„Máš MS.“ Ať už je vysloví váš lékař primární péče, neurolog nebo vaše drahá polovička, tato tři jednoduchá slova mají celoživotní dopad.
Pro lidi s roztroušenou sklerózou (RS) je „den diagnózy“ nezapomenutelný. Pro některé je šokem slyšet, že nyní žijí s chronickým onemocněním. Pro ostatní je úleva vědět, co způsobuje jejich příznaky. Ale bez ohledu na to, jak nebo kdy to přijde, každý den diagnózy RS je jedinečný.
Přečtěte si příběhy tří lidí žijících s RS a podívejte se, jak se vypořádali se svou diagnózou a jak jsou na tom dnes.
Matthew Walker, diagnostikovaný v roce 2013
„Pamatuji si, že jsem slyšel ‚bílý šum‘ a nebyl jsem schopen se soustředit na rozhovor se svým lékařem,“ říká Matthew Walker. „Pamatuji si něco z toho, o čem jsme mluvili, ale myslím, že jsem jen zíral pár centimetrů od jeho tváře a vyhýbal se očnímu kontaktu s matkou, která byla se mnou.“ … To se promítlo do mého prvního roku s MS a nebral jsem to vážně.“
Stejně jako mnozí i Walker předpokládal, že má RS, ale nechtěl čelit faktům. Den poté, co byl oficiálně diagnostikován, se Walker přestěhoval po celé zemi — z Bostonu v Massachusetts do San Francisca v Kalifornii. Tento fyzický pohyb umožnil Walkerovi udržet svou diagnózu v tajnosti.
„Vždy jsem byl tak trochu otevřená kniha, takže si pamatuji, že nejtěžší pro mě byla touha udržet to v tajnosti,“ říká. A myšlenka: ‚Proč se tak bojím to někomu říct? Je to proto, že je to tak zlá nemoc?’“
Byl to pocit zoufalství o několik měsíců později, který ho přivedl k založení blogu a zveřejnění videa na YouTube o jeho diagnóze. Odcházel z dlouhodobého vztahu a cítil potřebu podělit se o svůj příběh, aby odhalil, že má RS.
„Myslím, že můj problém byl spíše popírání,“ říká. „Kdybych se mohl vrátit v čase, začal bych v životě dělat věci mnohem jinak.“
Dnes obvykle říká ostatním o své RS brzy, zejména dívkám, se kterými by se chtěl seznámit.
„Je to něco, s čím se musíte vypořádat, a bude to těžké. Ale pro mě osobně se za tři roky můj život drasticky zlepšil, a to ode dne, kdy mi byla diagnostikována, až do současnosti. Není to něco, co by zhoršovalo život. To je na tobě.“
Přesto chce, aby ostatní s RS věděli, že to říct ostatním je nakonec jejich rozhodnutí.
„Jsi jediný člověk, který se bude muset s touto nemocí potýkat každý den, a jsi jediný, kdo se bude muset vnitřně vypořádat se svými myšlenkami a pocity. Takže se nenuťte dělat nic, co vám není příjemné.“
Danielle Acierto, diagnostikována v roce 2004
Když Danielle Acierto zjistila, že má RS, už jako starší na střední škole toho měla hodně na srdci. Jako 17letá o této nemoci nikdy ani neslyšela.
„Cítila jsem se ztracená,“ říká. „Ale držel jsem to, protože co když to ani nebylo něco, co by stálo za to plakat?“ Snažil jsem se to hrát, jako by to nebylo nic pro mě. Byla to jen dvě slova. Nenechal jsem se tím definovat, zvlášť když jsem sám ještě neznal definici těch dvou slov.“
Její léčba začala hned injekcemi, které jí způsobily silnou bolest v celém těle, noční pocení a zimnici. Kvůli těmto vedlejším účinkům jí ředitel školy řekl, že může odejít každý den dříve, ale to Acierto nechtěl.
„Nechtěla jsem, aby se mnou zacházeli jinak nebo se zvláštní pozorností,“ říká. „Chtěl jsem, aby se ke mně chovali jako ke všem ostatním.“
Zatímco se stále snažila zjistit, co se děje s jejím tělem, její rodina a přátelé také. Její matka omylem vyhledala „skoliózu“, zatímco někteří její přátelé ji začali přirovnávat k rakovině.
„Nejtěžší na tom, jak to lidem říct, bylo vysvětlit, co je to RS,“ říká. „Shodou okolností v jednom z obchodních center poblíž mě začali rozdávat náramky na podporu MS. Všichni moji přátelé si koupili náramky, aby mě podpořili, ale ani pořádně nevěděli, co to je.“
Nevykazovala žádné vnější příznaky, ale stále měla pocit, že její život je nyní kvůli jejímu stavu omezený. Dnes si uvědomuje, že to prostě není pravda. Její rada nově diagnostikovaným pacientům je nevzdávat se.
„Neměli byste se tím nechat zdržovat, protože stále můžete dělat, co chcete,“ říká. „Je to jen tvoje mysl, která tě brzdí.“
Valerie Hailey, diagnostikována v roce 1984
Nezřetelná řeč. To byl první příznak RS u Valerie Haileyové. Lékaři nejprve řekli, že měla infekci vnitřního ucha, a pak z toho obvinili jiný typ infekce, než jí diagnostikovali „pravděpodobnou RS“. To bylo o tři roky později, když jí bylo pouhých 19 let.
„Když mi byla poprvé diagnostikována, [MS] se o tom nemluvilo a nebylo to ve zprávách,“ říká. „Nemít žádné informace, věděl jsi jen ty drby, které jsi o tom slyšel, a to bylo děsivé.“
Kvůli tomu si Hailey dala na čas, aby to řekla ostatním. Před rodiči to tajila a svému snoubenci to řekla jen proto, že si myslela, že má právo to vědět.
„Bála jsem se, co si pomyslí, když přijdu uličkou s bílou hůlkou obalenou v královské modři nebo s kolečkovým křeslem zdobeným bílou a perlami,“ říká. „Dával jsem mu možnost vycouvat, pokud se nechce vypořádat s nemocnou manželkou.“
Hailey se své nemoci bála a bála se to říct ostatním kvůli stigmatu s ní spojenému.
„Ztrácíte přátele, protože si myslí, ‚Ona nemůže udělat to nebo ono.“ Telefon prostě postupně přestává zvonit. Teď už to tak není. Teď jdu ven a dělám všechno, ale měly to být zábavné roky.“
Po opakujících se problémech se zrakem musela Hailey opustit svou vysněnou práci certifikované oftalmologické a excimerové laserové technici ve Stanfordské nemocnici a odejít do trvalé invalidity. Byla sklíčená a naštvaná, ale když se podívá zpět, cítí se šťastná.
„Tato strašná věc se změnila v největší požehnání,“ říká. „Mohl jsem si užívat, že jsem svým dětem k dispozici, kdykoli mě potřebovaly. Sledovat, jak vyrůstají, bylo něco, co bych si určitě nechal ujít, kdybych byl pohřben ve své profesi.“
Dnes si váží života mnohem více než kdykoli předtím a ostatním nedávno diagnostikovaným pacientům říká, že vždy existuje světlá stránka – i když to nečekáte.
