Jak ovlivní myelofibróza můj každodenní život?

1. Časté návštěvy lékaře

Pokud nepociťujete žádné příznaky myelofibrózy, léčba nemusí být nutná hned.

Váš lékař však bude chtít pečlivě a často sledovat váš zdravotní stav, zda se u něj nevyskytují známky progrese onemocnění. Tomu se říká „bdělé čekání“.

Pravděpodobně budete muset udržovat plán pravidelných kontrol a laboratorních testů. Váš lékař může zkontrolovat známky anémie, zvětšené sleziny nebo jiných komplikací.

Někteří lidé zůstávají bez příznaků po mnoho let. Ale je důležité, abyste během této doby nepromeškali žádné plánované návštěvy lékaře. Může být dobrý nápad mít kalendář, plánovač nebo mobilní aplikaci, abyste měli přehled o svých schůzkách.

2. Únava

Příznaky myelofibrózy se mohou objevovat pomalu. Ale jak tento stav začne narušovat produkci krvinek, můžete se začít cítit častěji unavení. Únava je způsobena anémií, což znamená nízký počet červených krvinek.

Únava může ovlivnit vaši schopnost pracovat. Mnoho lidí s myelofibrózou se rozhodne zkrátit svou pracovní dobu nebo odejít do předčasného důchodu. Můžete požádat svého šéfa, aby pracoval z domova, pokud je to možné, nebo si během pracovního dne dělat časté přestávky.

Požádejte o pomoc rodinu nebo přátele s domácími pracemi nebo si najměte úklidovou osobu.

Krevní transfuze mohou zvýšit počet červených krvinek a pomoci při slabosti a únavě. Krevní transfuze zahrnuje příjem červených krvinek od kompatibilního dárce.

Tento postup může rychle snížit příznaky anémie, jako je únava. Transfuze je relativně bezpečný postup. Při těžké anémii může lékař doporučit krevní transfuzi.

3. Potíže se spánkem

Lidé se symptomatickou myelofibrózou často hlásí, že mají noční pocení a problémy se spánkem.

Pro boj s nespavostí je dobré vytvořit si zdravou spánkovou hygienu. Můžete například zkusit:

• chodit spát a vstávat každý den ve stejnou dobu
• vyhýbání se kofeinu před spaním
• trávit čas v posteli pouze tehdy, když máte v úmyslu spát
• vyhýbání se jasným obrazovkám od elektroniky v noci
• udržovat vaši ložnici temnou a chladnou
• hraní relaxační hudby, meditace nebo relaxační koupel před spaním
• omezení alkoholu ve večerních hodinách, protože může narušovat spánek

Možná si budete muset koupit klimatizaci nebo ventilátor, které vám pomohou udržet se v noci chladné.

Pomůcky nebo doplňky na spaní na předpis vám také mohou pomoci dobře si odpočinout. O užívání léků na spaní se poraďte se svým lékařem.

4. Zvýšená bolest

Myelofibróza může vést k zánětu tkáně obklopující kosti a ztvrdnutí kostní dřeně, což může být bolestivé.

Zvětšená slezina, která je běžná u lidí s myelofibrózou, může také vyvíjet tlak na břicho a způsobit bolest.

Myelofibróza může také způsobit další stav známý jako dna. Dna se objevuje, když se kyselina močová hromadí v těle a tvoří krystaly v kloubech. Klouby mohou být oteklé, bolestivé a zanícené.

Existuje mnoho léčebných možností, jak se vypořádat s bolestí, v závislosti na příčině. U zvětšené sleziny může lékař doporučit jednu z následujících možností léčby:

• ruxolitinib (Jakafi)
• hydroxyurea (druh chemoterapie)
• interferon alfa
• thalidomid (Thalomid)
• lenalidomid (Revlimid)
• radiační terapie

Pokud tyto možnosti nefungují, možná budete muset podstoupit operaci k odstranění sleziny. Toto je známé jako splenektomie. Tento postup však může nést rizika, jako jsou krevní sraženiny, infekce a zvětšení jater.

5. Snadná tvorba modřin

Postupem času se může vyvinout nízký počet krevních destiček. Krevní destičky pomáhají při srážení krve. Pokud nemáte dostatek krevních destiček, budete snadněji krvácet a dělat si modřiny.

Možná budete muset věnovat více času a opatrnosti při chůzi po schodech nebo sejít při cvičení ochranné pomůcky, jako jsou chrániče kolen.

Možná budete chtít přeskupit nábytek ve vaší domácnosti, abyste se vyhnuli riziku zakopnutí nebo nárazu do něčeho, co může způsobit zranění.

