Čtenáři hlasovali pro zdravotní blogery, kteří je inspirují k silnějšímu a zdravějšímu životu v rámci naší každoroční soutěže Nejlepší blog o zdraví, a výsledky jsou tu!
Na 2. místě se umístil Marc Stecker, autor knihy Kamikadze na vozíku! Vyhrává 500 $ a jeho rozhodnutí věnovat finanční odměnu neziskové organizaci s roztroušenou sklerózou (RS) podle výběru čtenářů nás velmi inspirovalo.
Čtěte dále a dozvíte se více o Steckerovi, jeho cestě s MS a jak se dostal k blogování.
Podle bloggera Marca Steckera byl zastaralý název pro RS „plíživá paralýza“. Tato slova výstižně popisují jeden z hlavních účinků tohoto autoimunitního stavu. Roztroušená skleróza ničí centrální nervový systém těla, což má za následek řadu příznaků včetně významné, pokračující ztráty motorických funkcí.
Steckerovi, který má progresivní formu RS, byla diagnostikována v roce 2003 a téměř okamžitě byl nucen ukončit svou kariéru v televizi a video produkci. Od roku 2007 je upoután na invalidní vozík a nyní přestal používat pravou (a dominantní) ruku.
Stecker začal zveřejňovat příspěvky na Wheelchair Kamikaze pomocí softwaru pro rozpoznávání hlasu v roce 2009. Tento blog získal své jméno, když Stecker, který se odmítl vzdát New York City a své lásky k fotografování, odvezl židli do světa a natočil sérii videí na úrovni invalidního vozíku. . Postup jeho nemoci znamená, že už nemůže používat fotoaparát, ale duch kamikadze zůstává.
Jeho příspěvky sahají od humorných, přes neomalené až po výzvy k akci. Jsou poutavým čtením a nabízejí užitečný vhled do lidského stavu pro každého, ať už máte RS nebo ne.
Jak byste popsal poslání kamikadze na vozíku?
Marc Stecker: Mohl bych ti říct poslání mého blogu, ale pak bych tě a všechny tvé čtenáře musel zabít.
Ale vážně, řekl bych, že posláním je přimět čtenáře, aby se cítili, jako by nebyli sami, když jdou po poněkud zrádné cestě, po které nás MS vede. Součástí tohoto poslání je informovat, vzdělávat a bavit lidi, jak nejlépe dovedu. Hoďte do něj pár kapek empatie, soucitu a vyjádření pocitů, které by mohly být trochu tabu a obvykle se moc nešíří, a myslím, že podstatu blogu máte.
Snažím se také zahrnout smysl pro absurditu toho všeho. Jako lidé jsme všichni hráči obrovského absurdního divadla. Ale lidé s chronickými nemocemi viděli některé nejzákladnější prvky svého života roztrhané na kusy. Často si mohou připadat jako hadrové panenky, se kterými si hrají někteří obzvláště úskoční vesmírní vtipálci. Vidět absurditu uprostřed vší té tragédie je někdy jediným vzduchem, který můžeme zalapat po dechu, který nás udrží v chodu.
Co tě motivovalo začít blogovat?
SLEČNA: Poprvé mi byla diagnostikována RS v roce 2003, ještě před Facebookem. Jedinými online zdroji pro spojení s ostatními pacienty byla internetová MS fóra. Stal jsem se aktivním účastníkem mnoha těchto skupin. Jak jsem se o této nemoci více vzdělával a snažil se předat to, co jsem se naučil, ostatní členové fóra často komentovali, že bych si měl založit blog.
Nikdy jsem ani nečetla blog a nenapadlo mě nic nudnějšího pro ostatní, než pro mě dát dohromady online deník MS. Takže jsem prostě ignoroval všechny návrhy, spíš z neznalosti než cokoli jiného.
