Není to stejný pocit jako být vyčerpaný, když jste zdraví.
Zdraví a wellness se každého z nás dotýkají jinak. Toto je příběh jednoho člověka.
“Všichni jsme unavení.” Kéž bych si taky mohl každé odpoledne zdřímnout!“
Můj právník se zdravotním postižením se mě zeptal, který z mých symptomů chronického únavového syndromu (CFS) nejvíce ovlivňuje mou každodenní kvalitu života. Poté, co jsem mu řekl, že je to moje únava, byla jeho odpověď.
CFS, někdy nazývaná myalgická encefalomyelitida, je často nepochopena lidmi, kteří s ní nežijí. Jsem zvyklý dostávat odpovědi jako můj právník, když se snažím mluvit o svých příznacích.
Skutečností však je, že CFS je mnohem víc než jen „jen unavený“. Je to nemoc, která postihuje více částí vašeho těla a způsobuje vyčerpání tak vysilující, že mnozí s CFS jsou po různou dobu zcela upoutáni na lůžko.
CFS také způsobuje bolesti svalů a kloubů, kognitivní problémy a dělá vás citlivými na vnější stimulaci, jako je světlo, zvuk a dotek. Charakteristickým znakem tohoto stavu je pozátěžová malátnost, což je stav, kdy někdo po přetížení těla fyzicky havaruje hodiny, dny nebo dokonce měsíce.
Důležitost pocitu porozumění
Podařilo se mi to udržet pohromadě, když jsem byl v advokátní kanceláři, ale jakmile jsem byl venku, okamžitě jsem se rozplakal.
Navzdory tomu, že jsem zvyklý na odpovědi typu „Taky jsem unavený“ a „Kéž bych si mohl pořád zdřímnout jako ty“, pořád mě bolí, když je slyším.
Je neuvěřitelně frustrující mít vysilující stav, který je často vyčištěn jako „jen unavený“ nebo jako něco, co by se dalo vyřešit tím, že si na pár minut lehnete.
Vypořádat se s chronickým onemocněním a postižením je již osamělá a izolovaná zkušenost a nepochopení tyto pocity jen zvyšuje. Kromě toho, když nám poskytovatelé lékařské péče nebo jiní, kteří hrají klíčovou roli v našem zdraví a wellness, nerozumí, může to ovlivnit kvalitu péče, kterou dostáváme.
Zdálo se mi životně důležité najít kreativní způsoby, jak popsat své boje s CFS, aby ostatní lidé mohli lépe pochopit, čím procházím.
Ale jak něco popsat, když pro to ten druhý nemá žádný referenční rámec?
Nacházíte paralely se svým stavem k věcem, kterým lidé rozumí a mají s nimi přímou zkušenost. Zde jsou tři způsoby, jak popisuji život s CFS, které mi přišly obzvláště užitečné.
1. Připadá mi to jako ta scéna v ‘The Princess Bride’
Viděli jste film Princezna nevěsta? V tomto klasickém filmu z roku 1987 jedna z darebných postav, hrabě Rugen, vynalezla mučící zařízení zvané „Stroj“, aby z člověka rok co rok vysálo život.
Když jsou mé příznaky CFS špatné, mám pocit, jako bych byl připoután k tomu mučícímu zařízení a hrabě Rugen se smál, když otáčel číselníkem výš a výš. Po odstranění ze stroje se hrdina filmu, Wesley, sotva může pohybovat nebo fungovat. Podobně mi také bere vše, co mám, abych mohl dělat cokoli, co není úplně v klidu.
Popkulturní odkazy a analogie se ukázaly jako velmi účinný způsob, jak vysvětlit mé symptomy svým blízkým. Dávají referenční rámec k mým symptomům, díky čemuž jsou příbuzné a méně cizí. Prvek humoru v odkazech, jako jsou tyto, také pomáhá zmírnit určité napětí, které se často vyskytuje, když mluvíme o nemoci a postižení s těmi, kteří je sami nezažili.
2.Mám pocit, jako bych všechno viděl pod vodou
Další věc, kterou jsem považoval za užitečnou při popisování mých příznaků ostatním, je používání metafor založených na přírodě. Můžu například někomu říct, že moje bolest nervů je jako lesní požár, který skáče z jedné končetiny na druhou. Nebo mohu vysvětlit, že kognitivní potíže, které zažívám, mám pocit, jako bych vše viděl pod vodou, pohyboval se pomalu a jen tak mimo dosah.
Stejně jako popisná část v románu umožňují tyto metafory lidem představit si, čím možná procházím, a to i bez osobní zkušenosti.
3. Mám pocit, jako bych se díval na 3D knihu bez 3D brýlí
Když jsem byl dítě, miloval jsem knihy, které byly dodávány s 3D brýlemi. Byl jsem okouzlen tím, že jsem se díval na knihy bez brýlí, viděl jsem, jak se modrý a červený inkoust částečně, ale ne úplně překrývají. Někdy, když pociťuji silnou únavu, je to způsob, jakým si představuji své tělo: jako překrývající se části, které se úplně nestýkají, což způsobuje, že moje prožívání je trochu rozmazané. Moje vlastní tělo a mysl nejsou synchronizované.
Použití univerzálnějších nebo každodenních zkušeností, se kterými se člověk mohl ve svém životě setkat, je užitečným způsobem, jak vysvětlit příznaky. Zjistil jsem, že pokud má někdo podobnou zkušenost, je pravděpodobnější, že mým příznakům porozumí – alespoň trochu.
Vymýšlení těchto způsobů, jak předávat své zkušenosti ostatním, mi pomohlo cítit se méně sám. Je také umožněno těm, na kterých mi záleží, aby pochopili, že moje únava je mnohem víc než únava.
Pokud máte ve svém životě někoho s těžko pochopitelnou chronickou nemocí, můžete ho podpořit tím, že mu nasloucháte, věříte mu a snažíte se mu porozumět.
Když otevřeme svou mysl a srdce věcem, kterým nerozumíme, budeme schopni se k sobě více vztahovat, bojovat s osamělostí a izolací a budovat spojení.
Angie Ebba je queer handicapovaná umělkyně, která vede workshopy psaní a vystupuje po celé zemi. Angie věří v sílu umění, psaní a performance, které nám pomáhají lépe porozumět sami sobě, budovat komunitu a provádět změny. Můžete na ní najít Angie webová stránka, její blog, nebo Facebook.