6. Emoční stres

Diagnóza jakéhokoli chronického onemocnění může vést k emočnímu stresu. Je důležité, abyste požádali o podporu rodinu, přátele nebo podpůrnou skupinu. Možná budete chtít také vyhledat radu, abyste se vyrovnali se svými emocemi.

Naplánování schůzky se zdravotní sestrou nebo sociálním pracovníkem vám může pomoci lépe porozumět tomu, jak může diagnóza rakoviny ovlivnit váš život, a nasměrovat vás správným směrem k získání pomoci.

Můžete také získat podporu od organizace, jako je:

• Společnost pro leukémii a lymfomy
• Nadace pro výzkum myeloproliferativního novotvaru

Případně si můžete naplánovat schůzku s licencovaným odborníkem na duševní zdraví, jako je poradce nebo psycholog.

Několik jednoduchých změn životního stylu vám také může pomoci zvládat stres. Činnosti jako meditace, jóga, zahradničení, jemná turistika a hudba mohou pomoci zlepšit vaši náladu a celkovou pohodu.

7. Nežádoucí účinky léčby

Všechny možnosti léčby myelofibrózy s sebou nesou riziko nežádoucích účinků. Před zahájením léčby byste to měli probrat se svým lékařem.

Nežádoucí účinky léčby závisí na mnoha faktorech, včetně léčebné dávky, vašeho věku a případných dalších zdravotních potíží. Nežádoucí účinky mohou zahrnovat:

• nevolnost
• závrať
• horečka
• průjem
• zvracení
• únava
• dočasné vypadávání vlasů
• dušnost
• infekce
• krvácející
• pocity brnění v rukou nebo nohou

Mějte na paměti, že většina nežádoucích účinků je dočasná a po dokončení léčby vymizí. Možná budete muset užívat další léky, abyste zvládli tyto nežádoucí účinky.

Ke sledování vedlejších účinků může být dobré vést si deník nebo použít aplikaci v telefonu. Sdílejte tyto informace se svým lékařem při příští schůzce.

8. Změny stravy

I když neexistuje žádná specifická dieta, kterou byste pro léčbu myelofibrózy museli dodržovat, potraviny, které jíte, mohou hrát roli v progresi onemocnění.

Chronický zánět je charakteristickým znakem myelofibrózy. Jídlo, které jíte, může mít také vliv na množství zánětu ve vašem těle.

Možná budete muset upravit svůj jídelníček, abyste zajistili, že budete jíst zdravou a vyváženou stravu bohatou na:

• ovoce
• zelenina
• celá zrna
• zdravé tuky

To může následně snížit zánět a může dokonce pomoci zpomalit progresi myelofibrózy.

MPN Research Foundation doporučuje zařadit do svého jídelníčku následující potraviny:

• zelenina, zejména tmavá listová zelenina a brukvovitá zelenina, jako je brokolice a kapusta
• celá zrna
• ovoce
• fazole a luštěniny
• ořechy a semena
• vejce
• zdravé oleje, jako je kokosový nebo olivový olej
• tučné ryby
• beztukové mléčné výrobky
• libové maso

Doporučují také vyhnout se následujícímu:

• červené maso
• potraviny s vysokým obsahem soli
• potraviny s vysokým obsahem cukru, včetně sladkých nápojů
• potraviny s vysokým obsahem tuku, jako je plnotučné mléko a sýr
• zpracované potraviny
• bílý chléb
• nadměrné množství alkoholu

Kromě změn stravy je důležité udržovat si zdravou váhu. Setkání s odborníkem na výživu vám může pomoci zjistit, jaké změny musíte ve svém jídelníčku provést.

I když zpočátku nemusíte mít příznaky, diagnóza myelofibrózy bude znamenat, že se váš život pravděpodobně změní několika způsoby.

Zpočátku by to mohlo znamenat upravit svůj jídelníček, chodit častěji k lékaři na kontroly a připojit se k podpůrné skupině.

Později v průběhu vašeho onemocnění to může znamenat řešení nových příznaků, jako je únava nebo bolest, zkoušení nových léků nebo chirurgický zákrok. Cílem léčby myelofibrózy je pomoci kontrolovat příznaky a komplikace, zlepšit kvalitu života a zlepšit váš výhled.

Váš lékař vám může pomoci rozhodnout o léčebném plánu, zatímco sociální pracovník nebo podpůrná skupina vám může pomoci zvládnout emocionální vedlejší účinky.