zda o své RA řeknete svému manažerovi a spolupracovníkům, musíte vzít v úvahu několik věcí. Nemusíte s nikým mluvit o zdravotním stavu, a pokud příznaky RA neovlivňují vaši práci, můžete se rozhodnout o tom vůbec neuvádět. Pokud však potřebujete volno na schůzky nebo speciální ubytování na vašem pracovišti, pravděpodobně je dobré dát vědět určitým lidem, že máte RA.
V závislosti na tom, jak je vaše společnost strukturována, můžete začít se svým přímým nadřízeným nebo si promluvit s někým z vašeho oddělení lidských zdrojů. S kýmkoli mluvíte, dejte jasně najevo, proč mu to říkáte. Můžete říct: „Chtěl jsem ti dát vědět, že mám revmatoidní artritidu. To znamená, že někdy musím stát u svého stolu, abych uvolnil tlak na klouby.“
Pokud jde o vaše práva na pracovišti ve vztahu k RA, může vám pomoci web Job Accommodation Network: Je to federální informační středisko pro informace o zákonu o Američanech s postižením.
Povídání o RA s dětmi
Pokud jsou vaše děti malé, možná se budete cítit méně nakloněni s nimi mluvit přímo o RA a více se soustředíte na skládání těchto diskusí do každodenních činností. Jessica Sanders, 34 let, je matkou tří dětí mladších 13 let. Své děti nikdy neposadila na přednášku o RA, ale říká: „Moji artritidu si dobře uvědomují, ale jak na to říkáme: ‚Můžete mi pomoci? já s tímhle? Moje artritida mi to dnes nedovolí.“
Některé děti se mohou bát, když se dozvědí, že RA nezmizí – a může se zhoršit. Zaměřte se na pozitivní aspekty vaší situace: Dejte svým dětem vědět, že máte lékaře, který vás podporuje, a že doslova tisíce speciálně vyškolených vědců zlepšují léčbu a hledají lék na RA.
Povídání s intimními partnery
RA může být nevítaným vetřelcem v ložnici, způsobující vaginální suchost a citlivost u žen, které ji mají, a možná způsobit erektilní dysfunkci u mužů. Navíc se nikdo necítí sexy, když je jeho tělo nepříjemné. Ale zdravý sexuální život je důležitou součástí osobní identity a štěstí.
„Podle mého názoru je nejdůležitější, když mluvíte se svým partnerem o RA, klást otázky a naslouchat si navzájem,“ říká Ara Dikranian, MD, revmatolog z Cabrillo Center for Rheumatic Disease. „Pokud bolest způsobuje chronický stav, váš partner to nemůže vědět, pokud to neřeknete.“
Jídlo s sebou
Vysvětlení, že máte chronické onemocnění, může být obtížné. Možná se budete cítit nepříjemně, když na sebe budete přitahovat zvláštní pozornost nebo naznačovat, že váš stav vás nějak snižuje schopnosti. Postupem času získáte lepší smysl pro to, kdy a jak o své RA mluvit. Jděte pomalu a poslouchejte svůj vlastní vnitřní hlas, který vám říká, zda je tato osoba a tento okamžik pro vás to pravé.