Když jsem byl zdravý, měl jsem úspěšnou kariéru v TV a video produkci a byl jsem nadšeným amatérským fotografem. Poté, co mě MS donutila v lednu 2007 odejít do důchodu, ztratil jsem schopnost fotografovat, protože jsem nemohl držet fotoaparát u oka. Moje vánoční dárky v roce 2008 zahrnovaly flexibilní stativ, který jsem mohl připevnit na rameno svého invalidního vozíku, a velmi pěknou digitální videokameru, která mi umožňovala komponovat snímky, aniž bych měl fotoaparát v úrovni očí.
Jakmile jsem připojil fotoaparát ke svému invalidnímu vozíku, odvážil jsem se ven a pořídil jsem prvních pár snímků. Bydlím jen pár bloků od Central Parku jedním směrem a od řeky Hudson ve druhém. Můj rychlý invalidní vozík může dosáhnout rychlosti 8,5 mph, což je téměř trojnásobek rychlosti chůze průměrného člověka. Park se stal mou múzou.
Z videí jsem udělal vtipné krátké kousky, které jsem rozeslal přátelům a rodině. Odezva byla v drtivé většině pozitivní a téma mého založení blogu opět zvedlo svou ošklivou hlavu. Tentokrát jsem konečně polevil a zrodil se invalidní vozík Kamikadze.
Zdá se, že blog propojil váš život před MS s vaším současným životem. Bylo to takto užitečné?
SLEČNA: Blog je nejhmatatelnějším symbolem označujícím propast mezi starým a novým. Okamžik odchodu do důchodu z důvodu invalidity může být pro mnoho a mnoho pacientů nesmírně dezorientující. Pro mě to vlastně přišlo jako úleva. I když jsem našel úspěch v tom, co je považováno za „glamour“ průmysl, nikdy jsem ve své kariéře nenašel velké naplnění. Když jsem odešel do důchodu, všechna ta zadržená kreativita explodovala. Neochotně jsem přijal do svého života invalidní vozík, což přímo vedlo k obnovení mého fotografického a video úsilí, které následně vedlo k blogu.
Bylo zpočátku těžké být o své RS otevřený?
SLEČNA: Myslím, že mě nikdy nenapadlo skrývat svůj stav. Na rozdíl od některých RS moje nemoc nestrávila mnoho času tím, že jsem byla „neviditelná“. Zanedlouho jsem znatelně kulhal, takže to opravdu nebylo co skrývat.
Můj původní předpoklad byl, že můj blog budou číst pouze přátelé a rodina. Pamatuji si, že když jsem poprvé dostal e-mail od úplně cizího člověka, sotva jsem věřil svým očím. Když se věci opravdu rozjely, byl jsem šokován víc než cokoli jiného a ohlasy byly obecně tak pozitivní, že celý zážitek nabyl téměř snové kvality.
Změnilo blogování váš pohled na vaši schopnost řídit MS?
SLEČNA: Blog zavedl nějakou metodu k šílenství, že jsem onemocněl. Mám smíšené názory, pokud jde o témata, jako je osud, ale skutečnost, že kamikadze na invalidním vozíku možná pomohla některým mým kolegům v tomto klubu, do kterého se nikdo z nás nikdy nechtěl přidat o něco méně ohromen tím vším, pak jsem navždy pokořen a poctěn. Během téměř 14 let od diagnózy jsem prolil jen velmi málo slz nad svou vlastní těžkou situací, ale některé poznámky, které jsem od čtenářů obdržel, ve mně zanechaly slzy empatie a vděčnosti.
Je blogování posilujícím zážitkem?
SLEČNA: Když mi byla poprvé diagnostikována, slíbila jsem si, že budu bojovat s RS bestií vším, co mám, a že pokud mě sejme, půjdu dolů se všemi zbraněmi žhnoucími, pěstmi zakrvácenými, plivajícími jako zmije, nadávám jako námořník. Z velké části mám pocit, že jsem tento slib dodržel.
Kdy jste si poprvé všimli, že vaše příspěvky mezi lidmi skutečně rezonují?
SLEČNA: Když jsem poprvé začal psát blog, většina materiálů měla humorný charakter. Zpětně si myslím, že to bylo něco jako štít, protože jsem vždy používal svůj smysl pro humor jako formu odklonu.
