Roztroušená skleróza (RS) je nepředvídatelné onemocnění se širokou škálou příznaků, které mohou přijít, odeznít, přetrvat nebo se zhoršit.
Pro mnohé je pochopení faktů – od diagnostiky a možností léčby až po výzvy života s nemocí – prvním krokem k tomu, aby se naučili, jak ji úspěšně zvládat.
Naštěstí tam venku existuje podpůrná komunita, která vede cestu tím, že bude obhajovat, informovat a uvědomovat si RS.
Tyto blogy se letos staly naším nejlepším seznamem pro jejich jedinečné perspektivy, vášeň a odhodlání pomáhat lidem s RS.
Roztroušená skleróza.net
Bezpečnost jízdy, finanční stres, přibírání na váze, frustrace a strach z budoucnosti – pro mnoho lidí žijících s RS jsou to aktivní obavy a tato stránka se žádné z nich nevyhýbá. Úvodní a nelakovaný tón je součástí toho, co dělá obsah blogu MultipleSclerosis.net tak mocným. Mladí spisovatelé a zastánci MS jako Devin Garlit a Brooke Pelczynski to říkají tak, jak to je. Je zde také sekce o RS a duševním zdraví, která je cenná pro každého, kdo bojuje s emocionálními dopady nemoci nebo s depresí, která může přijít spolu s chronickým onemocněním.
A Couple bere na MS
V jádru se jedná o pozoruhodný milostný příběh o dvou lidech žijících s RS. Ale tím to nekončí. Manželský pár Jennifer a Dan mají oba RS a starat se jeden o druhého. Na svém blogu sdílejí podrobnosti o svých každodenních bojích a úspěších spolu s promyšlenými zdroji, které pomáhají usnadnit život s RS. Udržují vás ve všech svých dobrodružstvích, advokacii a o tom, jak léčí a zvládají své jednotlivé případy RS.
Moje nové normálky
Lidé s RS, kteří pociťují příznaky nebo mají obzvláště těžké období, zde najdou užitečné rady. Nicole Lemelle je obhájkyní v komunitě MS tak dlouho, jak si mnozí z nás pamatují, a našla sladkou tečku mezi upřímným vyprávěním svého příběhu a pokračováním v inspirování a povznesení své komunity. Cesta Nicole RS byla v posledních letech obtížná, ale sdílí svou statečnost takovým způsobem, že ji budete chtít obejmout přes obrazovku počítače.
MS připojení
Lidé s RS a jejich pečovatelé hledající inspiraci nebo vzdělání zde najdou. Tento blog nabízí obrovské množství příběhů od lidí s RS ve všech fázích jejich života. MS Connection mluví o všem, od vztahů a cvičení až po kariérní poradenství a vše mezi tím. Je hostitelem National MS Society, takže zde také najdete cenné výzkumné články.
Dívka s čs
Lidé s nově diagnostikovanou RS shledají tento blog obzvláště užitečným, i když každý, kdo žije s RS, může najít hodnotu v těchto článcích. Caroline Craven odvedla úžasnou práci při vytváření použitelného zdroje pro lidi s RS, který zahrnuje témata jako esenciální oleje, doporučení doplňků a emoční pohodu.
MS konverzace
Tento blog je užitečný pro lidi s nově diagnostikovanou RS nebo pro kohokoli, kdo má konkrétní problém s RS, se kterým by rádi dostali radu. Články, které pořádá Asociace pro roztroušenou sklerózu v Americe, píší lidé s RS ze všech oblastí života. To je skvělý výchozí bod pro lidi, kteří hledají úplný obraz života s RS.
Novinky o roztroušené skleróze dnes
Pokud hledáte cokoli, co by se dalo považovat za novinku pro komunitu MS, tady to najdete. Toto je jediná online publikace, která podává zprávy týkající se MS denněposkytující konzistentní a aktuální zdroj.
Trust pro roztroušenou sklerózu
Lidé s RS žijící v zahraničí si užijí tuto rozmanitost článků o výzkumu RS. Existují také osobní příběhy lidí žijících s RS a seznam akcí souvisejících s RS a sbírek po celém Spojeném království.
MS Society of Canada
Tato organizace se sídlem v Torontu poskytuje služby lidem žijícím s RS a jejich rodinám a financuje výzkum k nalezení léku. S více než 17 000 členy se zavázali podporovat výzkum a služby MS. Procházejte body výzkumu a zprávy o financování a zúčastněte se bezplatných vzdělávacích webinářů.
Zakopnutí přes melasu
Slogan na tomto potěšujícím a upřímném blogu je „klopýtat životem s RS“. Jenin upřímný a zplnomocněný pohled rezonuje v každém obsahu zde – od příspěvků o spoonie rodičovství přes realitu života s „vinou z chronické nemoci“ až po recenze produktů. Jen také spolupracuje na Dizzycast, podcastu s Dinosaury, Osli a MS (viz níže).
