Diagnóza rakoviny může být stresující a někdy osamělá zkušenost. I když to vaši přátelé a rodina myslí dobře, nemusí rozumět tomu, čím procházíte.
Jakmile začnete s léčbou a přizpůsobíte se novému normálu, možná budete chtít zvážit připojení k podpůrné skupině pro lidi s mnohočetným myelomem. Setkání s ostatními, kteří přesně vědí, co prožíváte, vám může pomoci cítit se méně sami a může vás více uklidnit.
Čtěte dále, abyste se dozvěděli více o podpůrných skupinách a o tom, jak najít tu správnou pro vás.
Co jsou podpůrné skupiny?
Podpůrné skupiny jsou setkání, kde se setkávají lidé se stejným zdravotním stavem nebo jiným problémem, aby si promluvili o svých pocitech a starostech. Diskutují také o tom, která léčba a metody zvládání jim pomohly a které ne.
Některé podpůrné skupiny mají specifické zaměření – například ženy nebo dospívající s mnohočetným myelomem. Jiné jsou širší, jako skupiny pro lidi s rakovinou krve obecně.
Podpůrné skupiny se konají v nemocnicích, komunitních centrech, kostelech, po telefonu a online. Některé skupiny vede moderátor, jako je sociální pracovník, psycholog nebo poradce s odbornými znalostmi o daném stavu. Ostatní skupiny jsou vedeny členy.
Kde najít podpůrnou skupinu pro mnohočetný myelom
Lékař, který léčí vaši rakovinu, je vaším nejlepším zdrojem, když začnete hledat podpůrnou skupinu. Mnoho onkologických nemocnic a klinik nabízí svým pacientům podpůrné programy.
Zde je několik dalších způsobů, jak najít podpůrné skupiny:
- Volání
mnohočetný myelom nebo obecná rakovinová organizace (viz níže). - Zeptejte se a
sociálního pracovníka v ordinaci nebo nemocnici, která vaši rakovinu léčí. - Mluvit
dalším lidem s vaším typem rakoviny. - Vyhledávání
online.
Podpůrné skupiny nadace
Několik organizací pro mnohočetný myelom nabízí různé online a osobní podpůrné skupiny, které pomáhají členům vyrovnat se s jejich diagnózou. Zde je několik největších základů.
International Myelom Foundation (MMF)
IMF je největší světová organizace věnující se tomuto typu rakoviny. Má více než 525 000 členů ve 140 zemích světa.
Spolu s financováním výzkumu a vzděláváním veřejnosti o mnohočetném myelomu pořádá MMF 150 podpůrných skupin po celých Spojených státech. Chcete-li najít skupinu ve vaší oblasti, navštivte stránku skupin podpory organizace a zadejte své město/stát nebo PSČ.
Nadace pro výzkum mnohočetného myelomu (MMRF)
Tato nezisková organizace nabízí širokou škálu podpory pro lidi, u kterých byl diagnostikován mnohočetný myelom, včetně odkazů na léčebná centra, finanční pomoc a programy vzdělávání pacientů. Na svých webových stránkách má také adresář podpůrných skupin, organizovaný podle státu.
American Cancer Society
American Cancer Society je zdroj pro lidi se všemi typy rakoviny, včetně mnohočetného myelomu. Na organizaci
ASCO.Net
Americká společnost klinické onkologie má vzdělávací web, který pokrývá všechny typy rakoviny. Má stránku podpůrných skupin, organizovanou a prohledávatelnou podle typu rakoviny.
Online skupiny
Internet je dobrým místem pro hledání informací a komunity. Přejít online pro podporu může být dobrou volbou, pokud žijete ve venkovské oblasti, chcete zůstat v anonymitě nebo se necítíte dostatečně dobře na to, abyste se zúčastnili osobní skupiny.
Příklady online skupin mnohočetného myelomu jsou:
- Chytří pacienti
- Leukémie a lymfom
Společnost - MyLifeLine
Facebook také hostí řadu skupin na podporu mnohočetného myelomu. Mnoho z těchto skupin je uzavřených nebo soukromých, takže budete muset požádat o pozvání.
- Násobek
Pacienti s myelomem - Informační skupina pro pacienty s myelomem
- Afroamerická skupina mnohočetného myelomu
- Násobek
Skupina na podporu myelomu - Skupina podpory pacientů s mnohočetným myelomem
CancerCare
Tato organizace na podporu rakoviny existuje od počátku 40. let 20. století. Nabízí bezplatné služby, které lidem pomáhají zvládat problémy života s rakovinou, spolu s všeobecnou skupinou na podporu rakoviny krve a online skupinou na podporu mnohočetného myelomu.
Je pro mě podpůrná skupina vhodná?
Zda budete mít prospěch z podpůrné skupiny, závisí na tom, jak pohodlně mluvíte o sobě a své rakovině. Pokud chcete být aktivním účastníkem a vytěžit ze své skupiny maximum, budete muset prozradit alespoň některé podrobnosti o své situaci.
Abychom vám pomohli najít skupinu, která nejlépe vyhovuje vaší osobnosti, požádejte o účast na sezení. Zde je několik otázek ke zvážení:
- ano
skupina se schází na vhodném místě pro vás? - Dělat
vyhovuje načasování a frekvence schůzek vašemu rozvrhu? - Bych
dáváte přednost anonymitě online skupiny před osobní? - Bych
chcete být součástí velké skupiny nebo malé skupiny? - Je
všichni ve stejném věku jako ty? - ano
všichni se aktivně účastní? Bude jim vadit, když zůstaneš zticha? - ano
má skupina moderátora? Líbí se vám jeho styl?
V životě s mnohočetným myelomem se nemusíte cítit sami. Oslovte lidi, kteří chápou vaši situaci, tím, že se připojíte k online nebo osobní skupině podpory. Účast v jedné z těchto skupin může pomoci zlepšit kvalitu vašeho života a váš výhled.