Asi šest měsíců poté, co jsem založil blog, jsem napsal článek s názvem „Problém s progresí“. Byl to bezmezný pohled na hrůzu pomalého sledování sebe sama obrazně a doslova mizejícího, jak přibývají postižení a nedůstojnost. Ten příspěvek sklidil obrovskou odezvu, což mě docela šokovalo. Nenapadá mě žádná vyšší pocta, než když se někdo z půlky světa natáhne a vděčně mi řekne, že jsem mu nabídl záchranné lano. Nebyl jsem si jistý, jak by lidé reagovali na tak upřímný průzkum temné strany.
S kým vás váš blog spojil, ke kterému byste se jinak nedostali?
SLEČNA: Ukázalo se, že jsem docela dobrý v překládání lékařského žargonu do běžného jazyka. Mám také talent udržovat věci v perspektivě, pokud jde o posouzení relativních předností různých nápadů a metod léčby spojených s RS. Rozsáhle jsem psal o velké části lékařského výzkumu spojeného s touto nemocí a předal jsem, jak doufám, cenné informace, které lidem umožňují posílit se jako pacienti. Zdá se, že čtenáři opravdu oceňují mou schopnost prokousat se hloučkem. Dokonce jsem dostal chválu od lékařů a výzkumníků, kteří píší ten pitomec.
Samozřejmě existují lékaři, kteří nejsou tak nadšení z toho, že je označuji za to, že jsou farmaceutickými společnostmi, a rozhodně nejsem na seznamu „oblíbených“ farmaceutických společností, jak pravidelně zdůrazňuji některé ohavných obchodních praktik, kterým se tyto společnosti pravidelně oddávají.
Co byste změnil na způsobu, jakým se o RS mluví?
SLEČNA: Považuji za extrémně znepokojivé, že veřejné vnímání RS bylo z velké části utvářeno relativně zdravými celebritami trpícími touto nemocí. Ačkoli došlo k velkému pokroku v léčbě recidivující remitentní formy onemocnění, stále má k benignímu onemocnění daleko. A jen velmi malý pokrok byl učiněn v léčbě progresivních forem RS, které mohou být hrozné téměř nepopsatelné. Už mě nebaví poslouchat, číst a sledovat příběhy pacientů s RS, kteří běželi maratony nebo vyšplhali na Mount Everest. Ano, každý má rád inspirativní příběh, ale bohužel, tito lidé jsou stále spíše výjimkou než pravidlem.
Nějak se mi zdá, že nikdy nevidím příběhy o všech těch ubohých duších, které se staly plně při vědomí, uvězněnými v neužitečných věznicích z masa a kostí nemocí. Chápu, že takové příběhy a obrazy mohou být znepokojivé, ale myslím si, že lidi je třeba znepokojovat. Dokonce i pobouření.
Co podle vás v současných diskusích o RS chybí?
MS: Co chybí v diskusi o RS a nejzávažnějších chronických onemocněních, je skutečnost, že mnoho z nich se pro farmaceutické společnosti a lékaře, kteří je léčí, proměnilo v dojné krávy. Pacienti jsou nyní považováni za spotřebitele, což je pohled, který je skutečně nemocný. Důvodů je mnoho, ale primární mezi nimi je stále svůdná siréna motivu zisku. Je potřeba zásadní změna paradigmatu. Je třeba se zaměřit od léčení k léčení, od zisku k osvobozování.
Jak by v ideálním světě mohly farmaceutické společnosti řešit RS a lépe utrácet své zdroje?
SLEČNA: Na současnou situaci neexistují jednoduché odpovědi. Máme dysfunkční systém, ve kterém není žádná zjevná součást, kterou by bylo možné snadno napravit. Současné myšlení, že vláda rovná se špatná vláda, vede ke špatné medicíně. NIH utrpěla v posledních několika letech obrovské rozpočtové škrty a nadcházející roky slibují jen další. Farmaceutické společnosti proměnily RS na mnohomiliardový dolar ročně v průmyslu tím, že přišli na to, jak tuto nemoc léčit, ale děsivě malý pokrok byl učiněn při zjišťování, jak tu zatracenou věc skutečně vyléčit.
