Myelofibróza: Prognóza a očekávaná délka života

Zvládání bolesti, která doprovází MF

Jedním z nejčastějších příznaků a komplikací MF je bolest. Příčiny se liší a mohou zahrnovat:

• dna, která může vést k bolestem kostí a kloubů

• anémie, která má za následek i únavu

• vedlejší účinek léčby

Pokud máte velké bolesti, promluvte si se svým lékařem o lécích nebo jiných způsobech, jak je udržet pod kontrolou. Lehké cvičení, protahování a dostatek odpočinku mohou také pomoci zvládnout bolest.

Nežádoucí účinky léčby MF

Nežádoucí účinky léčby závisí na mnoha různých faktorech. Ne každý bude mít stejné vedlejší účinky. Reakce závisí na proměnných, jako je váš věk, léčba a dávkování léků. Vaše nežádoucí účinky mohou také souviset s jinými zdravotními stavy, které máte nebo jste měli v minulosti.

Některé z nejčastějších vedlejších účinků léčby zahrnují:

• nevolnost
• závrať
• bolest nebo mravenčení v rukou a nohou
• únava
• dušnost
• horečka
• dočasné vypadávání vlasů

Nežádoucí účinky obvykle vymizí po dokončení léčby. Pokud máte obavy z vedlejších účinků nebo máte potíže s jejich zvládáním, promluvte si se svým lékařem o dalších možnostech.

Prognóza pro MF

Předpovídání výhledu MF je obtížné a závisí na mnoha faktorech.

Ačkoli se k měření závažnosti mnoha jiných typů rakoviny používá stagingový systém, pro MF žádný systém stagingu neexistuje.

Lékaři a výzkumníci však identifikovali některé faktory, které mohou pomoci předpovědět výhled člověka. Tyto faktory se používají v takzvaném mezinárodním skórovacím systému prognóz (IPSS), který lékařům pomáhá předpovídat průměrné roky přežití.

Splnění jednoho z níže uvedených faktorů znamená, že průměrná míra přežití je osm let. Setkání tří nebo více může snížit očekávanou míru přežití na přibližně dva roky. Mezi tyto faktory patří:

• být starší 65 let
• pociťujete příznaky, které ovlivňují celé vaše tělo, jako je horečka, únava a ztráta hmotnosti
• máte anémii nebo nízký počet červených krvinek
• s abnormálně vysokým počtem bílých krvinek
• mající cirkulující krevní blasty (nezralé bílé krvinky) větší než 1 procento

Váš lékař může také zvážit genetické abnormality krevních buněk, aby vám pomohl určit váš výhled.

Lidé, kteří nesplňují žádné z výše uvedených kritérií, s výjimkou věku, jsou považováni za nízkorizikovou kategorii a mají medián přežití nad 10 let.

Copingové strategie

MF je chronické onemocnění, které mění život. Vyrovnat se s diagnózou a léčbou může být obtížné, ale váš lékař a zdravotnický tým vám mohou pomoci. Je důležité s nimi otevřeně komunikovat. To vám může pomoci cítit se pohodlně s péčí, které se vám dostává. Máte-li dotazy nebo obavy, zapište si je, jak je napadnete, abyste je mohli probrat se svými lékaři a sestrami.

Diagnóza progresivního onemocnění, jako je MF, může způsobit další stres na vaší mysli a těle. Ujistěte se, že se o sebe postaráte. Správné stravování a mírné cvičení, jako je chůze, plavání nebo jóga, vám pomohou dodat energii. Může vám také pomoci zbavit se stresu spojeného s MF.

Pamatujte, že je v pořádku hledat podporu během cesty. Mluvit s rodinou a přáteli vám může pomoci cítit se méně izolovaní a více podporovaní. Pomůže také vašim přátelům a rodině naučit se, jak vás podporovat. Pokud potřebujete jejich pomoc s každodenními úkoly, jako jsou domácí práce, vaření nebo doprava – nebo dokonce jen naslouchat vám – je v pořádku se zeptat.

Někdy možná nebudete chtít vše sdílet se svými přáteli nebo rodinou, a to je také dobře. Mnoho místních a online podpůrných skupin vám může pomoci spojit se s dalšími lidmi žijícími s MF nebo podobnými podmínkami. Tito lidé mohou mít vztah k tomu, čím procházíte, a nabídnout vám rady a povzbuzení.

Pokud se začnete svou diagnózou cítit ohromeni, zvažte promluvu s vyškoleným odborníkem na duševní zdraví, jako je poradce nebo psycholog. Mohou vám pomoci porozumět diagnóze MF a vyrovnat se s ní na hlubší úrovni.