Dinosauři, osli a čs
Heather je 27letá herečka, učitelka a obhájkyně RS, která žije v Anglii. Před několika lety jí byla diagnostikována RS a krátce poté začala blogovat. Kromě sdílení myšlenek a pohledů na RS zveřejňuje „gurmány, relaxační věci a jakékoli věci na cvičení“, které se ukázaly jako užitečné. Heather, která pevně věří ve zdravý životní styl, který pomáhá zlepšit život s RS, často sdílí to, co se jí osvědčilo nejlépe.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa je legrační. Projděte si její bio stránku a uvidíte, co tím myslíme. Od 40 let také žila s recidivující remitující RS. Její reakce, když jí byla poprvé diagnostikována? „Těžko uvěřitelné, ale začal jsem se smát.“ Pak jsem se rozplakala. Zavolal jsem své sestře Laurie, která měla RS diagnostikovanou téměř před 10 lety. Rozesmála mě. Uvědomil jsem si, že smích je zábavnější. Pak jsem začal psát.“ Yvonnina schopnost nacházet humor navzdory jejím těžkostem je pozoruhodná, ale je velmi upřímná, když jsou věci příliš temné nebo těžké k smíchu. „Roztroušená skleróza je vážná a děsivá,“ píše. „Tyto mé spisy nejsou určeny k tomu, aby jakýmkoliv způsobem snižovaly tento stav nebo osoby, které jím trpí, zvláště ty v pokročilém stádiu.“ Mé psaní má pouze nabídnout krátký úsměv těm, kteří se dokážou ztotožnit s některými bizarními okolnostmi, které vyplývají z RS.“
Moje zvláštní ponožka
Doug of My Odd Sock prostě měl pocit, že se potřebuje smát poté, co mu v roce 1996 diagnostikoval RS. A zasmál se. Svým blogem nás všechny zve, abychom se s ním zasmáli. Díky Dougově směsici ironického vtipu a uraženého sebepodceňování spolu s jeho brutální upřímností ohledně života s RS působí jeho blogové příspěvky jako klid uprostřed bouře. Svou kariéru strávil jako komik a reklamní textař a Doug zná všechny detaily „vzdělávání“. Snaží se vzdělávat své čtenáře o realitě RS, i když je to trapné, jako jsou neočekávané potíže s močením nebo vyprazdňováním nebo nechtěná erekce při aplikaci botoxu do nohy v ordinaci lékaře. Rozesmívá nás všechny.
Klopýtání v bytech
Stumbling in Flats je knižní blog od projektové manažerky, z níž se stala profesionální spisovatelka s doktorátem Barbara A. Stensland. Barbara sídlící v Cardiffu ve Walesu byla diagnostikována s RS v roce 2012 a nestydí se přiznat, že RS byla často kamenem úrazu v jejím životě. Kvůli RS byla propuštěna z práce, ale to jí nezabránilo v tom, aby získala magisterský titul v kreativním psaní, získala několik ocenění za psaní, byla konzultantkou filmů pro přesné zobrazení RS, vystupovala na BBC a BBC. Wales a přispívání na webové stránky pro různé klienty, jako jsou farmaceutické společnosti a společnosti MS. Poselství Barbary je, že stále můžete dělat cokoliv, dokonce i s diagnózou RS. Také využívá své vlastní uznání jako spisovatelky, aby pomohla zvýšit povědomí ostatních bloggerů, kteří píší o RS.
MS Views and News
Nenechte se zmást jednoduchou šablonou Blogspot. MS Views and News je bohatá na informace o nejnovějších vědeckých objevech a studiích souvisejících s RS, stejně jako na špičkový výzkum léčby RS a odkazy na užitečné zdroje. Stuartu Schlossmanovi se sídlem na Floridě byla diagnostikována RS v roce 1999 a založil společnost MS News and Views, aby nabízel velké množství vědeckého a lékařského obsahu souvisejícího s RS, který je umístěn na jednom místě, nikoli roztroušeně po internetu. Toto je skutečně jediné kontaktní místo, kde můžete ukojit vaši zvědavost, co se děje s výzkumem MS, a dostat se co nejblíže k primárním zdrojům, aniž byste museli probírat tisíce zdrojů na webu.
Bezbariérový Rach
Rachael Tomlinson je jmenovkou svého webu Accessible Rach (slogan: „více než invalidní vozík“). V první řadě je fanynkou ragby v Yorkshiru v Anglii. A od té doby, co jí byla diagnostikována primární progresivní RS, proměnila svůj život s RS v příležitost promluvit o bezbariérovém přístupu (nebo jeho nedostatku) u mnoha zápasů rugby league po celém Spojeném království. Její práce přispěla ke zvýšení povědomí o problematice dostupnosti sportovních stadionů. Je to také renesanční žena. Provozuje oblíbenou stránku na Instagramu propagující kosmetické a kosmetické tipy a zároveň pomáhá šířit povědomí o RS a ničit stigma kolem používání invalidního vozíku.
Dobře a Silně s MS
Well and Strong with MS je dílem zakladatelky a generální ředitelky SocialChow Angie Rose Randallové. Angie se narodila a vyrostla v Chicagu a stala se expertkou na komunikaci, než jí ve 29 letech diagnostikovala relaps-remitující RS. Jejím posláním je ukázat svůj zaneprázdněný život, aby ukázala, kolik je ještě možné i po diagnóze RS. A s několika rolemi na plný úvazek, včetně vedení vlastní společnosti s významnými klienty jako Sprint a NASCAR, výchovy dvou malých dětí a Shih Tzu a neustálého psaní o svých zkušenostech, má plné ruce práce. A odvádí v tom zatraceně dobrou práci.
MS Muse
Toto je vysoce osobní blog, který napsala mladá černoška, které před 4 lety diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Je odhodlaná neohroženě prozkoumat svůj život a nenechat se MS definovat. Blog obsahuje její pohled z první osoby na život s RS. Najdete její „Disabled Chronicles“ a „The Journal“ plné přímočarých každodenních příběhů bez cukru. Pokud si chcete přečíst odvážné a otevřené příběhy o postižení, recidivách a depresích, které mohou RS doprovázet, spolu s Ashleyho zuřivým optimismem, toto je blog pro vás.
Máte oblíbený blog, který byste chtěli nominovat? Napište nám na adresu bestblogs@healthline.com.
