Přehled
Hereditární angioedém (HAE) je vzácný stav, který postihuje asi 1 z 50 000 lidí. Tento chronický stav způsobuje otoky v celém těle a může se zaměřit na kůži, gastrointestinální trakt a horní cesty dýchací.
Život se vzácným onemocněním se může občas cítit osamělý a možná nevíte, kam se obrátit o radu. Pokud vám nebo vašim blízkým bude diagnostikována HAE, nalezení podpory může znamenat velký rozdíl ve vašem každodenním životě.
Některé organizace sponzorují akce na zvýšení povědomí, jako jsou konference a organizované procházky. Můžete se také spojit s ostatními na stránkách sociálních médií a online fórech. Kromě těchto zdrojů možná zjistíte, že rozhovory s blízkými vám mohou pomoci zvládnout život s tímto onemocněním.
Zde je několik zdrojů, na které se můžete obrátit s žádostí o podporu HAE.
Organizace
Organizace věnující se HAE a dalším vzácným onemocněním vás mohou informovat o průlomech v léčbě, spojit vás s ostatními postiženými tímto onemocněním a pomoci vám obhajovat ty, kteří s tímto onemocněním žijí.
Americká asociace HAE
Jednou organizací, která podporuje osvětu a obhajobu HAE, je Americká asociace HAE (HAEA).
Jejich webové stránky obsahují množství informací o stavu a nabízejí bezplatné členství. Členství zahrnuje přístup k online podpůrným skupinám, připojení peer-to-peer a informace o vývoji medicíny HAE.
Asociace dokonce pořádá výroční konferenci, na které se členové setkávají. Můžete se také spojit s ostatními na sociálních sítích prostřednictvím jejich Facebooku, Cvrlikáníúčty , Instagram, YouTube a LinkedIn.
US HAEA je rozšířením HAE International. Mezinárodní nezisková organizace je napojena na organizace HAE v 75 zemích.
Den HAE a každoroční globální procházka
16. května je celosvětový den HAE Awareness Day. HAE International pořádá každoroční procházku s cílem zvýšit povědomí o tomto stavu. Můžete jít individuálně nebo požádat o účast skupinu přátel a rodinu.
Zaregistrujte se online a uveďte cíl, jak daleko plánujete dojít. Pak se projděte někdy mezi 1. dubnem a 31. květnem a nahlaste svou konečnou vzdálenost online. Organizace vede záznamy o tom, kolik kroků lidé ujdou po celém světě. V roce 2019 účastníci vytvořili rekord a ušli celkem více než 90 milionů kroků.
Navštivte webovou stránku HAE Day, kde se dozvíte více o tomto každoročním dni advokacie a každoroční procházce. S HAE Day se můžete také spojit na Facebooku, Cvrlikání, YouTube a LinkedIn.
National Organization for Rare Diseases (NORD) a Rare Disease Day
Vzácná onemocnění jsou definována jako stavy, které postihují méně než 200 000 lidí. Můžete mít prospěch ze spojení s těmi, kteří mají jiná vzácná onemocnění, jako je HAE.
Web NORD má databázi, která obsahuje informace o více než 1200 vzácných onemocněních. Máte přístup do centra zdrojů pro pacienty a pečovatele, které má informační listy a další zdroje. Můžete se také připojit k síti RareAction Network, která podporuje vzdělávání a obhajobu vzácných onemocnění.
Tato stránka také obsahuje informace o Dni vzácných onemocnění. Tento každoroční den advokacie a povědomí připadá každý rok na poslední únorový den.
Sociální média
Facebook vás může propojit s několika skupinami, které se věnují HAE. Jedním z příkladů je tato skupina, která má více než 3000 členů. Je to uzavřená skupina, takže informace zůstávají ve skupině schválených jednotlivců.
Můžete se propojit s ostatními a diskutovat o tématech, jako jsou spouštěče a příznaky HAE a různé léčebné plány pro tento stav. Navíc můžete dávat a přijímat tipy na správu aspektů vašeho každodenního života.
Přátelé a rodina
Kromě internetu vám vaši přátelé a rodina mohou poskytnout podporu při procházení životem s HAE. Vaši blízcí vás mohou uklidnit, zasadit se o to, abyste získali správný druh podpory, a být naslouchajícím uchem.
Můžete nasměrovat přátele a rodinu, kteří vás chtějí podpořit, do stejných organizací, které navštěvujete, abyste se o tomto stavu dozvěděli více. Vzdělání přátel a rodiny v této situaci jim umožní lépe vás podporovat.
Váš zdravotní tým
Kromě pomoci při diagnostice a léčbě vašeho HAE vám váš zdravotnický tým může poskytnout tipy, jak váš stav zvládnout. Ať už máte potíže s vyhýbáním se spouštěčům nebo pociťujete příznaky úzkosti či deprese, můžete se se svými dotazy obrátit na svůj zdravotní tým. Mohou vám poradit a v případě potřeby vás odkázat na jiné lékaře.
Odnést
Oslovit ostatní a dozvědět se více o HAE vám pomůže překonat tento celoživotní stav. Existuje několik organizací a online zdrojů zaměřených na HAE. Ty vám pomohou spojit se s ostatními žijícími s HAE a poskytnou zdroje, které vám pomohou vzdělávat ostatní kolem vás.
